7-летняя Полина Скорик из поселка Глушково – дама с характером. С легкостью «построит» кота Ваську, отвоюет у старшего брата компьютер, чтобы посмотреть любимые мультики. Еще успеет полистать модный журнал и накрасить губы. В общем, как все девчонки в этом возрасте. От сверстниц Поля отличается только миниатюрностью. В семь лет ее рост составляет всего 73 сантиметра. Взрослому человеку она чуть выше колена. И как сказали врачи, больше 85 см малышка вряд ли вырастет.
Рост первоклассницы – 73 сантиметра
1 сентября Полина отправилась в школу с огромным букетом. Специально к празднику мама купила малышке джинсовый сарафан и белую блузку. «С приобретением одежды проблемы, – машет рукой Наталья Скорик. – На рынке спрашиваю самый маленький размер блузки, а продавцы интересуются – на какой возраст. Когда слышат «на семь лет», протягивают рубашку, просто огромную для дочки. Кое-как нашла одежду, пошитую для годовалого ребенка, но которая подойдет Поле».
Полина Скорик – уникальный ребенок, единственная в России с таким ростом и диагнозом «анауксетическая дисплазия». Подобных людей во всем мире всего семеро. Но, к сожалению, наши чиновники предпочитают делать вид, что не знают о существовании этого ребенка. Вот и приходится Наталье Михайловне стучать во все инстанции и напоминать о себе. «Не хочу, чтобы дочка росла взаперти, оторванной от окружающего мира, – говорит мама. – Полина – очень общительный ребенок, у нее много подружек, она обожает петь, выступать перед зрителями. Как я могу запереть ее в четырех стенах, лишить радости жизни? А когда спрашиваю: «Кем хочешь стать? », Полина, ни на секунду не задумываясь, отвечает: «Моделью! »
– Полина, можно тебя сфотографировать? – обращаемся к малышке.
– Конечно! – расплывается она в лучезарной улыбке и замирает в красивой позе, элегантно отставляя ножку в сторону. Девочка обожает наряды, детскую косметику и модные журналы. В свои семь Полина уже освоила Интернет. На Youtube смотрит выступления детских коллективов или демонстрацию одежды. А недавно принялась за изучение скайпа. Но это скорее необходимость – получать образование Полине придется дистанционно. Преподаватель из Глушковской школы будет приходить к ней домой, а учитель из Курска – общаться с уникальной ученицей по скайпу.
– К сожалению, возможности ходить в школу нет, – говорит Наталья Скорик. – Слишком много бытовых препятствий: Поля тяжелую дверь сама не откроет – сил не хватит. Если сядет за обычную парту, ее просто не будет видно. Не говорю уж о том, что поднять портфель с учебниками ей не по силам. Ведь Полина весит всего 9,5 килограмма. Дочка обожает плавать, только в речке не особенно у нее получается. Она – легкая и ее сносит течением.
Недавно родители преподнесли Полине подарок – переделали велосипед, чтобы могла доставать до педалей. Когда Поля первый раз забралась на него, радости не было предела: «У меня настоящий велосипед! Я крутая! »
– Как и все девочки, она может покапризничать, – говорит ее мама. – Это не надену, это не нравится... Но что касается медицинских процедур, лечения – здесь она сразу становится серьезной и стойко выдерживает испытания. Надо, значит надо.
Хождение по мукам
– Полина родилась 8 августа 2005 года, – говорит Наталья Михайловна. – Рост 42 сантиметра и вес 2 килограмма 600 граммов. Сначала в роддоме не заметили никаких странностей – просто маленький младенец. Но на следующий день детский врач сообщила, что у ребенка какие-то проблемы с ростом. Выписали нас, и началось хождение по мукам. Знаете, книгу можно написать об отношении медиков и обо всем, через что нам пришлось пройти. Когда дочке исполнился месяц, отправились в курскую больницу на улице Кольцова. Пришли к ортопеду. «Распеленайте ребенка. Так, все понятно », – авторитетно заявила доктор. «Что понятно? » Врач достала медицинскую книгу и показывает картинку с каким-то уродцем. Направила нас на рентген, первоначальный диагноз оказался неверен. Поставили другой предварительный диагноз – псевдоахондраплазия. Рук мы не опускали – отправились к генетикам, объездили всех ортопедов Курска, и каждый выносил свой вердикт. После года хождения по местным врачам поняли: нужно ехать в Москву. Снова обследования, анализы и... возвращение без конкретного диагноза.
Спустя время медики остановились на диагнозе «псевдоахондраплазия», дали группу инвалидности. «Чтобы ее продлить, нужно ежегодно ложиться в больницу, – вспоминает мама малышки. – На очередном обследовании нас отправили делать УЗИ сердца, на всякий случай. После процедуры заходит врач и говорит: «Рака сердца нет, но у девочки, скорее всего, миксома (доброкачественная опухоль). Но лучше дождаться кардиолога из отпуска для повторного обследования ». Я была в шоке! Как мы пережили тот месяц – не знаю. Я боялась оставлять Полину одну, по ночам прислушивалась к ее дыханию... Когда сделали повторное УЗИ, выяснилось, что с сердцем у дочки все в порядке».
Когда Полину направили в Санкт-Петербург в Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Турнера, началось очередное мучительное обследование. «Врачи качали головами и уходили, – продолжает Наталья Михайловна. – На все вопросы отвечали: «Нужно подумать ». После трех недель я уже не верила, что смогут поставить диагноз. И тут нам сообщили, что у Полины редчайшее заболевание – «анауксетическая дисплазия» – в России такого диагноза еще никому не ставили. Оказывается, все это время врачи общались с коллегами из Австрии и Австралии, которые сталкивались с подобными случаями, посылали им снимки, описание симптомов, фотографии дочки. Еще у Полины обнаружили искривление позвоночника, деформацию суставов – было решено делать операцию.
В прошлом году Поля перенесла три операции – на тазобедренных суставах и коленях, полгода провела в гипсе. Когда делали очередной снимок, выяснилось, что, скорее всего, без очередного хирургического вмешательства не обойтись.
– Но главная проблема: с этим заболеванием никто раньше не сталкивался, – продолжает Наталья Михайловна. – Как лечить, что делать? Может, гормоны роста колоть, чтобы дочка немного подросла? Врачи убедили, что лучше не рисковать – неизвестно, чем это может обернуться. Никто не знает, как отреагирует организм. Ситуация усугубляется тем, что диагноз, поставленный Полине, не указан в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан ». В статье 44 этого документа есть перечень редких (орфанных) заболеваний – не более 10 случаев на 100 тысяч населения. А «анауксетическая дисплазия», отсутствующая в этом списке, встречается еще реже – 1 случай на 140 миллионов! Мы с удивлением открыли для себя и то, что существует еще один список, в который входят жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие редкие заболевания, приводящие к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, составленный на основе первого перечня. Утверждается он Правительством РФ. Так как диагноза Полины нет в этих списках, то в Минздраве не знают, что такой ребенок есть. Мы пытаемся добиться, чтобы чиновники включили диагноз, поставленный дочери, в перечень редких заболеваний. Нельзя делать вид, что человека с анауксетической дисплазией не существует! А для этого необходима поддержка хотя бы на региональном уровне. Но все наши попытки заявить о себе остаются тщетными. Уже привыкли слышать ответ: «Сами занимайтесь! »
Председатель областного комитета здравоохранения Сергей Шевченко, к которому мы обратились за комментарием, заметил, что слышал о Полине Скорик. Но чем конкретно помочь – не знает. Ведь она не нуждается в медикаментах. Однако пообещал сделать все необходимое, чтобы об этом ребенке узнали в Минздраве.
Девятилетней жительнице поселка Глушково Курской области Полине Скорик, рост которой составляет всего 73 сантиметра, в скором времени построят свой домик, в котором размеры всех бытовых предметов будут подогнаны под миниатюрную девочку.
Полина, прославившаяся благодаря материалам федеральных СМИ, появилась на свет в 2005 году в поселке Глушково. Ее рост составлял 42 сантиметра. Миниатюрная девочка не росла. У ребенка врачи подозревали опухоль сердца, трижды оперировали, и только после обследования в детском ортопедическом институте и консультаций с австрийскими специалистами медики сделали заключение: у Полины аноксетическая дисплазия. Это очень редкое генетическое заболевание, еще мало изученное. Именно из-за него рост глушковской Дюймовочки ныне составляет всего 73 сантиметра.
Несмотря на миниатюрные размеры, отважная девочка ходит в обычную школу. Полина научилась бегло читать и писать, освоила компьютер и не отстает от сверстников ни в чем, кроме роста. В этом году она пошла в третий класс. «Учитель физкультуры не знал, что в его классе будет учиться такая девочка. На уроке он попросил меня сделать отжимания пять раз. Я сделала, и он очень удивился», — приводит слова жизнерадостной девочки портал er.ru.
Месяц назад, на свой день рождения, Дюймовочка познакомилась с депутатом Госдумы от Курской области Александром Брыксиным. Малышка заказала парламентарию маленькую собачку, о которой мечтала. Проникшийся необычным ребенком законотворец обещание выполнил. Сейчас депутат собирает сочувствующих для того, чтобы осуществить еще одну мечту семьи Скорик — построить миниатюрный домик с полноценной инфрастурктурой для Полины, которой очень тяжело дотягиваться до предметов и различных приборов в «большом» мире.
«Этот домик тоже должен быть построен под Полину. Мы только из-за нее и для нее его строим. Она девочка — будущая хозяйка семейного очага. Поэтому нам нужна и кухня специализированная, и ванная, и спальня должна быть какая-то в виде трансформера, чтобы ее могли посетить друзья. То есть это все очень сложно. Все это денежные затраты. Но мы стремимся!» — поделилась с ресурсом «46 ТВ» мама Полины Наталья Скорик.
По словам Александра Брыксина, отца четверых детей, помощь семье малышки в этом вопросе будет оказана. У него есть единомышленники, готовые реализовать задумку с миниатюрным домиком для глушковской Дюймовочки. От новых помощников «строители» не откажутся. «В строительстве дома я участвую не один. Нас участвует много человек. И, дай Бог, чтобы мы все-таки через какое-то время закончили дом для того, чтобы у Полины была своя кухня, своя парта, за которой она могла полноценно делать уроки, которые ей задают в школе», — сказал Александр Брыксин.
Добавим, что, по оценкам врачей, выше 85 сантиметров Полина вряд ли вырастет. Таких людей, как девочка из Глушково, в мире насчитываются единицы. На планете регистрируется только один случай заболевания аноксетической дисплазией на 140 миллионов человек. Так как болезнь плохо изучена, эффективного лечения специалисты пока не придумали.
Встреча Александра Брыксина и 9-летней Полины Скорик состоялась в Курске. Девочка с редчайшим диагнозом «анауксетическая дисплазия» приехала в областной центр из Суджанского района, депутат Государственной Думы – из Москвы. В последний раз они виделись чуть больше месяца назад.
– Просто недавно мы ее поздравляли с Днем рождения и Полина сказала, что у нее есть мечта – маленькая собачка. А я, честно говоря, забыл. Прошел месяц, пришлось слово свое держать. И вот сегодня мы нашли маленькую собачку, - рассказывает депутат Государственной Думы Александр Брыксин.
О своей мечте сама третьеклассница Полина вряд ли забыла. Но о том, ради чего ей сегодня пришлось приехать в областной центр, девочка не догадывалась до последнего. Поэтому очень обрадовалась и удивилась.
– Мы выбирали собаку по породе и по размерам. Мы хотели, чтобы она была чем-то по душе Полине – такая же маленькая, здоровая и аккуратная собачка, - поясняет Александр Брыксин.
И действительно, миниатюрный той-терьер пришелся по душе курской Дюймовочке. Они буквально с первых минут общения нашли общий язык.
Однако у семьи Скорик есть еще одна мечта. Дело в том, что сейчас рост Полины чуть превышает 70 сантиметров, поэтому в доме со стандартными размерами девочке, будущей хозяйке, приходится очень тяжело. Вот родители и мечтают построить ей маленький домик, с миниатюрной «инфраструктурой».
– Этот домик тоже должен быть построен под Полину. Мы только из-за нее и для нее его строим. Она девочка - будущая хозяйка семейного очага. Поэтому нам нужна и кухня специализированная, и ванная, и спальня должна быть какая-то в виде трансформера, чтобы ее могли посетить друзья. То есть это все очень сложно. Все это денежные затраты. Но мы стремимся! – рассказывает мама Полины Наталья Скорик.
Но и эту мечту депутат Госдумы и по совместительству отец четверых детей Александр Брыксин обещал осуществить. Более того, он уже даже приступил к её практическому воплощению.
– В строительстве дома я участвую не один. Нас участвует много человек. И дай Бог, чтобы мы все-таки через какое-то время закончили дом для того, чтобы у Полины была своя кухня, своя парта, за которой она могла полноценно делать уроки, которые ей задают в школе, - говорит Александр Брыксин.
Хотя стоит отметить, что Полина итак старается не отставать от своих сверстников. Более того, в отличие от многих, девочка обладает прекрасным чувством юмора и заряжает своих собеседников хорошим настроением. Особенно, когда рассказывает истории из своей жизни.
У нас был новый учитель по физкультуре. Он не знал, что у него в классе такая девочка будет и сказал отжаться пять раз. Я сделала и он был в шоке! - вспоминает Полина.
Думается, что новый четвероногий друг, который сегодня появился у Полины, внесет в ее жизнь еще больше оптимизма и веры в себя.
