Малыш Джексон из Флориды родился без большей части черепа и головного мозга из-за редкой болезни ― микрогидроэнцефалии. Врачи предупредили родителей, что он проживёт только несколько дней.
«Мы сделали всё, что в наших силах, чтобы сын поборолся за жизнь, ― заявил отец Джексона, Брэндон Буэлл. ― Именно это он и делал с самого рождения ― сопротивлялся своей болезни».
Трудное решение
Врачи предупредили 27-летнюю Британи и 30-летнего Брэндона о проблемах развития плода на сроке в 17 недель после второго УЗИ. Доктора предложили паре прервать беременность на 23-й неделе, но супруги, набожные христиане, не согласились.
«Мы пришли домой и думали всю ночь. Нам предлагали пойти на аборт. Но согласившись, никогда не узнали бы, смог бы выкарабкаться наш сын или нет, ― заявил Брэндон. ― Кто мы такие, чтобы решать? Нам даровали ребёнка, нам дали шанс, и мы должны были учитывать голос малыша».
Рождение сына
Джексон родился с помощью кесарева сечения 27 августа 2014 года с весом 1,8 кг. Несколько недель ребёнком в больнице занимались нейрохирурги. Затем его выписали.
«Да, мы христиане, и наша вера, безусловно, была жизненно важна на всём этом пути, но все же мы и реалисты. Если бы была вероятность того, что ребёнок мучается, или существовала какая-то ещё опасность помимо той, что он не выживет после родов, то мы, конечно, по-другому обсуждали бы этот вопрос. Тем не менее это было не так, и это был наш выбор ― и только наш».
«Эмоции хлестали через край, ― рассказывал Брэндон. ― Я помню, как держал его на руках на второй день, как слушал врачей, которые сказали, что мой сын, вероятно, никогда не сможет ходить и говорить. Он никогда не даст понять, что голоден, что не будет слышать и видеть. Они на самом деле не ожидали от него, что он всё это сможет».
Джексон преодолевает непреодолимое
Однако вопреки прогнозам, Джексон отметил первый день рождения, второй, третий. «Он просто расцветает от материнской заботы, ― сказал отец мальчика. ― Такого эффекта, оказываемого близким общением матери с ребёнком, нельзя добиться ни одной из терапий».
Мама Джексона сказала, что дорожит каждой минутой, проведённой с сыном, ведь любая минута может оказаться последней.
Коллеги Брэндона, работающего помощником генерального директора небольшого банка, создали страницу в Интернете для сбора денег, чтобы помочь семье с покупкой дорогих лекарств и покрытием дополнительных расходов.
В США с микрогидроэнцефалией ежегодно рождаются около 4900 младенцев. Большинство из них умирает либо в утробе, либо вскоре после своего рождения.
Рекордсменом среди них до сих пор была девочка Стефани Кин по прозвищу Бэби Кей, прожившая 2 года и 174 дня. Сейчас её рекорд побил Джексон Эммет Буэл, отметивший в августе третий день рождения.
Установили бы Вы себе на телефон приложение для чтения статей сайта epochtimes?
История Анны Пузановой, Одесса, Украина
3 января, 2012 год. У меня было поломано правое плечо, я еле уснула, выпив обезболивающие. Тогда я еще не представляла, как скоро изменится моя жизнь… В 19.20 меня разбудила Ира и сказала: «Аня, у меня отошли воды!».
Ира - моя крестница и гражданская жена моего племянника. Когда крестница была на четвертом месяце, ко мне в Одессу приехал племянник. «Пусть Ира пока поживет у тебя. Да и рожать в Одессе надежнее», - сказал он. Каждый день я напоминала будущей маме, чтобы встала на учет, но она все откладывала. И только на сроке 38 недель, перед родами, мне удалось вытащить ее на обследование. Тогда мы и услышали это страшное известие, что ребенок обречен…
Я начала срочно собираться, чтобы поехать в роддом. Прошло еще полчаса и мне звонит сама Ира: «Это ужас, он урод! Приезжай и забери меня!». Это слова мамы ребенка! Я бросаю своего сына Алешу с подругой, которому тогда было 6 лет, мчусь в роддом! Оказалось то, что даже представить было сложно. Подтвердились прогнозы врачей. Родился ребенок, диагноз которого - единственный в мире. Он родился без черепной коробки… Через какое-то время Ира мне позвонила: «Я пишу отказ от ребенка, он настоящий урод!» Я говорю: «Это не ужас и не урод, а твой ребенок, и я не дам тебе от него отказаться».
Утром я снова в роддоме. Заведующая роддома спросила меня, хочу ли я видеть малыша, и так, словно мама я, сказала: «Я вижу, что дальнейшая судьба ребеночка зависит от вас». Мне помогли одеть халат и бахилы и провели к малышу. По пути к нему, поднимаясь по лестнице, я узнала, что Ира отказалась видеть его и кормить! И вот, наша первая встреча! Малыш лежал на боку, в шапочке, с виду совершенно нормальный ребеночек. Затем с него сняли шапочку и со словами: «Вот мы какие», показали мне. Я начала плакать… Помню этот день, как сейчас. Мой сыночек, Толик, такой маленький, беззащитный, никому не нужный, кроме меня! Он не плакал, только открыл свои синие, как небо глазенки, и как-то проникновенно посмотрел на меня! Как билось мое сердце, я поймала, себя на мысли, что я молюсь Богу, и говорю ему спасибо... Но за что? Я так и не нашла ответа. Вот с того самого дня я стала мамой для него, хотя у меня и так двое детей. А родная мама от него отказалась, родной отец попал в тюрьму через 2 месяца.
«После родов я была не в себе, - говорила Ира, - Не могла понять, почему это со мной произошло? Тяжелых болезней, кроме бронхиальной астмы и хронического бронхита, у меня нет. Во время беременности я болела гриппом, пила антибиотики, может быть, из-за этого и случился какой-то сбой?»
Я, наверное, всегда подсознательно была готова к тому, чтобы воспитывать приемного ребенка. В детстве увидела по телевизору сюжет, как под двери подбросили новорожденную девочку. После передачи, выбегая из дома, смотрела, не подбросил ли мне кто-то сверток. Мечтала найти подкидыша. К счастью, мои родные дети понимали, что Толик очень болен, поэтому мама все время с ним. Ведь ребенок требовал едва ли не ежеминутного внимания. Нужно было следить за перепадами температуры тела - у него то 33 градуса, то 40, за аппетитом, а самое главное - за его движениями. Следовало все время контролировать, чтобы мальчик не ударился головкой, не задел голову ручкой…
Несмотря на прогнозы врачей, Толик прожил больше, чем ожидалось. Ему предрекали жизнь не более 2-х недель, а он прожил год. Медицина так и не смогла ему помочь… 9 января в час дня он умер в реанимации… За день до этого мы заходили с сыном в храм и заказали сорокоуст. А утром 9 января меня пустили всего на минутку - я зашла в палату, а он еще спал, но заметив меня, он проснулся и посмотрел на меня своими ангельскими глазками… Как же было тяжело, когда я узнала о смерти! Мне так его не хватает…
Как я благодарна Богу, что мой сыночек научил меня ходить в церковь не только на праздники, как это было раньше, на Пасху и Рождество. С ним я ходила в церковь по возможности, в неделю три-четыре раза! Я всегда была сильной, даже мама никогда не видела моих слез. А в церкви я плакала, как маленькое дитя! Я просила и умоляла Господа дать ему здоровье и жизнь!.. Сейчас я тоже постоянно хожу в церковь, только, увы, молюсь я теперь о том, чтобы ему было там хорошо, чтобы Господь помог мне научиться жить вдалеке от него... Чтобы помог мне, облегчил мои страдания, чтобы дал мне понимание, что там моей крошке хорошо! Вот так я молилась и молюсь! Только теперь за упокоение младенца Анатолия…
Записала Вероника ВЯТКИНА
Группа в социальной сети «В контакте», посвященная малышу Анатолию, не закрылась после случившегося. Сейчас сообщество помогает другим деткам, которым необходимо срочное лечение. Адрес группы: http://vk.com/sos_tolik_borovskiy
Оуэн Мастерсон - годовалый мальчик из Спрингфилда, США, родившийся без черепа. Диагноз «акальвария» был поставлен на 24 неделе беременности, и врачи утверждали, что плод, скорее всего, погибнет до рождения, а если его и удастся выносить, то ребенок с большой вероятностью не переживет родов. Однако его родители решили рискнуть. Своей историей они поделились с газетой Springfield News-Leader.
Акальвария - редкий порок развития, при котором отсутствуют кости свода черепа, твердая мозговая оболочка и связанные с ними мышцы, но присутствует нормальное основание черепа и лицевые кости (у Оуэна нет костной ткани выше бровей).
Нарушений строения мозга при акальварии нет. Конкретные причины развития патологии не установлены. В силу редкости заболевания для него не разработано стандартов лечения - разве что в школьном возрасте рекомендуется установить костный имлантат.
Мать мальчика, Джессика Мастерсон, работала логопедом, ее муж Том - директор школы. Сейчас Джессике пришлось бросить работу, чтобы заботиться о сыне. Около трех лет назад они удочерили двухлетнюю девочку, вскоре Джессика пережила выкидыш. В 2016 году она снова забеременела.
Во время УЗИ на 20 неделе беременности врачи не смогли рассмотреть голову ребенка и назначили женщине повторный визит. Тогда это не вызвало у супругов беспокойства.
Однако во время УЗИ на 24 неделе беременности они сразу поняли, что что-то не так, когда проводивший процедуру специалист ничего не сообщил им о состоянии ребенка - лишь попросил подождать минуту, пока подойдет врач.
Когда врач объяснил, что у плода отсутствует череп и, скорее всего, проблемы с развитием мозга, Том упал в обморок.
Супругов направили в другую больницу, чтобы они могли получить дополнительную консультацию.
УЗИ на 27 неделе беременности подтвердило акальварию. Врачи предложили Джессике прервать беременность, но та отказалась.
«Мы сказали твердое «нет», - рассказывает она. - Мы не представляли на что это будет похоже, но речь шла о нашем ребенке. Он был послан нам свыше. Поэтому мы будем делать все возможное и любить его, пока он с нами».
Чем ближе был срок родов, тем больше Джессика волновалась. Ей нравилось ощущать Оуэна в своей утробе, ей казалось, что там он в безопасности. Джессика боялась его потерять.
Хотя прогнозы были неутешительными, супруги молились в надежде, что врачи ошиблись и их ребенок родится здоровым.
Им пришлось пообщаться со специалистами, которые говорили о том, чего Мастерсоны предпочли бы никогда не слышать - что произойдет, если ребенок родится мертвым, умрет вскоре после рождения или же выживет.
Им предоставили выбор - отправится ли Оуэн, если переживет роды, сразу в отделение интенсивной терапии для новорожденных или останется с матерью.
Врачи боялись, что мозг ребенка окажется поврежден и тело малыша просто не сможет функционировать вне матки. Также незащищенный черепом мозг мог пострадать и непосредственно в процессе родов.
«Он заплакал, и мы были непередаваемо счастливы услышать это, - говорит Джессика. - Мой муж подумал - о Господи, он живой, и он плачет… Врачи дали его нам, и мы просто его держали».
Супруги боялись, что каждый момент, проведенный с Оуэном, мог стать последним. Они попрощались с ним почти сразу, как увидели. Но минуты шли, а Оуэн был в порядке.
Через несколько часов Джессика с мужем сыном уже отдыхали в палате. А через полтора дня они уже отправились домой - ребенок оказался достаточно здоров, чтобы выписать его без опасений.
Сейчас за Оуэном наблюдают диетолог, логопед, ортопед и педиатр-невролог. За первый год жизни мальчик подцепил ушную инфекцию и кишечный вирус, но серьезных проблем со здоровьем они не доставили.
Но Оуэн не может толком двигаться - ползать, сидеть, перекатываться. Для этого ему необходимо специальное оборудование.
Родители пробовали защитить его голову специальным шлемом, но крики Оуэна ясно дали понять - носить его мальчик не собирается.
У Оуэна все в порядке со слухом и, возможно, со зрением - по крайней мере, он способен видеть вблизи. Он улыбается, хохочет, пытается имитировать знакомые голоса. Он смеется, когда смеется его мать, и пытается достать руками предметы.
«Мы не смотрим на случившееся как на какую-то катастрофу, - делится Том. - По какой-то причине мы получили это испытание и должны через него пройти».
Родители Оуэна уверены: его предназначение - делиться своей историей надежды и веры с другими.
«Конечно, все это сложно, но я бы не хотела ничего менять, - говорит Джессика. - Я люблю его таким, какой он есть».
Маленький Толик, которого оставила родная мать, вопреки прогнозам врачей прожил уже девять месяцев. Сейчас малыш пытается ползать и улыбается окружающим. Когда мальчику исполнится два года, сингапурские медики обещают сделать ему реконструкцию черепа
У Анны мощная энергетика и властный голос. Но даже он прерывается от волнения, как только женщина начинает рассказывать о том дне, когда врачи сообщили об увечье малыша: «Сделав Кире (имя изменено. — Авт.) , моей 25-летней крестнице, УЗИ, медики засуетились, забегали, а потом сказали: „Этого не может быть. У ребенка нет верхней части черепа. Малыш, скорее всего, умрет при родах. А если и появится на свет живым, не протянет больше двух недель…“ В тот момент в больнице я была рядом с Кирой. Ночью не могла уснуть. Пыталась понять: как это? Мозг будет плавать в половине черепа, ничем не прикрытый? Зашла в интернет, но не обнаружила там ни одного подобного случая. Стало еще страшнее».
«Я пишу отказ от сына. Это ужас, настоящий урод»
— Это грустная семейная история, — рассказывает 31-летняя Анна Пузанова , приемная мать Толика. — Кира моя крестница и гражданская жена моего племянника. С пяти лет она жила у своих родственников в Николаевской области, а когда девушке исполнилось 16 лет, они выписали ее. Из-за этого Кира не смогла получить украинское гражданство. Девушка стала жить в гражданском браке с моим племянником. Они сошлись, когда Виктору не исполнилось еще и 15, а Кире было 18. Родилась дочь, ей уже четыре года (девочку воспитывает бабушка, мать Виктора. — Авт.) . Потом Кира забеременела вновь…
Когда крестница была на четвертом месяце, ко мне в Одессу, где я снимала квартиру и работала администратором в ночном клубе, приехал племянник. «Пусть Кира пока поживет у тебя. Да и рожать в Одессе надежнее», — сказал. Каждый день я напоминала будущей маме, чтобы встала на учет, но она все откладывала. И только на сроке 38 недель, перед родами, мне удалось вытащить ее на обследование в город Южный Одесской области, где прописана я и мои родственники. Тогда мы и услышали это страшное известие, что ребенок обречен.
Кира поплакала сутки и успокоилась. Будто смирилась. Лишь сказала: «Я всю беременность чувствовала: с ним что-то не так». У меня чуть не вырвалось: «Так почему же ты тянула?!» И подумала: «Если врачи говорят, что малыш не выживет, наверное, лучше бы ему вообще не появляться на свет…»
Третьего января этого года в одесском роддоме Кира родила мальчика. Вес 2 килограмма 500 граммов. Родила быстро, за 15 минут. Я не специалист, конечно, но мне до сих пор непонятно, почему малыша без черепной коробки, зная, что открытый мозг может травмироваться, пустили в самостоятельное «плавание» через родовые пути матери? Может, из-за того, что знали: ему все равно не жить?
Когда я на следующий день приехала в роддом навестить Киру, она со слезами на глазах сказала, что врачи, принимавшие роды, увидев младенца, воскликнули: «Здравствуй, ж…па, Новый год!» Такова была степень их изумления и… профессиональной этики. Через какое-то время Кира мне позвонила: «Я пишу отказ от ребенка, это ужас, настоящий урод!» Я говорю: «Это не ужас и не урод, а твой ребенок, и я не дам тебе от него отказаться. Подожди с решением до завтра, а там посмотрим…» Кира воспитана бабушкой, не знала родительской ласки, наверное, материнского инстинкта у нее нет. Я сказала: «Даже если он не жилец, мать должна провести с ним столько, сколько отмерено…» Но как только их перевели из роддома в больницу, Кира в тот же день ушла, оставив ребенка.
«Поразительно, что при подобной патологии остальные органы малыша здоровы»
— Мы столкнулись с уникальным случаем, — рассказала «ФАКТАМ» заведующая отделением патологии новорожденных и недоношенных детей Одесской городской детской клинической больницы № 1 имени Резника Валентина Кобыливская . — Как правило, подобные патологии сопровождаются пороками других органов. А в этом случае все остальные системы здоровы. Поэтому малыш и продолжает бороться за жизнь…
— У мальчика недоразвитие теменных костей, через дефекты просвечивал головной мозг, — говорит детский нейрохирург Одесской областной детской клинической больницы Сергей Горищак , который обследовал малыша на второй день после рождения. — Дети с подобными патологиями живыми, как правило, не рождаются, потому что эти пороки несовместимы с жизнью. Во всем мире хорошо развита пренатальная диагностика. Обнаружив тяжелую патологию плода, беременность прерывают. А поскольку прецедентов рождения таких детей нет, соответственно нет и способов лечения. Тем не менее я сделал обзор мировой медицинской литературы, зашел на сайты многих научных библиотек, однако методики коррекции врожденного порока развития костей черепа не нашел…
— Толик был на искусственном вскармливании, — продолжает Анна. — Мы с Кирой и моей мамой, которая приезжала ко мне из Южного, чтобы помогать присматривать за детьми, навещали его в больнице попеременно. Малыш ко мне привык, начал реагировать на меня. Когда я говорила ему: «Сыночка, все, я пошла», мальчик поворачивал голову, и в глазах его были слезы… Завотделением Валентина Ивановна сказала: «Он принимает тебя как мать и ждет тебя…»
К Толику пришел его отец, мой племянник Виктор. Когда ему первый раз показали малыша, Витя разрыдался. Он видел, как я опекала ребенка, поняв, что я готова забрать мальчика, сказал: «Уж лучше ты будешь его мамой. С тобой он выживет…» Когда же Толику исполнилось два месяца, Виктор попал в тюрьму за разбой.
Кира же будто заморозилась от всех этих бед. Выглядела безучастной. Скажешь: «Кира, привези памперсы в больницу» — едет, не скажешь — не привезет… На вопрос: «Кира, ты звонила в больницу?» — отвечала: «Не получилось дозвониться».
— Может, она была в шоковом состоянии?
— Я бы не сказала. В шоке не ходят по барам и ресторанам. Кира живет для себя: худенькая, стройная, красивая. А для того, чтобы поднять такого ребенка, свою жизнь нужно перечеркнуть.
— После родов я была не в себе, в депрессивном состоянии, все время плакала, а слезами горю не поможешь, — сказала Кира, родная мать Толи, в беседе с корреспондентом «ФАКТОВ». — Да, я пыталась отвлечься. Чтобы не сойти с ума. Не могла понять, почему это со мной произошло? Тяжелых болезней, кроме бронхиальной астмы и хронического бронхита, у меня нет. Во время беременности я болела гриппом, пила антибиотики, может быть, из-за этого и случился какой-то сбой?
Когда родился Толик, я поняла, что слишком слаба. И жалостлива. Я боюсь брать ребенка на руки, боюсь его зацепить. Могу к нему приезжать, но быть с ним все время психологически не в состоянии. Мне больно смотреть, как мой ребенок мучается. Лучше я буду работать 24 часа в сутки, чтобы помочь ему материально.
— После двух с половиной месяцев пребывания Толика в больнице врачи сказали, если у матери нет возможности его забрать, нужно либо переводить мальчика в отделение для детей старшего возраста, либо временно определять в дом малютки, — продолжает Анна. — Я возмутилась: «Какой Дом малютки, ведь у Толика столько родственников? Готовьте документы, я забираю ребенка».
В присутствии матери Толика и с ее согласия завотделением Валентина Ивановна передала мне малыша. А у меня двое своих сыновей: 12-летний Богдан и семилетний Алеша. Но я, наверное, всегда подсознательно была готова к тому, чтобы воспитывать приемного ребенка. В детстве увидела по телевизору сюжет, как под двери подбросили новорожденную девочку. После передачи, выбегая из дома, смотрела, не подбросил ли мне кто-то сверток. Мечтала найти подкидыша.
Мне говорили: «Зачем ты берешь на себя такую обузу? Это же растение». По поводу моего старшего сына, который родился с тяжелым диагнозом, врачи тоже всякие прогнозы делали. Что было бы, если бы я им поверила и сидела сложа руки? Но мы действовали. Четыре с половиной года провели в больницах, зато сын сейчас красавец, хорошо учится в школе. И кому я после этого должна верить? Врачам или материнскому сердцу?
— Муж не возражал против чужого ребенка?
— К тому моменту я с ним рассталась. Я вышла замуж, уже имея двоих детей: старшему было пять лет, а младшему — год и восемь месяцев. Муж не воспринимал старшего сына. А если мужчина не любит моих детей, мы с ним не сможем ужиться никогда.
На телепередаче Кира призналась, что не может ухаживать за таким ребенком психологически. И упала в обморок
— Увидев Толика, младший сын сразу стал его целовать: «Я его не боюсь, я его люблю», — вспоминает моя собеседница. — Старший держался поначалу на расстоянии. Признался, что и боялся малыша, и жалко его было. Потом, привыкнув, тоже полюбил Тосика и стал мне помогать: «Мамочка, может с ним погулять, сосочку ему дать?», «Мама, а можно я его вместе с тобой купать буду?»
К счастью, дети понимали, что Толик очень болен, поэтому мама все время с ним. Ведь ребенок требовал едва ли не ежеминутного внимания. Нужно было следить за перепадами температуры тела — у него то 33 градуса, то 40, за аппетитом, а самое главное — за его движениями. Следовало все время контролировать, чтобы мальчик не ударился головкой, не задел голову ручкой… И хоть он не любил одежду с «царапками», закрывающую ручки, приходилось часто ее надевать. И мыть головку ему тоже нельзя было, чтобы не занести инфекцию и не повредить тонкую кожицу. Ведь мозг Толика как яичко без скорлупы: ничем не защищен.
Я решила повезти малыша на консультацию в Киев. «Аня, что ты там хочешь услышать?» — спрашивали одесские врачи, считающие, что такому ребенку помочь нельзя. Когда и в Киеве ведущие специалисты Института нейрохирургии вынесли вердикт: «Ребенок развиваться не может», у меня подкосились ноги. Но при этом… внутри возник протест. «Как это не может? — думала. — Ведь сын узнает мой голос, реагирует на музыку, поджимает губки, когда я говорю с ним строгим голосом, зовет, когда меня нет… Разве это не признаки, что он развивается?» На прощание психолог из Института нейрохирургии сочувственно сказала, что я очень ранима и у меня болезненно развит материнский инстинкт. Я этого не понимаю. Инстинкт либо есть, либо его нет.
Сразу по возвращении в Одессу Толик попал в больницу с судорожным синдромом. А чуть поправившись, пытался ползать, сидеть. Я рассказала об этом врачам. Они ответили: «Нам вас так жалко, аж обнять хочется…» Им казалось, что я схожу с ума. Я тогда отсняла на телефон, как Тосик пытается самостоятельно приподняться и сесть, но образование на его голове сдвигается на глаз и мешает малышу. Пытается он и ползать, преодолевая путь в 10-15 сантиметров, но опять же из-за наростов на голове, которые смещают центр тяжести, не может двигаться дальше. Тем не менее потребность в движении у него очень высока. Врачи сказали: «Нет, это чудо, такого не может быть».
Я стала искать в соцсетях, кто бы мог сделать операцию Толику. Создала группу: «Помогите малышу жить». Поначалу людей было немного — всего 160 человек. Потом количество болеющих за Толика стало расти с огромной скоростью. Благодаря поддержке людей я купила два аппарата: кислородный концентратор и сонатор. У малыша бульбарный синдром — он не может глотать. Сонатор при судорогах отсасывает слюни, чтобы ребенок не захлебнулся. Неравнодушные люди привезли Толику кровать, стульчик для кормления, завалили его игрушками, высылали деньги на специальный счет для мальчика, кто сколько мог.
Я писала во многие клиники мира. После долгого молчания только сингапурские медики попросили прислать больше информации о мальчике. Понимала, что в одиночку мне Толика не спасти. Поэтому и обратилась на телеканал «Интер». Там меня пригласили на передачу «Про життя».
На программу, отдельно от Ани, пригласили и мать мальчика Киру. Когда она вошла в студию и, быстро поцеловав Аню и сына, села рядом на диванчик, зрители возмущенно загудели. Дескать, бросила и еще смеет целовать. «Вы такая холодная! — воскликнула одна из зрительниц. — От вас не исходит никакого тепла. Да возьмите сына в руки, прижмите его к груди, вы же мать!» Кира, похоже, была не рада, что пришла. То просила понять, что с мальчиком находиться морально не готова, то рассказывала, что материально помогает своему ребенку, ведь работает администратором в сауне. В конце концов прямо в эфире потеряла сознание. Находившиеся в студии врачи оказали ей медицинскую помощь, женщину унесли из зала на руках. Но, придя в себя, она вернулась…
Видно было, что у зрителей Кира вызывала противоречивые чувства: от резкого неприятия до сочувствия и жалости. Тем не менее факт оставался фактом: родная мать не нашла в себе сил растить ребенка-калеку и бросила его, другая женщина приютила Толю и стала бороться за его жизнь. К счастью, эксперты не собирались устраивать «суд Линча» биологической матери. Их беспокоил куда более важный вопрос: как помочь единственному в мире ребенку, родившемуся без черепа, выжить?
Заканчивая материал, я перезвонила Кире.
— Кира, как у вас дела? На телепередаче вы дали понять, что практически готовы отдать малыша Анне навсегда. Вы уже приняли окончательное решение?
— Я не собираюсь отказываться от него. Просто… передала ребенка Анне. Мне предлагали отказ от материнства написать еще в роддоме, но я сказала: «Никогда и ни за что!» Подпишу опеку, чтобы ребенка взяла Анна, но без отказа от материнства. Пока я морально не готова забрать сына к себе.
— А когда будете готовы?
— Тяжелый вопрос…
— Есть ли ответы из клиник, в которые вы посылали запросы? — спрашиваю у Анны.
— Пока откликнулись врачи сингапурской клиники. Они сказали, что реконструкция черепа возможна. Но ребенок еще слишком слаб и должен окрепнуть, прежде чем его можно будет везти в Сингапур. Ему должно исполниться хотя бы два года.
— Врачи объяснили, что поэтапно, в течение трех-шести недель, Тосику сделают замену костей черепа, — рассказывает Анна. — «Стоимость операции — от 50 до 120 тысяч сингапурских долларов, учитывая команду специалистов и длительность пребывания ребенка, — указал в письме нейрохирург сингапурской клиники доктор Иван Нг. — Существует возможность шунтирования. Будет работать целая команда нейрохирургов, педиатров и пластических хирургов. Прогноз исхода операции позитивный. Потребуется неоднократное проведение операций. Однако полагаю, что даже после операции ребенок будет отставать в развитии…» Мы посчитали, что 120 тысяч сингапурских долларов — это 98 тысяч 700 американских. Можно было смириться и сказать: «Денег нет, ничего сделать нельзя». Но не с моим характером. Я рассказала в соцсетях, что операция возможна.
Когда корреспондент «ФАКТОВ» сообщила одесскому нейрохирургу Сергею Горищаку, что сингапурские коллеги взялись лечить Толика, он ответил: «Речь, видимо, идет только о способе закрыть врожденные дефекты черепа, сделать своеобразный защитный каркас или каску. Насколько мне известно, гарантий клиника не дает, но даже если существует один шанс из тысячи, пробовать нужно. Ведь мальчик до сих пор живет, вот что удивительно».
Люди, поддерживающие Толика, настроены оптимистично. «За два года, пока подрастет малыш, медицина такое может придумать!» — пишут они на форумах, посвященных спасению ребенка.
— Я буду стучаться во все двери, — говорит Анна. — Если существуют биопротезы рук и ног, которые управляются силой мысли, может, появятся материалы, имитирующие кости черепа, которые будут расти вместе с ребенком?
Сегодня в соцсетях Анну поддерживают тысячи — кто морально, кто материально. Забрезжила надежда, что мало-помалу необходимая для операции сумма будет собрана. Правда, среди сообщений форумчан встречаются размышления о целесообразности спасения маленького Толика. «Зачем исправлять „ошибку природы“? — недоумевает один автор. — Ребенка очень жаль, но стоит ли тратить бешеные деньги на операции? Не гуманнее ли было бы его „усыпить“, прекратив страдания?»
Тем временем, не подозревая о дебатах в интернете, маленький Толик пытается ползать и даже встать, переворачивается со спинки на животик, говорит: «ма», «ба», «Аня — Аня» и «дай».
А когда ему читают сказки, приподнимает удивленно бровки и улыбается.
*Приемная мать Анна Пузанова надеется, что ей удастся спасти маленького Толика (фото из семейного альбома)
P. S. Когда верстался номер, «ФАКТАМ» стало известно, что Кира полностью отказалась от своих родительских прав, восстанавливаться в них не собирается и просит лишить ее материнства в ее отсутствие на заседании суда. Анна начала оформлять документы на опеку над Толиком.
Увидев мальчика, родная мать назвала его уродом
Анатолию БОРОВСКОМУ повезло, что его мать пошла на УЗИ уже на последнем сроке беременности, когда делать аборт было поздно. У младенца отсутствовала верхняя часть черепа! Врачи были уверены, что ребенок погибнет при родах, но, вопреки пессимистическим прогнозам, он выжил. Сегодня Толик растет в приемной семье и, по словам его новой мамы, развивается как обычный малыш - улыбается и даже пытается ползать.
Обследовав на УЗИ 25-летнюю Ирину, одесские врачи не поверили глазам: с такой патологией - отсутствием черепа у младенца - они столкнулись впервые. При этом женщину отправили не на кесарево, а рожать самостоятельно, хотя головка ребенка могла травмироваться. По всей видимости, медики посчитали, что мальчишка и так - не жилец. На свет появился здоровый малыш весом 2,5 кг с одной особенностью: между мозгом и кожей головы у него - только спинномозговая жидкость. Новорожденный напоминал фантастический персонаж из фильма «Марс атакует!».
- Здравствуй, жопа, Новый год! - «поприветствовали» акушеры «пришельца». Ирина не скрывала отвращения, отказавшись даже брать ребенка на руки. «Это ужас, настоящий урод!» - объяснила женщина решение оставить сына в роддоме. Однако несчастному малышу повезло обрести любящую семью.
31-летняя женщина живет с мамой и двумя несовершеннолетними сыновьями в двухкомнатной квартире. Детей воспитывает без мужа. Богдан с Алешей полюбили Толю как родного: купают малыша, гуляют с ним, кормят, называют братиком.
А Анна забыла, что такое покой и сон. Из-за поражения центральной нервной системы у ребенка отсутствует терморегуляция: накроешь - температура поднимается до 40 градусов, раскроешь - падает до 34. Каждый день Толику нужно срезать ноготки, чтобы он не поцарапал голову. Ее поначалу даже мыть было нельзя из-за тонкой кожицы. У мальчика часто случаются судороги, и чтобы он не захлебнулся слюной, требуется применение специального аппарата.
- Врачи каждый день готовили меня к худшему, - грустно улыбается приемная мама. - Говорили, может умереть во сне. Поэтому я боялась засыпать…
Один во всем мире
Каким только докторам не показывала сына Пузанова! Все беспомощно разводили руками.
- У мальчика недоразвитие теменных костей, через кожицу просвечивается головной мозг. Дети с подобными патологиями, как правило, не рождаются - это порок не совместимый с жизнью, - объясняет детский нейрохирург Одесской областной клинической больницы Сергей Горищак
. - В мире не зафиксировано ни одного такого случая, поэтому способов лечения не существует.
По словам врачей, для таких детей даже сутки жизни - фантастика. Максимум - неделя. А Толик скоро справит девять месяцев! Ребенок общительный, любит музыку, произносит первые «ма», «ба» и «дай». Вот только когда он пытается самостоятельно передвигаться, мозг наплывает на глаза, закрывая обзор. Впрочем, надежда есть и у этого малыша.
- Нам обещали помочь в Сингапуре, - говорит Анна. - Когда Тосику исполнится два годика, ему могут сделать реконструкцию черепа. Операцию за 120 тысяч сингапурских долларов (свыше трех миллионов рублей) проведут в несколько этапов в течение трех-четырех недель, в последующем потребуется еще ряд процедур. Надеюсь, с помощью друзей и неравнодушных людей нам удастся собрать нужную сумму.
