Как усыновить ребенка с ВИЧ-положительным статусом?
Среди малышей, живущих в детских домах, есть и ВИЧ-позитивные. Стоит ли потенциальным усыновителя бояться диагноза «ВИЧ-инфекция»?
По статистике, около пяти процентов ВИЧ-положительных матерей отказываются от своих детей еще в роддоме. После прохождения необходимого медицинского обследования «отказники» попадают в дом ребенка - обычный или специализированный.
Из-за сложившихся в обществе стереотипов, вызванных страхом перед ВИЧ и отсутствием информации об этом заболевании, в период с 1991 до 2005-06 гг. только один ВИЧ-позитивный ребенок из ста находил свою семью. Однако за последнее время ситуация изменилась. За последние 5–6 лет усыновлены или взяты под опеку более 50% ВИЧ-инфицированных детей. Нет ни одного случая возврата ВИЧ-позитивного ребенка в сиротское учреждение. Некоторые семьи опекают 2 и более ВИЧ-инфицированных малышей.
Не бойтесь
При своевременном и правильном лечении дети с ВИЧ-позитивным статусом живут долгой и полноценной жизнью: получают образование, находят интересную работу, женятся и радуют родителей здоровыми внуками. И их развитие ничем не отличается от развития остальных детей и во многом зависит от того, что готовы им дать их родители. ВИЧ-позитивные дети не представляют никакой опасности для остальных членов семьи, а процедура оформления необходимых документов для усыновления является стандартной и занимает не более 1 месяца.
Запомните: ВИЧ не передается при бытовых контактах, при условии, что в семье соблюдаются обычные правила гигиены. Поэтому малыш, живущий с ВИЧ, не представляет никакой опасности для других детей и взрослых.
Для людей, думающих об усыновлении, на первом месте должен быть сам малыш: его внешность, характер, поведение. ВИЧ – это особенность ребенка , которой не надо бояться и к которой можно приспособиться.
В основном это касается необходимости постоянного медицинского наблюдения ребенка в СПИД-центре и лечения. При соблюдении рекомендаций лечащего врача ребенка эти особенности быстро станут привычными и не нарушат обычный уклад жизни.
Не думайте, что уход за таким ребенком потребует огромных денежных средств: закон гарантирует бесплатное лечение ВИЧ для всех категорий граждан. Более того, являясь, в соответствии с законодательством РФ инвалидами детства, ВИЧ-инфицированные дети пользуются всеми льготами, представленными для этой категории пациентов. В настоящее время можно оформить социальное пособие однократно до 18 лет ребенка. Будет начислено ежемесячное денежное пособие, оформлены льготы для опекунов.
К чему надо быть готовым?
Не поддавайтесь первому порыву. Забота о ВИЧ-позитивном ребенке требует дополнительных сил и времени.
Вам будет необходимо постоянно наблюдать за состоянием здоровья малыша и приезжать на осмотр в Центр профилактики и борьбы со СПИДом, в котором ребенок будет состоять на учете пожизненно.
Кроме того, вы будете ежедневно давать ему препараты антиретровирусной терапии, которые позволят снизить вирусную нагрузку и поддержать иммунитет ребенка. Жесткое расписание приема лекарств надо тщательно соблюдать – отклонение от него снижает эффективность лечения, может привести к ухудшению состояния здоровья и даже гибели ребенка.
ВИЧ-позитивный ребенок безопасен для окружающих, при отсутствии иммунодефицита переносит все заболевания как другие дети, однако дети с иммунодефицитом (СПИДом) болеют более часто и тяжелее, чем их не ВИЧ-инфицированные сверстники.
У вас есть хороший пример: огромное количество родителей по всей стране растят своих малышей, живущих с разными хроническими заболеваниями, к которым относят и ВИЧ, занимаясь не только их воспитанием, но и лечением.
Рассказать о диагнозе
Со временем вам придется рассказать ребенку о его ВИЧ-положительном статусе. Отношение ребенка к своему ВИЧ-статусу во многом зависит от того, как к нему относятся родители. Поэтому постарайтесь сами узнать о ВИЧ как можно больше из достоверных источников.
Специалисты рекомендуют рассказать ребенку о диагнозе как можно раньше – ведь малыш захочет узнать, зачем ему надо ежедневно принимать лекарства, а подросток должен понимать свою ответственность перед потенциальным партнером.
Раскрыть диагноз ВИЧ-инфекции могут сами родители или психологи СПИД-центров. Существуют специальные программы для работы с ВИЧ-инфицированными детьми и их родителями по оглашению диагноза и дальнейшего консультирования по мере необходимости.
Право на сохранение тайны
Вас может волновать проблема раскрытия диагноза ВИЧ-положительного ребенка. У него есть право на сохранение диагноза в тайне. Оно позволяет ребенку уберечься от негативного отношения окружающих, вызванного отсутствием информации или страхами.
В законодательстве нашей страны есть пункт, согласно которому наличие ВИЧ-инфекции у ребенка не может служить основанием для отказа в его приеме в образовательные учреждения или исключения их них. Если малышу позволяет здоровье, он может посещать кружки, спортивные секции, музыкальные школы и факультативы, так как он не представляет инфекционной опасности для других детей или персонала учреждения.
При поступлении в школу или детский сад от родителей не требуется сообщать диагноз ребёнка, и ни одно официальное лицо не может потребовать от родителей справки об отсутствии или наличии ВИЧ-инфекции или заставлять родителей раскрывать диагноз ребенка.
А чем поможет государство?
Права ребенка, живущего с ВИЧ, регламентируются Федеральный законом от 30 марта 1995 г. N 38-ФЗ "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)".
Согласно его третьей главе, ВИЧ-позитивные дети приравниваются по статусу к детям-инвалидам и имеют права на те же льготы до наступления 18 лет. Кроме того, малыши в полном объеме бесплатно обеспечиваются препаратами для АРВ-терапии в Центрах профилактики и борьбы со СПИДом по месту жительства.
Большинство людей, готовых сегодня принять ребенка в семью, родились в СССР, и хорошо помнят, как на закате советской эры в наш лексикон пришли эти три страшные буквы: ВИЧ. Тогда они звучали, как приговор, трагичный и беспощадный. Именно поэтому большинству наших сограждан сейчас так сложно поверить в то, что за последние 20 лет человечество совершило прорыв в лечении вируса, доведя продолжительность жизни людей с ВИЧ до уровня здоровых людей. Так что главный вызов, с которым неизбежно столкнутся родители ребенка с ВИЧ – это вовсе не вирус, а страхи и стереотипы, укоренившиеся в обществе.
Фото ug-mama.ru
Строго научно
Вирус иммунодефицита человека – это вирус, который возник в Западной Африке менее ста лет назад, начал распространяться по планете в 70-х годах и был выделен учеными в 1983 году. К началу 90-х, когда Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) разработала клиническую классификацию ВИЧ-инфекции, эта болезнь уже распространилась в Центральной Азии, Европе и США. Однако примерно 20 лет назад медикам удалось начать сдерживание эпидемии в этих регионах планеты.
В те же годы ученые разработали препараты, эффективно подавляющие ВИЧ в организме человека. Комплекс из трех-четырех таких лекарств-ингибиторов получил название высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ). Этот метод позволяет ВИЧ-инфицированному человеку жить долгие годы — вплоть до возраста средней продолжительности жизни в своей стране.
За годы эпидемии ВИЧ заразились почти 60 миллионов человек, но большинство из них проживают в странах Африки, где эпидемия продолжает свирепствовать: там проживает 67 % всех людей, живущих с ВИЧ, и зарегистрирован 91 % всех новых случаев инфекции среди детей.
А в масштабах всего земного шара эпидемия ВИЧ давно стабилизировалась: с 1997 года снижается число новых инфицирований, с 2003 года стало уменьшаться количество умерших от заболеваний, связанных с ВИЧ. В России по официальным данным проживает около 645 тысяч людей с ВИЧ, в том числе около 6 тысяч детей до 14 лет.
«Хроническая болезнь»
Чаще всего ВИЧ передается через незащищенный половой контакт, а также при потреблении инъекционных наркотиков, при переливании крови, при грудном вскармливании, во время беременности и родов. К слову, далеко не у всех детей, матери которых были инфицированы ВИЧ, впоследствии обнаруживают ВИЧ-инфекцию – только у 15-23%. Но до двухлетнего возраста врачи не могут сказать окончательно, здоров малыш или нет – дело в том, что материнские антитела сохраняются в организме ребенка еще почти 24 месяца после рождения.
«Пути передачи ВИЧ» — телепередача из цикла «Школа доктора Комаровского»
Вирус, вопреки стереотипам, не передается воздушно-капельным путем, через слюну и бытовым путем, через укусы насекомых. Часто обыватели, говоря о человеке с ВИЧ, используют в отношении него термин СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита. Это некорректно, так как СПИД – лишь одна из стадий инфекционного процесса медленно прогрессирующего заболевания. Более того – терминальная (предсмертная) стадия. И даже при отсутствии ВААРТ путь от ВИЧ-инфицирования до стадии СПИД занимает 9-11 лет. При действии антиретровирусной терапии – до 80 лет.
Пожалуй, не будет сильным преувеличением заявить, что благодаря ВААРТ сегодня ВИЧ-инфекция – не смертельная, а обычная хроническая болезнь. Люди с ВИЧ, наблюдающиеся у своего врача и вовремя принимающие назначенные препараты, долгое время чувствуют себя нормально и не испытывают никаких проблем со здоровьем. Люди с ВИЧ могут иметь здоровых детей. Люди с ВИЧ могут прожить долгую жизнь, состариться и покинуть этот мир, так и не дойдя до стадии СПИДа.
— Лечением должно быть охвачено максимальное число людей. И тогда возможность передачи ВИЧ от человека к человеку упадет. Лекарственная терапия снижает содержание вируса, и в результате этого степень заразности стремится к нулю. И поэтому чем больше людей будет охвачено терапией, тем значительно меньше будет передача. Даже в странах третьего мира сейчас работают медики очень высокого уровня, которые получают помощь по лекарственной терапии от различных фондов. И поэтому год назад ВОЗ впервые заявила о снижении оценочного числа умерших от СПИДа в мире – это произошло за счет организации лечения, и прежде всего, в Африке. Все просто – создается низкая концентрация вируса, и в результате то, что называется СПИДом, когда на низком уровне иммунитета проявляются специальные заболевания, фиксируется гораздо реже. В России самый большой пик вторичных заболеваний был в 1996-1997 годах. А терапию, когда был массовый охват, начали в 1996 году. Сейчас число пациентов со вторичными заболеваниями, которые сопровождают ВИЧ-инфекцию, на порядок уменьшилось. Около половины людей, которые состоят на учете, получают лекарства, а остальные просто не нуждаются в них.
«Плюсики» в социуме
«Плюсиками» в профессиональной среде называют детей со статусом ВИЧ+, то есть таких, чей тест на ВИЧ-инфекцию дал положительный результат. Позитивного, кроме названия, в этом результате ничего нет – «плюс» означает, что инфекция обнаружена.
И вот, с этого момента – момента установления диагноза – начинается новая фаза в жизни ребенка, и будет ли ему комфортно расти дальше, во многом зависит от того, как окружающие воспринимают ВИЧ-позитивных сограждан.
Ролик ЮНИСЕФ «Сережа», 2007 г. В ролике снялся известный телеведущий Владимир Познер
Когда в нашей стране появилась проблема ВИЧ-инфекции, отношение к ней было различным. Появилось множество стереотипов и диких мифов. При помощи некоторых их них даже официальная медицина пыталась воздействовать на женщин, ограничивая появление ВИЧ-положительных детей. Но это – дела давно минувших дней, а сейчас существует четко отработанная система профилактики. И она позволяет при правильной организации работы защищать детей от заражения.
В целом по миру вероятность инфицирования человека вирусом иммунодефицита любым возможным способом – менее 1%. Поэтому дети с ВИЧ – это скорее исключение. Большинство ВИЧ-позитивных детей желанны в своих семьях, и при должном отношении своих матерей и отцов они не чувствуют ничего такого, что отличало бы их от сверстников.
Социальный ролик «ВИЧ-инфицированные дети»
И это действительно так: дети с диагнозом ВИЧ ничем не отличаются от детей без диагноза. И когда мы проводим грань между ВИЧ-позитивными и остальными детьми, мы еще более усугубляем проблему.
Хорошо известен социальный ролик: на площадке играют малыши, а две мамы наблюдают за забором, и шепчутся – вот этот, мол, ВИЧ-инфицированный. И скоро все родители начинают уводить своих детей. Несколько секунд, и один из малышей остался в абсолютном одиночестве. Вот такая психологически сильная сцена. Но когда речь идет ребенке-сироте, он брошен вдвойне: чувствуя такое же одиночество, как и любой сирота, ребенок вдобавок может оказаться «прокаженным» и в обществе, адаптироваться в которому ему и без того сложно ввиду того, что его воспитывали не в семье.
Владимир Трофимов, заместитель главного врача «Центра СПИД»:
— Лекарства обеспечивают человеку нормальную жизнь, и пока никаких ограничений по продолжительности жизни просто не существует. С возрастом, с увеличением веса ребенка, изменяются только дозировки. Если все правильно организовано, то не возникает и резистентность, устойчивость вируса. Одна из главных причин ее появления – значительное нарушение приема препаратов: пропуски, снижение дозировок. В этом случае проблема становится значительно сложнее – нужно подбирать какие-то комбинации лекарств, которые иногда сложно организовать, потому что увеличивается доза либо количество препаратов. Или возникает нестандартное сочетание препаратов, которое в обычной практике не применяют. В нашей практике встречаются и дети из неблагополучной среды, у которых уже есть резистентность ВИЧ. Здесь необходим индивидуальный подбор препаратов: проводятся специальные исследования по структуре самого вируса, отслеживается, в какой части вируса произошло изменение, потом проводятся по этим результатам анализ существующих возможностей комбинации лекарственных препаратов. Это серьезная и большая работа, но выполнимая специалистами.
«Плюсики» в семье
Чтобы контролировать ситуацию, достаточно правильной организации помощи лекарственным обеспечением. Ну и еще не стоит забывать про регулярное обследование, то есть лабораторное наблюдение за состоянием ребенка. Так что от родителей, принявших в свою семью ребенка с ВИЧ, мало что зависит в деле терапии, кроме добросовестного соблюдения рекомендаций специалистов. Важно другое – отношения в семье. Если родители внимательны друг к другу, атмосфера в семье дружная, а ребенок, желанный и необходимый, то он будет только лучше расти и развиваться.
Ничего особенного дома делать не надо, а вот врач должен наблюдать ребенка в определенное время и определенные периоды. Не столь часто – обычно, когда диагноз установлен, раз в 3 месяца. Практически всем детям назначают лечение, оно не столь сложное сегодня.
Главное – давать препараты вовремя. Нельзя сказать, что точно по таймеру. Лекарства дети должны получать регулярно, но и не надо превращать это в фанатизм – не обязательно секунда в секунду: вот стрелка прошла 9 часов, и я сейчас приму. Если препарат надо принимать в 9 вечера, а человек принял в 9:05, 9:10 или даже 9:20 – ничего существенного не произойдет. Да, могут быть какие-то сбои, ошибки, важно, чтобы они не были существенными. Колебания времени приема лекарства допускаются, но они не должны быть слишком большими.
Как и у больных сахарным диабетом, у детей с ВИЧ постепенно вырабатывается привычка, тайм-менеджмент приема лекарств. И дети к этому привыкают: ребята постарше, если надо куда-то надолго уезжать, обычно спрашивают: «А где мое лекарство?».
История усыновления ребенка с ВИЧ
Ирина, воспитывает четырех дочек с ВИЧ:
— На качество жизни диагноз у моих детей, мне кажется, никак не влияет. Лекарства уже давно пьем без таймера, так как у нас четкий режим дня: дети учатся на экстернате, занимаются в студиях, поэтому день расписан по минутам и прием терапии как раз вписан в общий режим. Привыкать тяжело, наверно, было только в первый год с первой дочкой — страшно было опоздать даже на 5 минут с приемом лекарств. Сейчас принимаем терапию плюс-минус 15 минут по времени. В целом, диагноз не позволяет только профессионально заниматься спортом, но мы на Олимпийские игры никогда и не собирались.
Отдыхать чаще всего ездим в Крым и Одессу, вирусная нагрузка после такого отдыха не повышалась. Особых ограничений мы не соблюдали, просто во время солнцепека сидели дома, а на пляж ходили только в утренние и вечерние часы, как и все нормальные люди.
Деточки, конечно, очень изменились дома, выросли, окрепли, стали спокойнее, добрее и веселее. Почти все дети попали ко мне в возрасте 5-6 лет. Сейчас старшая уже в 6-м классе, средние в 3-м, а младшая по возрасту должна идти в 1-й класс, но, так как программу первого класса мы уже почти прошли, то пойдем, думаю, сразу во второй.
Я пока ни разу не столкнулась с невежеством в обществе, хотя диагноз детей особо не скрываю, он прописан в медкартах и в поликлинике и в школе. Детям объясняю, что все принимают какие-то таблетки (не только они), но об этом нигде кричать не принято, потому что болезни редко бывают темами для разговоров в компании, например .
ВАААРТ в России
Лекарств для ВИЧ-позитивных детей нет в свободной продаже, но они вполне доступны в российской системе здравоохранения, и перебоев с ними нет. Препараты поставляются в регионы по межбюджетным трансфертам. Лекарство семье выдают минимум из расчета на месяц, а если дети живут там, откуда им трудно добираться, то и на больший срок.
Можно, пожалуй, констатировать, что гражданам России повезло – годовая стоимость приема препаратов комплексной терапии может составлять до 10-15 тысяч долларов США. Многим странам, например, Латинской Америки, такие расходы не по карману. В Бразилии, чтобы выручить своих граждан, правительство пошло на беспрецедентный шаг – разрешило производство дешевых препаратов в обход патентного законодательства.
Фильм «Дети и ВИЧ», 2011 г., снят Свердловским областным центром по борьбе со СПИДом
Владимир Трофимов, заместитель главного врача «Центра СПИД»:
— Главное, что дают эти препараты – они делают содержание вируса в крови неопределяемым. Вирус уходит из крови и хранится в каких-то отдаленных клетках иммунологической памяти. Если этот процесс постоянно поддерживать, то вирус не развивается. Он просто хранится в организме, и заболевание переходит в хроническую стадию, которую можно поддерживать и поддерживать.
Даже если ребенка отправлять в путешествие или на летний отдых, то особых ограничений не будет, кроме, конечно, точного приема лекарства. Обычно мы не рекомендуем посещать жаркие страны. Там есть очень серьезное воздействие солнечных лучей, в результате угнетается иммунная система. И наши взрослые пациенты, которые нас плохо слушают, и, несмотря на наши предостережения, уезжают куда-то поближе к экватору, по возвращении нередко имеют проблемы. А дети к тому же реагируют на перемену места жительства, в том числе и на резкие перелеты. У них период адаптации значительно больше. Поэтому, если для взрослого слетать в Таиланд – меньшая проблема, то ребенок это переносит тяжелее. Так что отдыхать лучше где-то в своем или похожем климате.
Где узнать о ВИЧ больше
1. «Современный Портал о ВИЧ — актуальная информация из мира науки и медицины»
2. «Антиретровирусная терапия онлайн» — все о препаратах и лечении
3. Фотопроект «Позитивные дети» — с юмором о стереотипах
4. «Городская комплексная программа АнтиВИЧ» — горячая линия, новости, интервью
5. «Позитивное усыновление» — истории усыновления, статьи и литература
6. «Нет никаких причин бояться усыновления детей, живущих с ВИЧ» — история усыновления
Как найти единомышленников
К сожалению, мифы и стереотипы о ВИЧ существуют, и будут продолжать существовать. И та часть населения, которая в них живет, так и будет дальше жить. Изменить мифы сложно – здесь нужны большие усилия, в первую очередь со стороны государства.
Но если собственные страхи и сомнения одного взрослого преодолены, то для конкретного малыша из дома ребенка это внутреннее событие, подчас на другом конце страны, может стать началом новой жизни, началом изменения и его судьбы к лучшему. И тогда единственная оставшаяся преграда (расстояние) будет осилена, и ребенок, в медкарте которого еще недавно скалили зубы три страшные буквы диагноза, окажется в семье. А диагноз, конечно, останется, но превратится в обычную привычку точного приема лекарств.
Мы очень хотим, чтобы все дети нашли родителей..
- Добавить в избранное 0
Российским ВИЧ-инфицированным могут разрешить усыновлять детей или брать их под опеку, сообщают СМИ. Такой пункт содержится в плане мероприятий по реализации госстратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ. План подписан премьер-министром Дмитрием Медведевым 20 апреля 2017 года и опубликован на сайте правительства 28 апреля. Эксперты приветствуют инициативу и считают, что у детей с диагнозом ВИЧ, которые находятся в детских домах, станет больше шансов найти родителей.
Красная лента — это знак солидарности с ВИЧ-инфицированными. Фото — nefteyugansk.yarmarka.biz
Подписанным распоряжением утвержден план реализации Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в России, который состоит из семи разделов и включает 34 мероприятия.
Один из пунктов плана включает внесение изменений в перечень заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить (удочерить) ребенка, принять его под опеку (попечительство), взять в приемную или патронатную семью, в части уточнения инфекционных заболеваний, ограничивающих права по усыновлению и другим формам устройства детей в семьи на воспитание.
«В документе предусматривается, что ВИЧ-инфицированным разрешат усыновлять детей. Во-первых, это возможно, если человек принимает терапию. Кроме того, есть дети-отказники с ВИЧ-инфекцией. Почему же ВИЧ-инфицированный не может усыновить такого ребенка?», — пишет «Коммерсантъ» со ссылкой на источник, знакомый с ходом обсуждения плана мероприятий. Судя по документу, соответствующие изменения в нормативные акты должны быть внесены не позднее второго квартала 2018 года.
Также будет разработан модуль для образовательной программы подготовки лиц, выразивших желание принять детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, с ограниченными возможностями здоровья, в семью на воспитание по вопросам ВИЧ-инфекции, особенностях информирования ребенка о его заболевании (ВИЧ-инфекции) и формирования приверженности к антиретровирусной терапии.
Как рассказали корреспонденту эксперты, вопрос о том, чтобы людям с ВИЧ разрешили усыновлять детей, обсуждается уже давно.
«Мы еще в 2013 году писали письма в Минздрав и собирали подписи, чтобы людям с ВИЧ разрешили усыновлять детей. К нам обращались пациенты с ВИЧ, которые хотели бы быть усыновителями, и они не теряли на это надежды. Я считаю, что во многом благодаря нашей работе этот пункт наконец появился в документе», — говорит Ирина Евдокимова, исполнительный директор Некоммерческого партнерства «Е.В.А.» (сетевая организация, созданная для улучшения качества жизни женщин с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями).
По ее словам, человек, принимающий антиретровирусные препараты, ведет обычную жизнь и может стать хорошим родителем. «Практически во всех странах люди, живущие с ВИЧ, могут стать усыновителями. В быту ВИЧ не передается, на продолжительность жизни не влияет. Это не инвалидность или заболевание, которое периодически обостряется. Люди принимают препараты, ездят в отпуск, ходят на работу», — отмечает Евдокимова.
Преподаватель «Школы приемных родителей» Благотворительного фонда «Семья» Алексей Рудов отметил, что в новом документе будет сложная формулировка, кому именно разрешается усыновлять, с учетом уровня вирусной нагрузки, дальнейшего прогноза, заключения врача. А у детей из детских домов появится больше возможностей найти потенциальных родителей. Сейчас, по данным специалистов, в детских домах находятся около 500-600 ВИЧ-положительных детей.
«Это умные, красивые дети. Во всем мире детей с ВИЧ спокойно берут в семьи и не делают из этого никакой трагедии. ВИЧ-положительные родители как никто знают об этом заболевании и понимают риски, их не страшит диагноз. Хорошо, что произошел этот прорыв. Мне кажется, общество стало более грамотным в отношении ВИЧ-положительных людей», — отмечает директор фонда «Измени одну жизнь» Юлия Юдина.
Каким образом будет вестись контроль за приемными семьями, в которых родители — ВИЧ-инфицированные? Вдруг случится так, что ВИЧ-инфицированный приемный родитель откажется от необходимой терапии?
- Добавить в избранное 0
7 комментариев
Александра
Внесли поправки в этот закон?
iolanta_kachaeva
Александра, добрый день! В Минздраве разрабатываются поправки в этот закон, но они не приняты.
Анастасия
Благодарна людям не равнодушным к этой проблеме… Я +, у меня 3 доченьки, по причине не одного кесарева сечения- нельзя больше родить. Хотим сыночка, не дают усыновить ((, есть всё чтобы ребёнок не нуждася, любви и ласки хватит и на на него сполна, но….
Каждый детдомовский ребенок свято верит, что однажды к нему приедет его мама и отвезет далеко-далеко. Но есть категория детей, которые не имеют права даже на такие мечты. Матери-кукушки бросили их в роддоме, оставив на память о себе только приговор — ВИЧ-инфекция. В тот момент, когда диагноз малыша официально подтверждается, мир взрослых отворачивается от него. Раз и навсегда.
Сначала отказников с ВИЧ было трое, потом — 200. Сейчас их 4,5 тысячи — и годовалых изгоев, и пятилетних отверженных... До последнего времени они имели право только на мимолетную ласку медицинского персонала, и то — рукой, затянутой в резиновую перчатку.
Младенцев с инфекцией никогда не усыновляли — ни у нас, ни на Западе. Это — официальная версия. Но репортер "МК” провел собственное расследование. Его результаты стали поистине сенсационными — в России есть женщины, которые стали матерями чужим брошенным детям с диагнозом ВИЧ.
Это случилось три года назад. Красивая молодая женщина из Санкт-Петербурга взяла к себе в семью девочку с ВИЧ. Потом еще одного малыша взяли в Калининграде. Потом — в Красноярске.
Чиновники и профессиональные "борцы со СПИДом” с заученным сожалением твердят: "Да, дети с ВИЧ рождаются, но, разумеется, их не усыновляют даже за границей”. Между тем детские дома сами, без всякой чиновничьей помощи, которой все равно не дождаться, искали новых мам для своих воспитанников.
И женщины, в чьих сердцах больше любви, чем опасений, сами находили этих малышей. И вот результат: сегодня в новых семьях живет больше десятка ВИЧ-положительных детей — в Питере, Москве, Красноярске, Калининграде, Сочи, в Ленинградской и Калужской областях.
Эти семьи полностью закрыты для прессы. С тех пор как маленькие "ВИЧ-плюсики” оставили стены детдомов, в их жизни больше не должно быть ни косых взглядов, ни перешептываний за спиной. Именно поэтому о том, что в России берут в семью детей с ВИЧ, знают единицы. Но корреспонденту "МК” удалось невозможное — взять интервью у трех женщин, ставших матерями брошенным ВИЧ-положительным малышам.
История болезни. Даша, год и 1 месяц
Пятимесячная Катя лежит в кроватке на мокрой пеленке и внимательно рассматривает ладошку, держа ее перед глазами. Так, пальчики, очень интересно. А это что? Ого! Еще пальчики. А это? Нога… Ну-ка, цап ее за пятку…
Катя давно несколько раз описалась. В инфекционной больнице, в которой она живет всю свою коротенькую жизнь, нет памперсов. Дважды в день (чаще просто не успевает) к ее кроватке подходит медсестра Соня, чтобы сменить пеленки и, если будет настроение, присыпать воспаленную, мокрую попу тальком. Соня хладнокровно смотрит на Катину возню и натягивает резиновые перчатки для мытья полов, чтобы кончиками пальцев стянуть с девочки тяжелые ползунки. Потом на вытянутых руках она несет ее к крану подмыть. Затем она кладет ревущую девочку в кроватку и опять уходит на три часа, до кормления. Потому что у Кати ВИЧ, и Соня ее боится. Другая медсестра, Надя, посмелее. Она может вынести Катю на улицу, постоять с ней во дворике, погулять. А вот массаж делать уже никто не рискнет.
Сейчас девочка еще развивается на каких-то собственных ресурсах. Но еще пара месяцев, и ребенок начнет деградировать.
Сегодня в России почти 4,5 тысячи отказников с ВИЧ. Установить, есть у ребенка ВИЧ или нет, можно за полгода. Но, несмотря на это, до полутора лет дети находятся в отдельном боксе той больницы, в которой родились, — таковы инструкции. Дальше им полагается перемещаться в детдом — обычный или специализированный. Но половина детей продолжает негласно жить в больнице и дальше — в детдомах просто нет мест или детей отказываются туда брать. Это означает, что маленький ребенок проводит первые полтора года практически в полной изоляции, потому что за все это время он не видит никого, кроме медсестры. А у Сони таких пациентов — двадцать человек. И все, что она может им дать, — это только лечение...
Совсем недавно рядом с Катей в палате лежала маленькая Даша. Но ей повезло: в больницу со своим младшим сыном попала 34-летняя жительница Гатчинского района Ленинградской области Вера. Она случайно увидела маленькую девочку, которая одиноко что-то себе ворковала в кроватке. Выяснилось, что Даше недавно поставили окончательный диагноз — ВИЧ-инфекция, а мама ее бросила. Но какое совпадение: Вера как раз хотела удочерять девочку! Потому что мальчиков у нее уже было двое, а девочка — одна и забеременеть еще раз уже как-то не получалось.
— Да, мы уже собирали документы на удочерение, но все никак не могли довести дело до конца, — поясняет Вера. — А в больнице я увидела маленькую толстенькую девочку Дашеньку с огромными глазами и длинными ресницами. Ей тогда было 6 месяцев.
В отделе опеки Вериному решению не обрадовались.
— Вы бы слышали, что они говорили, — возмущается Вера. — "Что вы делаете! Это страшный ребенок! Вы сошли с ума! Вы враг своих детей!” И стали тут же предлагать другие кандидатуры. Они были совершенно не заинтересованы, отговаривали. Я посоветовала им для начала что-нибудь почитать о СПИДе, а потом уже устраиваться на работу в опеку…
— Но вы-то как сами рискнули?
— А я работала в детдоме раньше, всяких малышей насмотрелась. Понимаете, любому ребенку мама нужна. У Даши и так проблем много в жизни будет с таким диагнозом. Ей с этим жить, не мне.
— Но все-таки — дети, они носятся, расшибают губы и носы…
— Пока она маленькая, со старшими не играет. А потом мои подрастут, поумнеют. Будем следить. Будем обязательно говорить, что чужая кровь не должна попадать на ранки. Но это даже представить невозможно, что дети подрались до крови и прижались потом ранами. Это надуманная ситуация, так не бывает.
— А муж, кстати, как отнесся?
— Муж сказал: "Ну что ж, давай возьмем…” Мужу, кстати, сильнее всего досталось! Он так мечтал, что хоть Даша спокойным ребенком будет. А это такая болтушка-побегушка оказалась!
— В детский сад будете устраивать?
— Скорее всего нет. Городок у нас небольшой, ее затерроризируют только за то, что приемная. А тайну из удочерения мы решили не делать.
— Вы уже придумали, как будете говорить о Дашином диагнозе детям? Самой Даше в том числе?
— Нет, я еще не придумала. Кстати, о ее диагнозе помимо нас знает пока только моя мама. Восприняла в штыки. В гости больше не ездит…
С педиатром Вере и Даше повезло. Это адекватный, грамотный человек. На медицинской карточке девочке поставили код, но пока за пределы поликлиники эта информация не вышла. Только один раз на приеме у хирурга медсестра, когда услышала о диагнозе, очень резко попросила убрать бумаги с ее стола. Хирург попытался загладить неловкость, сказал, что ее не так поняли. Однако из кабинета Вера вышла с комком в горле.
Говорить о лечении еще рано, но ездить проверять вирусную нагрузку теперь придется раз в 3—4 месяца.
— Вера, а как вам помогает город?
— Город помога-ает! — фыркает Вера. — Постановление о том, что девочка передана в приемную семью, было выдано спустя месяц после того, как мы забрали Дашу. В нем была неправильно указана моя фамилия и не было подтверждено, что в 18 лет ей дадут жилье. Я попросила переделать, до сих пор жду. Но в постановление уперлось все! Без этого ни прописки, ни полиса. Девочке полагается ежемесячно 3700 рублей и мне как воспитателю — 2500. Даше надо специальное питание, но денег мы за несколько месяцев не получили ни копейки.
А я грешным делом решила, что Вере с мужем положен орден…
Господин глава администрации г. Гатчины Ленинградской области! Таких семей — одна на миллион. Скажите своим подчиненным, чтобы они перестали издеваться над людьми, занялись своими обязанностями и извинились перед Верой и Дашей.
История болезни. Петя и Вадик, 7 лет, и Данила, 6 лет
Говоря о детях с ВИЧ-инфекцией, нельзя не упомянуть Республиканскую клиническую инфекционную больницу в Усть-Ижоре под Санкт-Петербургом. На сегодняшний день РКИБ устроила в семью четверых малышей с ВИЧ-инфекцией. Одно дите было усыновлено в Финляндию, а еще трое… О-о-о! Это не история, это сказка. Сразу троих малышей с ВИЧ две недели назад взяла к себе в дом одна приемная мама! Сейчас она живет в Москве и готовится к школе: в сентябре ее сыночки идут в первый класс.
Первое спецотделение для отказников-”плюсиков” было создано при РКИБ 7 лет назад. Сейчас в нем находятся 40 детей от 0 до 7 лет. Главврач больницы Евгений Воронин считает, что самое главное — дать детям полноценное развитие: "Десять лет назад мы боролись за каждый день, — говорит он. — Думали, что хорошо, если ребенок месяц проживет. Какое там будущее, образование! В итоге наши старшие дети, сейчас они уже подростки, оказались без образования. Мы убедились, что при соответствующем лечении они проживут не один десяток лет. Тогда для нас стало важно увидеть, кем они станут”.
Валентина Сергеевна, медсестра РКИБ, оформила патронат на трех мальчишек не от желания иметь большую семью, а от безвыходного положения, в котором оказались дети.
— Отделение для отказников было создано 7 лет назад, — поясняет Валентина Сергеевна. — Теперь первые дети подросли, им пора идти в школу. В этом году их трое, в следующем подрастет еще 8 или 10 детей. Но местные усть-ижорские школы категорически отказываются принимать детей с инфекцией в свои классы. Мы пробовали договориться с одной, так директор поехала в РОНО спрашивать, что ей делать. В РОНО встали на дыбы, вызывали нашего главврача Евгения Воронина: "Что вы себе позволяете!” Они очень боятся, что узнают родители. Но нам-то что делать? Детям надо идти в первый класс, в больнице они получать образование не могут! И по закону они имеют право на образование не меньше, чем другие дети.
Предложить ничего разумного чиновники из РОНО не смогли (хотя определять давно пора: в стране 16 тысяч детей с ВИЧ, часть уже учится, остальные подрастают). Ну а если школы против и РОНО против, значит, придется решать вопрос самим. Дочь Валентины Сергеевны давно выросла, поэтому она оформила патронат на трех мальчишек — Вадика и Петю семи лет и 6-летнего Данилу — и уехала с ними в Москву (там у ее родственников пустая квартира), устраивать детей в школу.
…Мы с Валентиной Сергеевной сидим на кухне и подбираем ноги: Петя моет полы, Вадик пытается отобрать тряпку, потому что тоже хочет, Данила шумит водой в ванной — стирает носки и ищет, что бы еще постирать.
— И что — все время так?
— Да, им это интересно. Все время хотят что-то делать. Масса энергии.
— Так вы уже договорились со школой?
— Нет, только собираемся с директором разговаривать. Так что к школе и не готово ничего.
— Чтобы прожить как можно дольше, им надо будет ежедневно принимать лекарства.
— Да, двое пьют, и уже не первый год. Они давно привыкли к строгому режиму. В 8 подъем, в 9 — первый прием, в 6 вечера — второй, за час до ужина. Мне придерживаться режима несложно, я же с ВИЧ-положительными детьми с 1991 года, еще с Элисты и Волгограда (первая вспышка инфекции среди детей в 1988 году. — Авт.). А ведь даже один раз пропустить прием недопустимо — снизится концентрация лекарств в крови, и вирус может начать размножаться.
— Люди по-прежнему боятся вируса. Думают, что ребенок может кого-то заразить.
— У родителей, которые не хотят, чтобы наши дети учились вместе, очень мало информации! Конечно, ребенок может разбить нос, тогда кровь льется струей. Но я работаю с ВИЧ-положительными детишками 15 лет, столько крови у них брала, столько они при мне носы разбивали, и ни я, ни одна другая сестра не инфицировались! Все спокойно работают. Кровь только на кожу может попасть, на одежду. Все это не страшно. Вы же не ходите с открытыми ранами по улице? Ну и никто не ходит.
— А дети знают, что у них ВИЧ?
— Нет, с осени начнем в игровой форме рассказывать. Есть специальный мультик, есть румынская книжка о "вирусятах”. А откладывать, молчать нельзя. Ребенок может отказаться принимать терапию, если не понимает, зачем это надо. Помню, мальчик у нас один в 12 лет отказался категорически: все, говорит, больше не могу.
Пол на кухне тем временем домыт. Вадик спрашивает, может ли он теперь помыть коридор. Валентина Сергеевна смеется и разрешает. Я замечаю, что мальчик шмыгает носом.
— Часто болеют?
— Да, кашляют, насморк. Но у меня опыт, я с этим легко справляюсь. Но, конечно, мальчишки не очень крепкие.
— Они называют вас мамой?
— Нет, — вздыхает Валентина Сергеевна. — Мы с психологом решили, что не надо. Данилка, он поменьше, недавно подошел, в глаза заглядывает, спрашивает: "Можно я буду тебя мамой звать?” Я объяснила, кто я им и зачем — патронатный воспитатель. Ведь мы же хотим им постоянных родителей найти.
Валентина Сергеевна грустно смотрит на трех мальчишек, которые носятся по квартире, но далеко от нас не уходят.
— Конечно, близости им хочется, чтобы был близкий человек… Я недавно чуть не расплакалась. Поехали погулять за город. Данилка посмотрел на простор, у него аж дыхание перехватило: беги куда хочешь, никто не остановит… Полдетства за забором...
История болезни. Вероника, 4 года
И снова в Питер. Год назад там нашла свою приемную маму 3-летняя Вероника. Маме Ане на тот момент было… 24 года. А помогла им в этом организация "Родительский мост”.
Питерский фонд "Родительский мост” 15 лет занимается устройством в семьи сирот, в том числе с очень сложными диагнозами. Три года назад "РМ” начал сотрудничать с домом ребенка №10, в котором жили дети-отказники по ВИЧ.
— Родители, с которыми мы общаемся, — рассказывает директор "РМ” Марина Левина, — сначала ходили туда в качестве волонтеров. Затем понадобилась помощь городской инфекционной больнице №3 — там не хватало персонала ухаживать за ВИЧ-положительными детишками. Вот так вот, начали с посещений, а потом стали брать детей в семьи.
В результате с помощью "Моста” нашли своих мам и пап четверо детей с ВИЧ-инфекцией и 15 так называемых контактных (это когда мама была с ВИЧ или гепатитом, а малыш благодаря усилиям врачей родился здоровым).
К сожалению, с 4 лет Ника уже принимает терапию. Но таблетки — это единственное, что отличает ее от других детей.
— Лекарство надо давать три раза через полчаса по утрам и вечером, — объясняет Аня на бегу, торопится с дочкой на самолет. — Так что расслабляться не приходится. Нике надо рано ложиться спать и вообще спать побольше. Но вечернее лекарство возбуждает нервную систему, уложить совершенно невозможно. А сначала она вообще стояла в кроватке и в кровь разбивала голову о стенку. Но это все детдомовские так делают — держатся за спинку кровати и раскачиваются. Но вот год прошел, полегче стало...
Жизнь у Анны удалась. Она юрист, очень хорошо зарабатывает, машина, живет в собственной квартире в Сочи. Но, по ее словам, "это все ерунда, главное — что ребенку хорошо”. А началось все, когда Ане было всего 20 лет. Она открыла газету (которых раньше вообще не читала) и увидела фотографии детдомовских детей. И поехала к ним в гости.
— Я ездила в разные детдома три года. Покупала билеты, арендовала микроавтобус и возила детей в театры, в цирк. Они же оторваны от мира, заперты за ограду, как в тюрьме. Я объясняла им, что такое река, дорога, расписание автобусов. Моя Вероника до сих пор не понимает, что такое светофор. Они совершенно не ориентируются в жизни. Люди! (Аня наклоняется близко к диктофону и громко, чтобы слышал весь мир, кричит.) Можно не забирать детей к себе, но просто приходить к ним в гости! Не пожалейте времени раз в неделю!
Аня втянулась в волонтерство и однажды поняла — пора брать. К тому времени она уже год общалась с детишками с ВИЧ, поэтому диагноз ее не смущал. Так у нее дома поселилась Вероника.
— Аня, ну вам полегче стало за год?
Девушка надолго задумывается.
— Я практически перестала думать, что у нее ВИЧ. Даже когда лекарство готовлю. Себе витаминку в рот, ей ложку. И побежали. Просто надо о ребенке чуть больше думать, чем о себе.
…Вот так все легко: просто надо о них подумать. О том, что с помощью нескольких таблеток в день эти дети проживут дольше нас с нами. О том, что ВИЧ не передается в быту, и это мама может инфицировать малыша через молоко, а ребенок — никого. А еще о том, что этих детей не гладят по голове и никогда не целуют...
С каждым годом детей с ВИЧ становится все больше. Но и усыновители, и специалисты говорят об одном: не так опасен сам диагноз, как отношение к нему общества. Ведь, на самом деле, с принятием ребенка в семью проблемы только начинаются. Их не хотят видеть в детских садах, школах. Что дальше — в институтах? Неужели и дальше здоровые взрослые будут ставить подножки не очень здоровым малышам? "МК” обязательно продолжит эту тему.
P.S. Почти все имена героев изменены.
2 июля 2013 года президент подписал закон о внесении изменений в отдельные законодательные акты по вопросам устройства детей-сирот. Закон перекроил правила усыновления и опекунства. Согласно новому закону, взять ребенка на воспитание не смогут здоровые люди, если они зарегистрированы в одной квартире с больными.
К закону приложен список заболеваний, он касается как самих опекунов и усыновителей, так и делящих с ними жилплощадь. Наряду с болезнями, передающимися бытовым путем, в нем упомянуты гепатиты B и С и ВИЧ, хотя уже общеизвестно, что эти вирусы не передаются через обычные социальные контакты. То есть, родитель, уже взявший на воспитание ребенка с гепатитом С или ВИЧ, не сможет взять второго больного, и даже здорового ребенка, потому что первый будет признан «препятствующим усыновлению».
Комментируют специалисты по проблеме усыновления.
Абсурд вышел за рамки
Людмила Петрановская, педагог-психолог, специалист по семейному устройству, лауреат Премии Президента РФ в области образования:
На самом деле никаких приличных слов по поводу этого закона в голову не приходит.
Когда шло обсуждения закона, говорилось, наоборот, о том, чтобы из списка заболеваний, на основании которых отказывают в приеме ребенка, были убраны те, которые не передаются бытовым путем, например, гепатит С или . Потому что абсурдно, когда человек с гепатитом С не может взять даже ребенка с тем же диагнозом.
В результате ситуацию еще более ужесточили, а абсурд вышел за все рамки. Теперь если любой член семьи имеет диагноз из списка, утвержденного в законе, это становится преградой для того, чтобы в семье появился еще один приемный ребенок. При этом в детских домах ВИЧ-инфицированные дети, дети с гепатитом В и С живут рядом со здоровыми, и это правильно. Непостижимо, почему они точно так же не могут жить в семье, в условиях большего внимания взрослых к их безопасности и здоровью.
Я знаю очень много семей, в которых благополучно воспитываются ВИЧ-инфицированные и здоровые дети. Однажды взяв ребенка с пугающим диагнозом и убедившись, что ничего особо страшного нет, семьи решаются помочь и второму, и третьему малышу из детдома. Теперь же любая семья, которая берет ребенка с диагнозом из списка, должна понимать, что это ее последний . Больше им взять уже не позволят.
Да и этого ребенка взять будет очень сложно, особенно если в семье уже есть дети. Уже сейчас семьи сталкиваются с требованиями, например, обязательно иметь для такого ребенка отдельную комнату. Хотя в детских домах речи об отдельных комнатах, понятное дело, не идет.
Результатом закона станет то, что детей станут брать в семьи еще меньше. На фоне того, что у нас все последние годы и так падает семейное устройство.
У этого закона явно нет никакой разумной цели. Просто перестраховка, патологическое стремление контролировать и запрещать все, что можно и нельзя, свойственное нашему государству. С сиротами работает огромное количество ведомств, деятельность которых не согласована. Нет никакой целенаправленной работы. Каждый хочет обеспечить безопасность детей, притом так, как он понимает эту безопасность в меру своего непрофессионализма. Даже не столько детей, сколько себя. На всякий случай. Как бы чего не вышло. А значит - нужно побольше барьеров.
Ограничения для приемных родителей по здоровью должны быть основаны на здравом смысле, на предотвращении реальных угроз. Да, нельзя отдавать ребенка в семью, где кто-то болен открытой формой туберкулеза или психически нездоров.
Но почему человек работающий, нормально живущий, функционально здоровый, не представляющий угрозы для окружающих не может взять ребенка, даже с тем же диагнозом, что у него самого? Ведь он лучше знает, как жить с этой болезнью, и сможет научить ребенка. Он не боится диагноза, а значит, шанс обрести семью у ребенка выше. И уж тем более непонятно, почему имея одного такого приемного ребенка, нельзя взять в семью другого? Ситуация за гранью здравого смысла.
Общество не ушло от заблуждений
Елена Альшанская, президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам»:
В начале года, в рамках общих поправок, которые должны были облегчить жизнь усыновителям, Семейный кодекс дополнили статьей 127 в новой редакции. В ней обговорили, что усыновители не могут сами иметь и не могут проживать в жилом помещении с лицами, страдающими заболеваниями, представляющими опасность для окружающих.
Перечень этих заболеваний уточняется правительством. На сегодня определен лишь перечень инфекционных заболеваний, представляющих опасность для окружающих. Именно его уже сейчас начали использовать в органах опеки и попечительства. В этом перечне есть ВИЧ и гепатит С.
В итоге это сильно усложнило жизнь и тех, кто хочет взять детей в семью, и, естественно, самих детей, у которых еще уменьшились и без того маленькие шансы в семью попасть.
Когда шла разработка данных дополнений к закону, мы с юристом фонда принимали в ней участие, и были чуть ли не единственными, кто возражал против них, понимая, насколько все это ударит по приемным родителям. Начиная с тех, кто уже взял ребенка ВИЧ-инфицированного или с гепатитом С. Получается, они не смогут взять следующего ребенка. И я знаю такие семьи, в которых уже воспитывался ВИЧ-инфицированный ребенок, и они готовы были взять еще детей.
История, связанная с ВИЧ-инфицированных в России, странна, учитывая, что с медицинской точки зрения вероятность заразиться этой болезнью у тех, кто живет рядом, такая же минимальная, как и у тех, кто не живет рядом с людьми, имеющими соответствующие диагнозы.
То есть данная законодательная мера связана с общей дремучестью, неприятием больных людей и с огромным количеством мифов, которые процветают в нашей стране.
Когда мы только начали помогать детям-отказникам, в том числе в одном Доме ребенка, где были ВИЧ-инфицированные дети, там весь персонал работал в резиновых перчатках. С детьми просто боялись общаться по-человечески… Дети жили там, и единственные взрослые, которых они в своей жизни видели рядом, с ними контактировали в перчатках и старались делать это как можно меньше. И это - в медицинском учреждении!
К сожалению, от таких заблуждений общество далеко не ушло.
Все надеялись, что принятый законопроект упростит жизнь усыновителей, облегчит процедуру. В итоге жизнь приемных родителей еще более усложнилась. Теперь нужно, как-то доказать, что на одной территории не проживает лиц, страдающих опасными заболеваниями, по факту это приводит к тому, что опека требует, чтобы все проживающие на территории приемного родителя проходили обследования, чего раньше не было. Это настолько кардинальное усложнение процедуры, что оно не стоит всех принятых упрощений.
Жизнь приемных родителей усложнилась
Елена Фортуна - главный редактор журнала «Родные люди» для приемных родителей и тех, кто собирается стать ими, мама шести приемный детей:
На самом деле в этом законом много нестыковок и непонятностей. В нашей семье из недавно взятых детей у двоих - ВИЧ плюс. Получается, что мы уже никого больше не сможем взять. Хотя это очень странно. Ведь ВИЧ-инфицированные дети живут вместе с другими нашими детьми, у которых нет такого диагноза. И ни для кого эта ситуация опасности не представляет. Почему же нельзя будет взять еще одного ребенка?
А если речь о ВИЧ-инфицированном брате и не инфицированной сестре из детского дома? А если в семье усыновленный ребенок с таким диагнозом и ребенок, который находится под и диагноза не имеет, получается, родители не смогут усыновить его из-под опеки?
Получается, что даже если в семье есть ребенок с диагнозом ВИЧ-плюс, другого с таким же диагнозом к нему взять уже нельзя.
То есть столько вопросов возникает с этим законом, и хотелось бы надеяться на то, что его пересмотрят в ближайшее время или хотя бы уточнят какие-то моменты.
И раньше ВИЧ-инфицированным людям усыновлять детей было нельзя. Вместе с тем, они могли бы взять в семью детей с таким же диагнозом, ведь они уже умеют с ним жить, знают, как справляться с той или иной ситуацией. Теперь этот путь для них закрыт окончательно.
Еще такой момент: редко ВИЧ-инфицированного ребенка в семью возьмут неопытные приемные родители, впервые вставшие на этот путь. Только набравшись опыта, они решаются взять ребенка и с таким диагнозом. Теперь путь для них закрыт.
Странная ситуация. Вроде бы, наоборот, надо поощрять людей, которые берут детей со сложными диагнозами. На самом деле, это непростой шаг именно в психологическом смысле. С медицинской точки зрения, если ребенок получает необходимую терапию бесплатно, он живет полноценной жизнью.
Но социальная составляющая этого диагноза такова, что иногда сложно переступить стереотипы, мифы, сложившиеся по поводу заболевания в обществе. И нужно пытаться перевоспитывать общество, говорить, что такой ребенок не опасен, и хорошо, что люди берут детей с подобным диагнозом.
Закон же выполняет абсолютно противоположную задачу. И детей, соответственно, брать будут меньше. Понимая, что после ВИЧ-инфицированного ребенка в приемной семье детей больше не будет.
В очередной раз нам пообещали облегчить жизнь приемных родителей и в очередной раз поставили нам палки в колеса.
Закон о запрете усыновлять в семьи, где есть ВИЧ+, основан на некомпетентном представлении о болезни
клирик храма Спаса Нерукотворного на Сетуне при Кунцевском кладбище, коррекционный психолог, сурдопсихолог священник Петр Коломейцев:
Этот закон мне кажется странным, он базируется на бытовом представлении о ВИЧ-инфекции. Вот, «опасно – значит нельзя». Он совершенно неоправданный.
В моей практике был случай: одна семья – старший ребенок ВИЧ-инфицирован, младший здоров. И вот они мне рассказывают, что никуда старшего ребенка «не прогоняют», держат дома. Они выделили отдельную посуду, шкафчик для этой посуды, постельное белье. Спрашиваешь их: «А почему?» Отвечают, что, с одной стороны, его оставили дома, но принимают меры, чтобы не заболеть. Я объяснил им, что единственный теоретически опасный предмет – это бритвенный станок, но, как правило, этот предмет индивидуальный, им и так никто не пользуется. Они говорят: «А он вообще не бреется».
Они были страшно удивлены тем, что все их меры не только бессмысленны, но и унижают человека, держат его в каком-то страхе. И еще я им сказал, что те, кто может быть опасен для него – это они сами, когда у них простуда. Мы для таких людей можем представлять угрозу, потому что у них ослабленный иммунитет. Но они-то для нас никакой угрозы не несут.
Поэтому закон основан на дремучих представлениях, как у этих родителей, это - следствие некомпетентности. Этот закон поможет подогреть такие неправильные представления. Это еще один сигнал к тому, что ВИЧ-инфицированные – люди, которых нельзя принимать.
Я помню, как один ветеран войны возмущался акцией, в которой наркоманам бесплатно раздавали шприцы. Он говорил: «Почему я, ветеран, должен платить, а он, наркоман, - не должен?» Ему объясняют: потому что наркоман может забыть и бросить его в песочнице, и ваш внук может заболеть, ведь выдают их на обмен, забирают старые шприцы.Но люди не понимают, что в рамках этой акции заботятся больше о здоровых, чем о каких-то привилегиях для больных. Есть ведь представления, что на этих людей тратят слишком много денег.
Я слышал мнение, что давно пора перестать их лечить – пусть бы все умерли, и остались одни «хорошие люди». На полном серьезе! А чем виноват ребенок, что он родился и был инфицирован при рождении, почему он должен умереть?
И еще многие не представляют себе разницу между ВИЧ-инфицированным и больным СПИДом. Что можно быть инфицированным, но не болеть, и при нормальном уровне жизни, соблюдении правил человек может не заболеть.
Может быть, в свое время с пропагандой переборщили. Потому что напугать напугали, но пользы от этого никакой. Тех, кого это должно пугать, оно не пугает, зато обыватель теперь боится страшно!
И, конечно, такой закон подливает масла в огонь этих страхов.
Например, я знаю, был случай: детский садик сделали со специальным уходом для таких деток. Так все родители здоровых детей потребовали, чтобы для них было все отдельно. Вот такое отторжение этих людей. Хотя, повторюсь, если и говорить об опасности, то это здоровые дети могут представлять опасность для ВИЧ-инфицированных вследствие того, что у последних – сниженный иммунитет, и даже легкие инфекции могут протекать у них более сложно.
Подготовили Оксана Головко, Ирина Якушева
