О ДЕТЯХ С СИНДРОМОМ ДАУНА.

ВВЕДЕНИЕ

Полноценное развитие ребёнка как неотъемлемое право человека и одна из важнейших задач образования на современном этапе требует поиска наиболее эффективных путей достижения этой цели. Защита прав человека, на охрану и укрепление здоровья, на свободное развитие в соответствии с индивидуальными возможностями становится сферой деятельности, в которой тесно переплетаются интересы различных специалистов: различных социальных институтов, всего общества в целом.

Социальная поддержка ребенка с синдромом Дауна- это целый комплекс проблем, связанных с его выживанием, лечением, образованием, социальной адаптацией и интеграцией в общество.

В отечественной медицинской, педагогической и психологической науке на протяжении многих лет утверждалось положение о безнадежности этого диагноза для дальнейшего развития личности. Считалось, что человек с синдромом Дауна не обучаем, а попытки лечить данное «генетическое заболевание» были заранее обречены на провал. Государственная политика, признающая ценность человека по его возможности трудиться на благо общества, способствовала тому, что люди этой категории были отнесены к «неполноценному меньшинству», изгоям, отверженным. Поэтому главной заботой государства было изолировать их от общества, поместив в систему учреждений закрытого типа, где осуществлялся лишь элементарный уход и лечение по мере необходимости. Программы психолого-педагогической и социально-бытовой реабилитации людей с синдромом Дауна не разрабатывались. Было общепринято, что врачи-неонатологи должны были убедить родителей еще в родильном доме отказаться от ребёнка, мотивируя это бесперспективностью любого вида помощи таким детям. В результате большинство детей с синдромом Дауна, едва родившись, становились сиротами при живых родителях. Число социальных сирот с отклонениями в развитии, увеличиваясь год от года, возросло настолько, что значительное количество специальных учреждений закрытого типа для изоляции этих детей от общества были переполнены.

Подобный государственный подход к решению проблем «особых» детей при несоблюдении прав ребенка, отсутствии в стране законов о гражданских правах инвалидов и о специальном образовании, привел к кризисной ситуации как на уровне дошкольного и школьного образования детей , профессиональной подготовки и социально-трудовой реабилитации взрослых с синдромом Дауна, так на уровне подготовки кадров для работы с этой категорией населения России.

Попытки изменить создавшуюся ситуацию со стороны государственных и правительственных структур в последние годы социально-политических преобразований в Российской Федерации выразились в принятии ряда законов и нормативных актов. Эти нормативно-правовые документы рассматривают лиц, имеющий проблемы в интеллектуальной, физической, психологической сферах , как объект особой общественной заботы и помощи. А отношение общества к таким людям становится критерием оценки уровня его цивилизованности и развития.

ХАРАКТЕРИСТИКА СИНДРОМА ДАУНА

«Синдром Дауна»- самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форма хромосомной патологии. Около 20% тяжёлых форм поражений центральной нервной системы связано с генетическими нарушениями. Среди этих заболеваний ведущее место занимает синдром Дауна, при котором умственная отсталость сочетается со своеобразной внешностью. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм ». Встречается с частотой один случай на 500-800 новорожденных вне зависимости от пола.

Синдром Дауна диагностируют очень рано, практически с момента рождения ребёнка, поэтому с первых дней жизни такого ребёнка, необходимо окружать его вниманием и заботой.

Характерной особенностью ребёнка с синдромом Дауна, является замедленное развитие.

Между людьми с синдромом Дауна больше различий, чем сходства. У них много черт, унаследованных от родителей, и они похожи на своих братьев и сестёр.

Однако, наряду с этими личными особенностями, у них наблюдаются определённые физиологические черты, общие для всех людей с синдромом Дауна.

Особую проблему представляют трудности с обучением. Это означает, что учиться им труднее, чем большинству людей одного с ним возраста.

Но чем же вызван синдром Дауна? В1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями, вызванными наличием лишней хромосомы. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину от отца.

У человека с синдромом Дауна лишняя 21-я хромосома, в итоге – 47. В результате наблюдаются нарушения в росте и психо-физическом развитии ребёнка.

ФИЗИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РЕБЁНКА

С СИНДРОМОМ ДАУНА

Внешний вид и поведение каждого живого существа, в первую очередь определяются генами. Точно также физические особенности детей с синдромом Дауна формируются под влиянием их генетического материала. Поскольку они наследуют гены и от матери, и от отца, они до определённой степени бывают похожи на своих родителей – строением тела, цветом волос и глаз, динамикой роста (последний, правда будет замедленным). Однако из-за наличия дополнительного генетического материала – лишней хромосомы в 21 паре – у детей с синдромом Дауна появляются такие телесные особенности, которые делают их не похожими на родителей, братьев, сестёр илидетей, не имеющих хромосомных нарушений. Так как эта лишняя хромосома обнаруживается в клетках каждого ребенка с синдромом Дауна имеются много общих физических черт, и поэтому они выглядят довольно похожими друг на друга. Гены дополнительной хромосомы в 21 паре ответственны за то, что в самый ранний, внутриутробный период жизни плода (эмбриона) развитие определённых частей тела происходит измененным по сравнению с нормой образом. Однако, как именно получаются эти изменения, и каков механизм нарушения нормального хода развития генами лишней хромосомы, неизвестно. Более того, одним детям с синдромом Дауна свойственны определённые черты или состояния, а другим – нет, хотя и у тех, и у других есть лишняя хромосома. Приблизительно 40% детей с синдромом Дауна имеют врождённый порок сердца, а 60% этой проблемы не знают. Для того, чтобы суметь ответить на эти вопросы, науке придётся ещё много работать. Эта работа, надо надеяться, поможет пролить свет на механизмы роста тела на ранних стадиях развития.

Однако, необходимо обратить внимание и на то, что сходств у такого малыша с обычным, среднестатистическим ребёнком больше, чем различий.

Голова ребёнка с синдромом Дауна меньше, чем у обычных детей. У большинства затылок несколько уплощен , что делает голову на вид круглой. Роднички часто бывают больше и позже зарастают. Посередине, в месте встречи черепных костей, нередко обнаруживается один лишний родничок. У некоторых детей на голове могут быть безволосые области или, что встречается реже, все волосы могут выпасть. Лицо младенца с синдрома Дауна кажется немного плоским, главным образом, из-за недоразвитых лицевых костей и маленького носа. Переносица обычно широкая и уплощенная. Носовые проходы у многих ребятишек узкие. Глаза, как правило, бывают нормальной формы, глазные щели узкие и расположены косо. У внутренних уголков глаз у многих младенцев можно заменить кожные складочки. На периферии радужной оболочки часто видны белые крапинки. Уши иногда бывают маленькими, и верхний край уха часто вывернут. Ушная раковина может быть несколько деформированной. Слуховые каналы узкие. У ребёнка с синдромом Дауна маленький рот. Некоторые дети держат его открытым, а язык немного высунутым. Когда ребёнок становится старше, на его языке могут появиться бороздки. Губы зимой часто трескаются . Нёбо уже, чем у «нормальных» детей – высокое и сводчатое.

Зубы обычно прорезываются позже. Иногда одного или более зубов не хватает, а некоторые могут иметь слегка отличную от нормальных форму. Челюсти маленькие, что часто приводит к тому, что коренные зубы мешают друг другу. У большинства детей с синдромом Дауна зубы разрушаются реже, чем у «нормальных» детей.

Шея у человека с синдромом Дауна может быть несколько шире и короче. Сзади с обеих сторон шеи у маленьких детей нередко можно заметить складки ненатянутой кожи, которые позже становятся менее заметными или совсем исчезают.

Иногда необычной бывает грудная клетка. Она может быть впалой (воронкообразная грудная клетка), но бывают случаи, когда грудные кости выпирают (голубиная или килевидная грудная клетка). У ребёнка с увеличенным сердцем (что является следствием врождённого порока) со стороны сердца грудь может выглядеть полнее.

Как уже говорилось, около 40% детей с синдромом Дауна имеют порок сердца , для которого характерно наличие высокочастотных шумов сердца. Эти шумы могут объясняться тем, что кровь устремляется через отверстие между камерами. Такое отверстие образуется в результате неправильной работы сердечного клапана или сужения части одного из крупных сосудов. В отличие от высокочастотных шумов сердца, которые характерны для серьёзного порока, иногда при обследовании детей с нормальным сердцем можно слышать низкочастотные, короткие шумы малой амплитуды. Эти незначительные (или функциональные) шумы не являются признаком болезни сердца.

Лёгкие ребёнка с синдромом Дауна обычно не имеют изменений. Лишь у очень немногих детей отмечается недоразвитие лёгких. У некоторых детей, в частности, у тех, у кого обнаружен врождённый порок сердца, кровяное давление в лёгочных сосудах нередко бывает повышенным что иногда приводит к пневмонии.

В брюшной полости у детей с синдромом Дауна, как правило, не наблюдается никаких изменений по сравнению с нормой. Иногда брюшные мышца у младенцев бывают слабыми, и живот немного выпирает. Временами средняя линия брюшной полости выпячивается из-за того, что мышцы в этой области плохо развиты. Более 90% таких детей имеют небольшую пупочную грыжу, которая обычно не требует хирургического вмешательства и в дальнейшем не вызывает беспокойства. Чаще всего грыжевые ворота сами собой закрываются, когда ребёнок вырастает.

Внутренние органы, такие как печень, селезёнка и почки, чаще всего бывают нормальными. У большинства мальчиков и девочек, о которых мы говорим, половые органы имеют нормальный вид. Иногда они бывают немного меньше. Есть мальчики, у которых в первые несколько недель жизни найти яички в мошонке не удаётся, однако могут находиться в паховой области или в брюшной полости.

Конечности обычно имеют нормальную форму. У многих детишек с синдромом Дауна кисти и ступни широкие и короткие. Пальцы на руках короткие, как бы обрубленные; при этом часто мизинец немного загнут внутрь. Примерно у 50% с синдромом Дауна можно заметить складочку, идущую поперёк одной или обеих ладоней. Рисунок линий на подушечках пальцев также имеет ярко выраженные особенности, по которым в прошлом идентифицировали детей с синдромом Дауна.

Пальцы на ногах у детей с синдромом Дауна обычно бывают кроткими. У большинства из них промежуток между первым и вторым пальцами несколько больше, а на подошве между ними – складочка. У многих детей с синдромом Дауна наблюдается плоскостопие, обусловленное вялостью сухожилий. В некоторых случаях ортопед советует таким детям носить специальную обувь. Другие же в специальной обуви не нуждаются.

Вследствие общей вялости связок, ребёнок как бы «собран не достаточно жёстко». Как правило, это не приводит к каким-либо серьёзным проблемам, если не считать вывихов и подвывихов, которые иногда происходят с коленной чашечкой или бедром. Нередко вывихи требуют хирургического вмешательства. Многие дети с синдромом Дауна имеют пониженный мышечный тонус, недостаточную силу мышц и ограниченную их координацию. Однако мышечный тонус и сила с возрастом заметно возрастают.

Кожа обычно светлая.В период младенчества и раннего детства могут быть небольшие высыпания. В холодное время года она склонна к сухости, а на руках и лице растрескиваются несколько скорее, чем у других детей. У детей постарше и у взрослых кожа может стать шероховатой на ощупь.

Следует ещё раз подчеркнуть, что не у каждого ребёнка с синдромом Дауна наблюдаются все названные черты. Кроме того, у одних детей некоторые особенности могут быть больше заметны, чем у других. Таким образом, хотя детей с синдромом Дауна можно распознать по одинаковым для всех физическим характеристикам, всё же не все они выглядят одинаково. Более того, некоторые черты со временем изменяются. Как уже было отмечено, не все упомянутые здесьфизические особенности отрицательно влияют на развитие и здоровье ребёнка. Например, загнутый внутрь мизинец не ограничивает функций руки, также как косо расположенные глазные щели не снижают зрения. Другие вещи, однако, такие как тяжёлый врождённый порок сердца или атрезия двенадцатипёрстной кишки представляют серьёзную опасность и требуют немедленного медицинского вмешательства. Многие из описанных физических характеристик могут быть также свойственны и другим детям с отклонениями в развитии. И даже «нормальным» детям. У детей с синдромом Дауна могут возникнуть и более редкие врождённые нарушения. Чрезвычайно важно, чтобы лечащий врач не делал чрезмерного акцента на физических особенностях ребёнка, а настаивал на необходимости удовлетворения его нормальных человеческих потребностей – потребности во внимании и потребности в любви.

МОТОРНОЕ РАЗВИТИЕ

Этапы психо-моторного развития детей с синдромом Дауна представлены в таблице:

Этапы в развитии ребёнка

	Дети с синдромом Дауна		«Нормальные» дети
	Средний возраст (месяцы)	Диапазон (месяцы)	Средний возраст (месяцы)	Диапазон (месяцы)
Улыбается Перекатывается Сидит Ползает Ходит на четвереньках Стоит Ходит Говорит слова Говорит предложения		1,5-3 2-12 6-18 7-21 8-25 10-32 12-45 9-30 18-46		0,5-3 2-10 6-11 7-13 8-16 8-18 6-14 14-32

Данные, представленные в этой таблице,взяты из результатовсовременных работ по изучению моторного развития маленьких детей с синдромом Дауна.

ПСИХИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РЕБЁНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА

Интеллектуальные возможности ребёнка с синдромом Дауна, как и его возможности в других областях развития, в прошлом недооценивались. Последние научные работы опровергают многие сделанные ранее заключения, в том числе, утверждение, что дети с синдромом Дауна обычно имеют сильно выраженное или глубокое отставание в умственном развитии. В соответствии с данными современных исследований, степень отставания большинства детей с синдромом Дауна находится в пределах от лёгкой до средней. Интеллектуальную деятельность некоторых детей можно назвать пограничной или находящейся в пределах между низкой и средней, и только совсем немногие дети имеют сильно выраженную задержку интеллектуального развития. Из этого следует, что у детей с синдромом Дауна умственные возможности могут колебаться в широком диапазоне.

Ещё одно неверное представление связано с процессами, происходящими в зрелом возрасте. Считалось, что с возрастом умственные способности людей с синдромом Дауна постепенно снижаются. Однако, наблюдения ученых в течение нескольких лет за группой людей с синдромом Дауна,не обнаружили наличия этого явления. На основании последней информации можно заключить, что сейчас на будущее детей с синдромом Дауна можно, безусловно, взглянуть более оптимистично, чем когда-либо раньше.

ФАКТОРЫ, ЗАТРУДНЯЮЩИЕ ОБУЧЕНИЕ

Отставание в моторном развитии – в развитиитонкой и общей моторики;

Возможные проблемы со слухом и зрением;

Проблемы с развитием речи;

Слабая кратковременная слуховая память;

Более короткий период концентрации;

Трудности овладения и запоминания новых понятий и навыков;

Трудности с умением обобщать, рассуждать и доказывать;

Трудности с установлением последовательности (действий, явлений, предметов и др.);

Проблемы со зрением. Хотя дети с синдромом Дауна обычно имеют хорошие способности к наглядному обучению могут использовать их для прохождения учебной программы, многие имеют тот или иной недостаток зрения 60-70%. Дети в возрасте до 7 лет должны носить очки.

Проблемы со слухом. Многие дети с синдромом Дауна испытывают некоторый недостаток слуха, особенно в первые годы жизни. До 20% детей могут иметь сенсоневральную потерю слуха, вызванную дефектами развития уха и слухового нерва.

Уровень слухового восприятия может меняться в течение дня.

Проблемы с развитием речи.

Дети с синдромом Дауна имеют недостатки развития речи (как в произношении звуков так и в правильности грамматических конструкций).

Отставание в развитии речи вызвано комбинацией факторов, из которых часть обусловлена проблемами в восприятии речи и в развитии познавательных навыков. Любое отставание в восприятии и использовании речи может привести к задержке интеллектуального развития.

Общие черты отставания в развитии речи

* меньший словарный запас, приводящий к менее широким знаниям;

* пробелы в освоении грамматических конструкций;

* способность скорее осваивать новые слова, чем грамматические правила;

* большие, чем обычно, проблемы в изучении и использовании общепринятой речи;

* трудности в понимании заданий.

Кроме того, сочетание меньшей ротовой полости и более слабой мускулатуры рта, и языка физически затрудняют произношение слов; и чем длиннее предложение, тем больше возникает проблем с артикуляцией.

Для таких детей проблемы в развитии речи часто означают, что они фактически получают меньше возможностей и участвовать в общении. Взрослые имеют тенденцию задавать им вопросы, не требующие ответов, а также заканчивать за них предложения, не помогая им сказать самим или не давая им для этого достаточно времени. Это приводит к тому, что ребенок получает:

Меньше речевого опыта, который позволил бы ему выучить новые слова структуры предложения;

Меньше практики, которая делала бы его речь более понятной.

Мышление.

Глубокое недоразвитие речи этих детей (выраженные повреждения артикуляционного аппаратр , заикание) часто маскирует истинное состояние их мышления, создает впечатление более низких познавательных способностей. Однако при выполнении невербальных заданий (классификация предметов, счетные операции и пр.) некоторые дети с синдромом Дауна могут показывать те же результаты, что и другие воспитанники. В формировании способности крассуждению и выстраиванию доказательств дети с синдромом Дауна испытывают значительные затруднения. Дети труднее переносят навыки и знания из одной ситуации на другую. Абстрактные понятия, в учебных дисциплинах недоступны для понимания. Также может быть затруднено умение решать возникшие практические проблемы. Ограниченность представлений,недостаточность умозаключений, лежащих в основе мыслительной деятельности делают для многих детей с синдромом Дауна невозможным обучение отельных школьных предметов.

Память.

Характеризуется гипомнезией (ум еньшенный объём памяти), требуется больше времени для изучения и освоения новых навыков, и для заучивания и запоминания нового материала.

Недостаточность слуховой кратковременной памяти и обработки информации, полученной на слух.

Внимание.

Неустойчивость активного внимания, повышенная утомляемость и истощаемость, Короткий период концентрации внимания, дети легко отвлекаются, истощаются.

Воображение.

Образ не возникает в воображении, а воспринимается лишь зрительно. Способны соотносить части рисунка и, однако, соединять их в целое изображение не могут.

Поведение.

Характеризуется, в основном послушанием, легкой подчиняемостью , добродушием, иногда ласковостью, готовностью делать то, что их попросят. Дети легко вступают в контакт. Может встречаться и разнообразные поведенческие расстройства.

Эмоции.

У детей с синдромом Дауна отмечаются сохранность элементарных эмоций. Большинство из них ласковы, привязчивы. Некоторые выражают положительные эмоции ко всем взрослым, вступают с ними в контакт, некоторые – преимущественно к тем, с которыми они постоянно общаются. У детей положительные эмоции наблюдаются чаще, чем отрицательные. При неудаче они обычно не огорчаются. Не всегда могут правильно оценить результаты своей деятельности, и эмоция удовольствия обычно сопровождает окончание задания, которое при этом может быть выполнено неправильно. Доступны страх, радость, грусть. Обычно эмоциональные реакции по глубине не соответствуют причине, вызвавшей их. Чаще они выражены недостаточно ярко, хотя встречаются и слишком сильные переживания по незначительному поводу.

Личность.

В личностном плане этим детям в большей степени свойственна внушаемость, подражательность дайствиям и поступкам других людей. У некоторых из этих детей наблюдаются эпилептоидные черты характера: эгоцентризм, чрезмерная аккуратность. Однако большенству детей присущи положительные личностные качества: они ласковы, дружелюбны, уравновешанны .

ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТЬ ЖИЗНИ

В настоящее время нет данных, на основе которых можно было бы с большой степенью достоверности сделать предположение относительно продолжительности жизни людей с синдромом Дауна. Предыдущие исследования на эту тему устарели и более не соответствуют истинному положению вещей, которое определяется наличием всех условий для существенного роста продолжительности жизни.

Современный уровень развития медицинской науки и техники позволяет более эффективно лечить детей от респираторных, сердечных и других заболеваний. Самое же большое значение здесь имеет то, что лица с синдромом Дауна уже больше не воспитываются в закрытых учреждениях, а растут дома в атмосфере любви и приятия. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна может быть несколько меньше, чем у всех остальных, но не настолько, насколько это утверждалось прежде. В некоторых научных публикациях отмечается, что процесс старения у людей с синдромом Дауна протекает ускоренно, однако, когда дети ещё очень малы, никто не может предсказать, кто из них впоследствии может от этого пострадать.

Несмотря на то, что во всех сферах биологической деятельности дети с синдромом Дауна отстают, в общем их развитии наблюдается неуклонный прогресс. Можно отметить некоторые способности у отдельных детей . Их чувствительность, их склонность к сопереживанию, их умение общаться с окружающими и чувство юмора приносят их семьями друзьям много радости и удовлетворения. Правда, у некоторых детей могут быть периоды очевидного застоя в развитии, но обычно, если ребёнок растёт дома, если его любят, если он получает образование и общается с детьми и взрослыми, мы наблюдаем существенный прогресс в развитии, который в прошлые десятилетия изумил бы и родителей и специалистов.

Несмотря на то, что сравнение различных показателей развития и разработка тестов играют важную роль в изучении синдрома Дауна, необходимо, в первую очередь, иметь в виду ценность жизни как таковую, а она гораздо выше индекса интеллектуальности и других мерок развития. Кроме того, важно знать, что человеческие существа, какими бы физическими и умственными характеристиками они не обладали, способны на общем для всех языке ответить на привязанность, оптимизм и приятие. Таким образом, условия, которые организуются в настоящее время – поддержка любящих семей, усилия специалистов по разработке новых программ и проведению исследований в области биомедицины, психологии и педагогики, - открывают для детей с синдромом Дауна будущее, о котором раньше трудно было даже мечтать.

СОВРЕМЕННЫЕ ПОДХОДЫ К ОБУЧЕНИЮ И РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

МЕДИЦИНСКИЙ ПОДХОД К РЕАБИЛИТАЦИИ

МЕДИКАМЕНТОЗНОЕ ЛЕЧЕНИЕ

С тех пор, как в 1866 году англичанин Л. Даун впервые описал синдром, детей с этим синдромом пытались лечить посредством множества различных процедур. Некоторые из предлагавшихся методов лечения были направлены на устранение поражений отдельных органов (врождённый порок сердца, скелетные патологии, нарушение в желудочно-кишечной системе, дисфункция щитовидной железы и органов чувств). Другие методы лечения, а также превентивные меры были направлены на то, чтобы улучшить общее состояние здоровья детей с синдромом Дауна. Всё это нашло широкое применение, т. к. подобные мероприятия во многих случаях повышало качество жизни больных детей. Кроме того, специалисты делали попытки повысить уровень умственной деятельности ребёнка с помощью разнообразных методов лекарственными средствами и применением различных процедур.

В попытке улучшить их физиологические данные и умственные способности применялось множество медикаментов, включая гормональные препараты, витамины, фетальные ткани, диметилсульфоксид , их комбинации; были опробованы также другие способы лечения.

Однако, ни один из этих методов медикаментозной терапии не нашли подтверждение в научных исследованиях.

ИЗМЕНЕНИЕ ВНЕШНОСТИ

В последние десять лет как в прессе, так и в медицинской литературе, обсуждается проблема проведения пластических операций людям с синдромом Дауна. В частности, в Германии, Израиле, Австралии и изредка в Канаде и США с помощью таких операций делались попытки исправить черты лица этих людей. Несмотря на то, что сама процедура хирургического вмешательства может меняться в зависимости от индивидуальных потребностей ребёнка и подхода, который предпочитает сам хирург, всё же, как правило, операция включает в себя удаление складок между носом и глазами, выпрямление слегка косых глазных щелей, имплантацию хрящей в области переносицы, щёк и подбородка и удаление части кончика языка.

Сторонники проведения пластических операций считают, что некоторое укорочение языка позволит улучшить речевые возможности ребёнка. Кроме того, по их мнению, после такой операции детей с синдромом Дауна будут лучше принимать в обществе, так как, в результате, у них меньше будет сочиться слюна, им будет легче прожёвывать пищу и пить; они будут реже подвергаться инфекционные заболевания. Хотя некоторые субъективные наблюдения родителей указывают на то, что люди с синдромом Дауна выигрывают от таких операций, более поздние исследования не продемонстрировали большой разницы в произношении до и после операции по укорочению языка (ко личество неправильных звуков не уменьшилось). Анализ оценок произношения, сделанных родителями детей подвергшихся и не подвергшихся операции, тоже не выявил разницы между этими группами детей. Многие вопросы, касающиеся пластических операций на лице, по-прежнему остаются не прояснёнными и продолжают обсуждаться в научных кругах. Не до конца понятно, для кого, собственно делается такая операция: для ребёнка, для родителей или для общества. Вовлекать ли ребёнка в решение вопроса о необходимости операции? Какими должны быть показания к пластической операции? Какое воздействие на ребёнка окажет травма, без которой не обходится ни одна операция? Можно ли путём исправления черт лица избежать предубеждения по отношению к ребёнку с синдромом Дауна? Что будут значить результаты операции для самоиндентификации ребёнка и его представления о самом себе? Должна ли степень задержки умственного развития являться критерием при решении вопроса о проведении пластической операции?

Другие сложности относятся к неверным ожиданиям, что после операции ребёнок станет «нормальным». Это в некоторых случаях может привести к отрицанию нарушений, которые у него есть. В настоящее время к пластическим операциям в случае синдрома Дауна отношение противоречивое. Вместо сбора эпизодических сообщений, следует проводить хорошо спланированные и хорошо контролируемые исследования, имеющие разумные основания и ясные задачи. Пойдут ли детям с синдромом Дауна на пользу пластические операции, и будут ли их лучше принимать после этого в обществе, можно будет определить только по результатам таких исследований.

ПЕДАГОГИЧЕСКИЙ ПОДХОД К РЕАБИЛИТАЦИИ

РАННЯЯ КОМПЛЕКСНАЯ ПОМОЩЬ

Ранняя комплексная помощь- это новая, быстро развивающаяся область междисциплинарного знания, рассматривающая теоретические и практические основы комплексного обслуживания детей первых месяцев и лет жизни из групп медицинского, генетического и социального риска отставания в развитии.

Особенности развития ребёнка в раннем возрасте, пластичность центральной нервной системы и способность к компенсации нарушенных функций обуславливает важность ранней комплексной помощи, позволяющей путём целенаправленного воздействия исправлять первично нарушенные психические и моторные функции при обратимых дефектах и предупреждать возникновение вторичных отклонений в развитии.

Ранняя комплексная помощь предлагает широкий спектр долгосрочных медико-психолого-социально-педагогических услуг, ориентированных на семью и осуществляемых в процессе согласованной («командной») работы специалистов разного профиля.

Она представляет собой систему специально организованных мероприятий, каждый элемент которой может рассматриваться как самостоятельное направление деятельности учреждений, находящихся в ведении органов здравоохранения, образования и социальной защиты населения.

Данное научно-практическое направление ориентировано на удовлетворение образовательных, медико-социальных и психологических потребностей детей от их рождения до трех лет и членов их семей.

Эти программы построены на принципах особой значимости первых месяцев и первых лет жизни для дальнейшего развития ребёнка и предназначались для социально-педагогической поддержки семь и ребёнка в период, когда способы взаимодействия семьи с окружающим миром только начинают формироваться. Научные исследования, которые проводились в ходе применения программ опережающего обучения, привели к коренным изменениям представлений в области социально-эмоционального развития младенцев.

Методический материал для стимуляции развития младенцев и детей раннего возраста, имеющих выраженные нарушения, разрабатывается с учётом того, что раннее социально-эмоциональное взаимодействие с матерью и другими членами семьи формируется так же, как при нормальных условиях развития, однако требует особого анализа, внимания и поддержки.

Исследования зарубежных ученых показали, что систематическая ранняя педагогическая помощь детям с синдромом Дауна в условиях семьи с привлечением родителей в процесс коррекционной работы позволяет вывести на новый качественный уровень не только сам процесс развития ребенка, но и в значительной мере определяет процесс интеграции в общество. На всех этапах жизни детей с синдромом Дауна должны, по мнению учёных, находиться под потронажем специалистов, организующих процесс сопровождения этих людей в образовательном и социальном пространстве.

Становление в нашей стране системы ранней помощи является сегодня одним из приоритетов развития системы специального образования. Инновационный подход к формированию новой модели комплексной поддержки ребенка с синдромом Дауна в условиях семьи предполагает активное (субъект- субъектное) взаимодействие всех её участников (специалистов, членов семьи, самого ребёнка) в абилитационном процессе.

Весомый вклад в формирование отечественного опыта разработки системы ранней помощи вносит Институт педагогики РАО. Важнейшим направлением научных исследований института является поиск оптимальных путей реформирования системы специального образования, её реструктуризации за счет достраивания отсутствующего ныне структурного элемента- системы выявления и ранней комплексной помощи. Проведенные в институте исследования показывают, что удовлетворение особых образовательных потребностей в раннем возрасте способно обеспечить максимальную реализацию потенциального развития ребенка с синдромом Дауна. Полученные данные, доказывают, что ранняя комплексная помощь открывает для значительной части детей возможность включения в общий образовательный поток (интегрированное обучение).

Одной из первых программ «раннего вмешательства» в развитие детей со сложным дефектам считается программа раннего обучения детей с синдромом Дауна, разработанная Л. Рходес с группой коллег в государственном госпитале Сонома (США) и продемонстрировавшая эффективность педагогического вмешательства в дефицитарное развитие.

Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки», разработана в университете Маккуэри (Сидней, Австралия, 1975), апробирована в учебном центре этого университета на категории детей с синдромом Дауна и другими нарушениями развития. Данная Программа побуждает детей более полно взаимодействовать с окружающим миром.

Концептуальные положения программы «Маленькие ступеньки» представляют инновационный подход в области образования детей с нарушениями в развитии:

«Учиться могут все дети. Ребёнок с нарушениями развития учится медленнее, однако, он может учиться!

Детям с умственными и физическими нарушениями необходимо овладеть всеми навыками, которые нужны им в играх, общении с окружающими, в достижении максимально возможной независимости для интеграции в общество.

Родители, как педагоги, играют самую важную роль.

Эффективность обучения в значительной степени зависит от возраста ребёнка. Занятия нужно начинать с момента установления диагноза.

Индивидуальная программа ребёнка должна удовлетворять как потребностям самого малыша, так и возможностям его семьи».

ДОШКОЛЬНОЕ РАЗВИТИЕ

Важную роль в жизни детей с синдромом Дауна в период формирования личности играет положительный опыт пребывания в детском саду. Его влияние можно сравнить с влиянием программ ранней педагогической помощи на развития этих детей.

(Потребности у всех, даже самых умных детей, могут быть совершенно разными.) Большое значение для родителей, у которых ребенок с синдромом Дауна, имеет детский сад, который, с одной стороны, является как бы продолжением семьи, а с другой стороны, реально воплощает то, что понимается под поддержкой общества, давая дополнительный стимул и ребенку, и семье.

В детском саду ребенок с синдромом Дауна приобретает разнообразные знания, умения, навыки. Дети с синдромом Дауна в различныхобластях развития может находиться на разных уровнях. Тем не менее, каждому из них полезно на опыте узнать, как нужно общаться с окружающими, определенная дисциплина, каждому важно как следует отработать навыки самообслуживания, общей и тонкой моторики, координацию движений, важно научиться жить с людьми разных типов и разного поведения. Одно из наиболее ценных умений, которых ребенок приобретает в детском саду- это умение играть. Игра является естественным средством развития и усвоения знаний. Здесь дети с синдромом Дауна на первых порах нуждаются в помощи. Они должны имитировать действия и поступки, учиться делать что-то прямо в процессе игры, и не только управлять происходящими событиями, но и вызывать их. Они должны делать выбор и делиться с другими участниками игры. На их поведение налагаются ограничения, и они должны учиться действовать совместно с другими. Все эти навыки помогают сформировать правильную модель поведения и решать задачи, которые стоят перед педагогами и родителями.

Детский сад – это идеальная возможность для ребенка быть вовлеченными в основной поток сверстников, это возможность воспитываться в языковой среде с детьми, более продвинутыми в речевом отношении. Кроме того, детей необходимо в максимальной степени адаптироваться к условиям жизни нормальных людей, следовательно, интеграция в общество, пребывание в котором будет для ребенка с синдромом Дауна приобретение наилучшего опыта.

В детском саду организуют индивидуального работу с детьми, индивидуальные занятия с логопедом. Во время занятий делается акцент на развитие восприятия речи и речевой активности.

С детьми ведут работу такие специалисты, как: олигофренопедагог , логопед, воспитатели, специалист по лечебной физкультуре, музыкальный работник, преподаватели физкультуры, и библиотекарь.

Для достижения наивысших результатов работы с детьми с синдромом Дауна необходимо взаимодействие персонала детского сада и родителей. Участие родителей помогает организовать домашние задания в соответствии с занятиями в детском саду. Таким образом, открытое общение ДОУ и семьи жизненно важно для оптимального развития ребёнка.

Возраст от 3 до 6 лет имеет большое значение и для формирования правильной модели поведения.

Годы, проведённые в детском саду, дают возможность ребёнку активно участвовать в жизни более широкого мира.

ШКОЛЬНОЕ РАЗВИТИЕ

Личность ребёнка с синдромом Дауна, как любого другого ребёнка, формируется под воздействием генетического кода, культуры и определённой среды, которую формируют люди и события. Поступив в школу, дети погружаются в процесс развития и роста, который протекает в соответствии с их способностями к взрослению и достижению успехов.

Если ребёнок имеет возможность играть со своими ровесниками, ему будет относительно легко взаимодействовать с одноклассниками в школе.

В 1-е несколько дней ответственность за то, чтобы ребёнок приспособился к новым условиям, возлагается на родителей и педагогов. Успех их усилий во многом будет зависеть от опыта, который ребёнок приобрёл в дошкольные годы дома или в детском саду.

Многие проявления развития, которые мы ожидаем увидеть у ребёнка в дальнейшем, у ребёнка с синдромом Дауна могут и не наблюдаться, образовательная программа должна адаптироваться применительно к его способностям и особым потребностям.

Школастимулирут развитие заложенных в детях способностей, даёт богатый опыт, пробуждает в детях интерес к окружающему миру и его изучению. Уроки, учебная среда в школе дадут ребёнку с синдромом Дауна почувствовать свою индивидуальность, научат самоуважению и доставляет удовольствие. Школа также даёт детям возможность всупать в те или иные отношения с другими людьми и, это становится хорошей подготовкой к продуктивному участию в жизни общества в будущем. Наконец, школа призвана заложить фундамент для практических занятий в жизни путём стимуляции развития; навыки постижения основных академических дисциплин, развития физических возможностей, навыки самообслуживания, умение говорить.

Для детей с синдромом Дауна школа с хорошей образовательной программой должна обучить не только базовым академическим дисциплинам (чтению, письму, арифметике), но и подготовить их к столкновению со всеми сторонами жизни, какими бы разными они ни были. Научить их таким вещам, как умение выполнять работу, которая должна быть выполнена, умение ладить с людьми и знать, куда обратиться, чтобы найти ответ на вопрос.

Ребёнок с синдромом Дауна, развивается в стенах школы оптимальным образом лишь тогда, когда подход школы к образованию имеет в виду гуманизацию процесса обучения, когда школа рассматривает каждого ученика как целостную личность, когда она предоставляет ученикам возможности для самореализации. Очень важно, чтобы дети с синдромом Дауна оказывались в таких ситуациях, которые могут обусловить их успех. Успехи позволяют детям испытывать очень хорошие чувства. Правильный побудительный мотив может обусловить степень усилия, которое ребёнок приложит, чтобы выполнить задание. Для эффективного обучения педагогу необходимо с самого начала позитивно подойти к этой работе.

СЕМЬЯ И СОЦИАЛЬНАЯ СРЕДА

Даже после того, как ребёнок с синдромом Дауна начинает ходить в школу, у него остаётся много времени для общения с другими людьми дома и в ближайшем окружении.

Большую часть свободного времени ребёнок проводит не в школе, а дома, во дворе, в обществе. Очевидно, что он учится не только в школе; знакомство с ранее неизвестными явлениями окружающего мира, приобретение нового опыта происходит дома, во время общения с живущими по соседству людьми и с друзьями во время игр. Ребёнок с синдромом Дауна усваивает этот опыт и знания особенно эффектно в том случае, если любящие и понимающие члены семьи помогают ему использовать его потенциальные возможности в большей степени.

Ребёнок с синдромом Дауна может извлечь для себя пользу из самых разных повседневных дел. Особенно большое значение домашние занятия имеют для развития ребёнка. Навыки самообслуживания формируются главным образом дома – во время одевания и раздевания. Детей необходимо приучить к обычным гигиеническим процедурам: чистке зубов, мытью рук, уходу за волосами и за обувью. Ребёнок с синдромом Дауна лучше принимают в обществе, если он выглядит чисто и опрятно, если его причёска и одежда соответствует тому, как причёсываются и одеваются его ровесники в настоящее время.

Немаловажное значение для ребёнка с синдромом Дауна имеет и эмоциональная сторона жизни. Этим детям, как и всем остальным, необходимо, чтобы их любили, уделяли им внимание и принимали такими , какие они есть. Им нужно окружение, в котором они чувствовали бы себя защищёными , и которая способствовала бы повышению их самооценки и независимости.

Еще одна область, в которой положительное влияние родителей сказывается вполне определённо – это развитие самостоятельности. По мере взросления ребёнка с синдромом Дауна усиливается его стремление приобрести уверенность в себе. Самооценка человека прямо зависит от того, сможет ли он выполнить задание самостоятельно, сумеет ли довести начатое дело до конца. Для того чтобы, ребёнок сумел испытывать чувство удовлетворения, необходимы такие условия, в которых при решении задачи он не будет испытывать особых трудностей, и сможет успешно справиться. Менее благоприятные условия могут привести к разочарованию. Однако это не значит, что дети с синдромом Даунаникогда не должны сталкиваться с новыми непростыми обстоятельствами. Умение человека должным образом вести себя в обществе непосредственно влияет на то, как общество принимает его, а также на успех этого человека в будущей профессиональной деятельности. Таким образом, благодаря существованию общественных правил поведения ребёнок узнаёт, что такое ответственность и порядок.

Приобщение к миру, находящемуся вне стен дома или школы, может дать много новых волнующих переживаний, которые тоже являются источником новых знаний и опыта.

Для того, чтобы жить в обществе, дети с синдромом Дауна должны достичь определённой степени понимания жизни общества. Они должны знать, как вести себя за пределами дома и как взаимодействовать с людьми, где бы это ни происходило.

Хотя социальные отношения являются важной стороной жизни, дети должны уметь проводить часть дня в одиночестве. Им следует научиться занимать себя. Время, проводимое в одиночестве, тоже полезно для развития. Именно в такие часы ребёнок может усвоить идеи, с которыми столкнулся, попробовать самостоятельно сделать что-то новое. Он должен иметь подходящие игрушки и материалы, чтобы в одиночестве не скучать и не прибегать к самостимуляции .

Ребёнок в среднем имеет более 60 часов свободного времени в неделю. Чем же может заниматься ребёнок в свободное время, чтобы развлечься и получить удовольствии? К таким занятиям следует отнестись серьёзно, помимо прочего, они являются мощными средствами познания и приобретения опыта, то есть ключевыми элементом в развитии детей с синдромом Дауна. Участвуя в развлекательных мероприятиях, ребёнок может извлечь из них немалую пользу. Помимо других положительных моментов, они могут дать ему возможности ощутить успех, осознать способности собственного тела, столкнуться и попытаться решить задачи физического и умственного характера; повысить самооценку; приобщиться к жизни местного общества, посоревноваться; творчески выразить себя;завести новых друзей; развлечься, поупражняться, испытать ощущение причастности; обнаружить в себе новые таланты; улучшить спортивные навыки; развивать мышечный тонус и координацию движений, найти выход для эмоций, расслабиться, получить удовольствие.

Большое удовольствие дети получают от совместных игр со сверстниками, которые можно организовать дома.

Музыка также прекрасно помогает приятному проведению времени как в одиночестве, так и в компании. Движения помогают в развитии навыков общей моторики, учат сохранять равновесие. Они являются средством самовыражения. Ритмичные танцы улучшают координацию движений и делают сами движения более грациозными. Такие занятия доставляют ребёнку удовольствие и дают уверенность в себе на долгие годы.

Посещение театров, музеев также дарят детям положительные эмоции.

Проводить свободное время можно активно и пассивно. Занятия спортом будут способствовать разностороннему развитию ребёнка, а используя свои физические возможности, он сможет повысить общий уровень свое приспособленности к жизни, выносливости, развивать мускулатуру, улучшить координацию движений качество навыков общей моторики.

Являясь полноценными членами общества, люди с синдромом Дауна могут так же, как их здоровые сверстники, вести активный образ жизни: учиться, работать.

Лица с синдромом Дауна, окончившие специальную (коррекционную) школу могут продолжить обучение в среднеспециальных и высших учебных заведениях. Это право закреплено в соответствующих указаниях Министерства социального обеспечения РСФСР от 3.11.1989 г. № 1 – 141 - У и от 5.09.1989 г. № 1 - 1316 -17/16/ 18.

Комплекс мер социально-педагогической деятельности в период профессионального обучения и подготовки к труду подростков (юношей) с синдромом Дауна предполагает следующие направления:

Определение социального статуса;

Организация социально-педагогического сопровождения;

Организация социально-трудовой поддержки.

Социально-педагогическая деятельность в период профессиональной подготовки к труду молодых людей с ограниченными возможностями должна быть ориентирована на важный принцип, который широко используется в мировой практике как оценка уровня интеграции и независимой жизни лиц с синдромом Дауна.

В профессиональной подготовке к труду лиц с синдромом Дауна реализация принципа качества жизни предполагает:

*формирование профессиональной самооценки и самосознания учащихся;

*развитие специфических трудовых навыков;

*профориентацию и трудоустройство;

*трудовую деятельность, в том числе при содействии других или зависимую трудовую деятельность.

Таким образом, людям с синдромом Дауна необходимо дать возможность трудиться на обычных рабочих местах и, тем самым, социальное гражданство.

Также необходимо осуществлять взаимосвязь потребностей, которые имеет каждый человек с синдромом Дауна, и осуществляемых проектов по их профессиональному обучению и включению в социальное общество. Эти проекты имеют следующие цели:

1) сформировать у людей с синдромом Дауна необходимые социальные навыки и навыки самообслуживания, необходимые для работы на рабочем месте;

2) адаптировать социум для включения в него людей с синдромом Дауна.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Целенаправленная система социально-педагогических мероприятий,включение ребенка с синдромом Дауна в коррекционно-образовательный процесс с раннего возраста, повышает уровень развития, способствует социальной активности ребенка.

Современные исследования показали наличие глубокой связи между психологической обстановкой в семье, уровнем взаимодействия между родителями и ребенком, эффективностью программ ранней помощи, дошкольной и школьной помощи.

Благоприятное сочетание компенсаторных возможностей организма с правильно подобранными программами на каждом этапе обучения, эффективными формами её организации могут в значительной мере, а иногда и полностью нейтрализовать действие первичного дефекта на ход психофизического развития ребенка.

Будущее детей с синдромом Дауна сейчас обещает больше, чем когда-либо и многие родители уже справились с теми проблемами, которые стоят перед ними.

Дети с синдромом Дауна, несомненно, по уровню интеллектуального развития отличаются от своих здоровых сверстников. Статья расскажет, как проходит развитие и обучение детей с синдромом Дауна, какие особенности имеет этот процесс.

Появление на свет малыша – долгожданное и желанное событие. Но всегда ли это так? А если ребенок рождается с неизлечимым тяжелым заболеванием, при котором он будет внешне существенно отличаться от своих сверстников и отставать от них в психическом развитии? Для многих родителей диагноз «синдром Дауна», обнаруженный у крошечного чада, звучит, словно страшный приговор.

Ранее было принято считать, что все дети с синдромом Дауна не поддаются обучению, так как им присуща тяжелая степень умственной отсталости. Как показывают современные исследования, действительно, практически все больные этой болезнью имеют отставания в интеллектуальном развитии. Однако интеллектуальный уровень пациентов внутри этой группы значительно различается и может варьироваться от незначительного отставания до тяжелой его степени.

Особенности развития

Но все же многие дети с болезнью Дауна в состоянии научиться ходить, говорить, писать, читать и делать практически все то, что могут их здоровые сверстники. Но для того чтобы достичь этого, родителям необходимо обеспечивать своим больным деткам соответствующие программы обучения и адекватную среду жизни.

При диагнозе синдром Дауна развитие ребенка имеет свои особенности. Так, речь появляется поздно и остается недоразвитой на протяжении всей жизни, понимание речи дается с трудом, словарный запас весьма скромный, часто наблюдаются звукопроизношения в виде дислании или дизартрии.

Подобные сложности в освоении речи обусловлены снижением остроты слуха, маленькой полостью рта, пониженным мышечным тонусом. Также у больных деток узкие и маленькие ушные каналы, что отрицательно сказывается на умении слушать. Большое значение при развитии речи отводится тактильным ощущениям внутри ротовой полости. Больные с трудом могут распознать свои ощущения, плохо представляя, куда необходимо поместить язык для произношения звуков.

Зрительное восприятие у детей с таким диагнозом также развито неполноценно. Маленькие пациенты предпочитают избегать сложных изобразительных конфигураций и фиксируют свое внимание, как правило, лишь на единичных зрительных образах. Дети не в состоянии искать и находить детали, внимательно рассматривать конкретные предметы.

Несмотря на столь тяжелый интеллектуальный дефект, эмоциональная сфера остается сохраненной. Дети-дауны могут быть доброжелательными, послушными, ласковыми. Они способны любить, обижаться, смущаться, но вместе с тем бывают и упрямыми, злобными раздражительными. Многие малыши любопытны и им присуща хорошая подражательная способность, что имеет большое значение для привития трудовых процессов и навыков самообслуживания. Уровень умений, которого способны достичь детки с таким диагнозом, может быть различным и зависит от генетических факторов и социальной среды малыша.

21-я дополнительная хромосома, являющаяся причиной развития даунизма, обуславливает возникновение некоторых физиологических особенностей, ввиду которых развитие ребенка происходит значительно медленнее, нежели у здоровых малышей.

Особенности обучения

Разработано множество различных методик, позволяющих развивать и эффективно обучать детей-даунов. Но родителям стоит настроить себя на то, что обучение детей с синдромом Дауна – довольно сложный процесс, занимающий много времени. Чем раньше были начаты занятия с малышом, то тем выше шансы добиться успехов. Основной дидактический принцип обучения таких пациентов – задействование различных каналов восприятия (органов чувств) . Процесс познания должен идти достаточно медленно, а сами занятия должны быть приятными и интересными для ребенка.

Ранняя помощь. Она должна оказываться с момента постановки соответствующего диагноза и до поступления маленького пациента в образовательное учреждение. Основная ее цель – обеспечение максимальной реализации возможностей ребенка, предупреждения развития вторичных нарушений, включение малыша в общий образовательный поток.

Дошкольное обучение. Малыши-дауны могут стать учащимися дошкольного учреждения компенсирующего вида, созданного для деток с нарушениями интеллекта. В программу обучения входят следующие основные направления: «Социальное развитие», «Здоровье», «Формирование деятельности», «Физическое развитие и физическое воспитание», «Эстетическое развитие» и «Познавательное развитие». Все занятия проводят квалифицированные педагоги, основываясь на общепризнанных методиках обучения и развития деток с нарушениями интеллекта.

В современное время все большую популярность приобретает интегрированное обучение в учреждениях образования (как школьных, так и дошкольных) , которое предусматривает совместное обучение здоровых детей и детей с ограниченными возможностями, обеспечивая последним социальную адаптацию и специальные условия. При посещении ребенком-дауном интегрированных групп в детских садах в соответствии с его возможностями разрабатываются индивидуальные учебные планы, что, несомненно, дает положительные результаты обучения.

Школьное обучение. Обучение пациентов с диагнозом синдром Дауна может проходить в специальных коррекционных школах, где занятия организуются по специальной программе для деток с нарушениями интеллекта. Также школьники могут обучаться и в интегрированных классах, где так же, как и в детском саду, для каждого ученика, в соответствии с его уровнем развития, разрабатывается отдельный учебный план.

Синдром Дауна представляет собой распространенное генетическое нарушение. На 600 - 800 новорожденных приходится 1 ребенок, страдающий этим недугом. Заболевание впервые было описано Джоном Лангдоуном Дауном в 1866 году и получило свое название от фамилии этого известного профессора. Лишь спустя почти столетие (в 1959 году) французскому ученому Жерому Лежену удалось выявить причину синдрома, которой является наличие лишней хромосомы.

Реабилитация детей с синдромом Дауна, несомненно, непростой и длительный процесс. Задача родителей – максимально помочь своему чаду и создать для него такие условия, в которых он бы чувствовал себя таким же, как все – полноценным членом общества. И тогда, несомненно, малыш сможет достичь больших успехов.

Независимо от формы синдрома Дауна методики занятий с детьми с синдромом Дауна строятся на основании учета закономерностей развития ребенка, особенностей развития при синдроме Дауна, а также конкретных особенностей и уровня развития конкретного малыша. Такой подход позволяет использовать разработанные методы для всех детей, индивидуально адаптируя их для каждого ребенка.

Детей с синдромом Дауна, безусловно, нельзя считать необучаемыми. Детям с синдромом Дауна свойственен специфический психомоторный профиль развития, который необходимо учитывать в процессе обучения и воспитания малыша. Ниже приведены сравнительные данные развития ребенка с синдромом Дауна и среднестатистического обычно развивающегося ребенка.

Краткая сравнительная таблица развития детей с синдромом Дауна и нормативных данных (Siegfried M. Pueshel (Ed) «Down Syndrome Growing and Learning», 1990, с. 93)

Навыки	Дети с синдромом Дауна, средний возраст в месяцах		Средний нормативный возраст в месяцах	Диапазон появления навыка в месяцах
Улыбается	2	1,5–4	1	0,5–3
Поворачивается	8	4–22	5	2–10
Сидит самостоятельно	10	6–28	7	5–9
Ползает на животе	12	7–21	8	6–11
Ползает на четвереньках	15	9–27	10	7–13
Стоит	20	11–42	11	8–16
Ходит	24	12–65	13	8–18
Говорит слова	16	9–31	10	6–14
Говорит предложения	28	18–96	21	14–32

Из приведенных в таблице данных видно, что ребенок с синдромом Дауна проходит все те же этапы развития, что и обычный ребенок, хотя средние сроки появления навыков, конечно, запаздывают. Кроме того, очевидно, что широкий диапазон времени появления навыков представляет большие возможности для работы педагогов, родителей и медиков. У детей с синдромом Дауна есть сильные стороны развития, такие, как: высокие способности к подражанию, хороший уровень зрительного восприятия, эмпатия, нацеленность на социальный контакт и взаимодействие со взрослым. На эти области специалистам следует опираться в своей работе, уделяя им не меньше внимания, чем дефицитным областям развития ребенка с синдромом Дауна.

Во всем мире и у нас в стране разработаны психолого-педагогические методики стимуляции развития ребенка с учетом особенностей его развития. Существуют и методики, разработанные специально для детей с синдромом Дауна.

Развитие каждого ребенка, как и ребенка с синдромом Дауна, зависит от особенностей самого ребенка, от того, каком возрасте, когда и как организованы занятия с ним.

Как и все дети, малыши с синдромом Дауна нуждаются в любви и ласке своих близких. Безопасная среда и уход с первых дней жизни являются той базой, на которой будут строиться занятия с вашим малышом. Для раннего возраста слово «занятия» носит условный характер. Развитие ребенка и формирование навыков будут происходить во время ухода, игры, а также путем создания безопасной развивающей среды. Все условия для развития ребенка создают родители, при консультативной поддержке специалистов. В первую очередь это дефектологи/коррекционные педагоги, которые умеют работать с детьми раннего возраста. В раннем возрасте понадобится также помощь специалиста по двигательному развитию. В данном случае имеется ввиду не массаж, а гимнастика активного типа, разработанную специально для детей с синдромом Дауна. Вам помогут также, консультации логопеда, умеющего работать с детьми раннего возраста с общим недоразвитием речи.

В дошкольном возрасте специально организованные занятия занимают все больше места в жизни ребенка и оптимальным вариантом развития ребенка является посещение детского сада. В дошкольном возрасте роль специалистов в обучении ребенка возрастает. Этими специалистами являются дефектологи, логопеды, специалисты по двигательному развитию, детские психологи.

Очень важно как можно раньше начать активное содействие развитию ребенка с синдромом Дауна и учитывать основные принципы его развития.

Нет каких-то важных и значимых отличий в общем ходе развития особого ребенка. Темп развития может быть ниже, но порядок шагов более или менее тот же.

Детям с синдромом Дауна для усвоения того или иного навыка необходимо большее количество повторений.

Процесс обучения должен идти постепенно и регулярно, его необходимо разбивать на маленькие шаги.

Роль родителей в процессе развития ребенка с синдромом Дауна очень велика, поскольку именно им предстоит ежедневно осуществлять необходимое содействие усвоению малышом новых навыков и их отработке в ходе повседневной жизни.

Для того, чтобы подрастая, малыш с синдромом Дауна постепенно готовился к самостоятельной жизни, во всем мире сейчас используется компетентностный подход к развитию ребенка, согласно которому ребенку важно не просто усваивать необходимые умения и навыки, но и постепенно учиться использовать их в самых различных социальных ситуациях, что поможет ему стать самостоятельным и успешно адаптироваться в обществе, то есть приобрести необходимые для жизни компетенции.

Старайтесь придерживаться следующих правил, это облегчит вашу жизнь:

1. Преодолевайте страх и отчаяние.
2. Не тратьте время на поиски виновного. Его просто не бывает.
3. Определите, какая помощь необходима вашему ребенку и
вашей семье, и начинайте обращаться к специалистам:
медицинская помощь (консультация у детского психоневролога и других специалистов);
психолого-педагогическая помощь (обучение в специализированном учреждении на основе рекомендаций ПМПК).

Синдром Дауна

Как развиваются дети с синдромом Дауна?
С первых месяцев жизни дети отстают в психомоторном раз­витии. У большинства из них позднее развивается речь и имеются дефекты звукопроизношения. Дети недостаточно хорошо по­нимают обращенную к ним речь, их словарный запас беден.
«Относительная сохранность эмоциональной сферы, хорошая подражательность детей с синдромом Дауна способствуют тому, что интеллектуальная недостаточность этих больных для родителей становится очевидной в несколько более старшем возрасте, обычно после 2-3 лет. Умственная отсталость при синдроме Дауна проявляется в разной степени. Больные отличаются конкретным, замедленным мышлением, у них нарушены внимание, смысловая память. Механическая память остается более сохранной.
Дети приветливы, общительны, доверчивы. Обычно проявляют нежную привязанность к близким и ухаживающим за ними людьми. Однако некоторые из них могут быть повышенно возбудимы, расторможены, упрямы.

Чем могут помочь родители своим детям?
Если у ребенка синдром Дауна, следует тщательно обследовать малыша у специалистов. Прежде всего следует выяснить, нет ли у ребенка врожденного порока сердца, и, если он будет обнаружен, нужно решать вопрос со специалистами о возможности и целесообразности операционного лечения. Врожденные пороки сердца при синдроме Дауна наблюдаются в 30-40% случаев, и, как правило, эти дети отличаются небольшой соматической ослабленностью, у них часто может наблюдаться затрудненное дыхание, одышка. А потом надо особенно хорошо проветривать помещение, где находится малыш. В ряде случаев полезно использовать увлажнитель воздуха.
Всем детям с синдромом Дауна необходимо обследовать слух, так как нарушения слуха у них достаточно частые. А невыявленные нарушения слуха значительно затрудняют развитие речи и общее психическое развитие ребенка. Малыша следует проконсультировать также у глазного врача и эндокринолога.
У многих детей с синдромом Дауна имеются различные дефекты зрения, недостаточность функции щитовидной железы и других желез внутренней секреции.
Внимательно наблюдайте за своим ребенком, не пропустите различные приступообразные состояния с мимолетным отклю­чением сознания, подергивания в различных частях тела. Известно, что примерно у 10% детей с синдромом Дауна наблюдаются эпилептические припадки.

Какого уровня развития может достичь ребенок с синдромом Дауна?
Ответ на этот вопрос в значительной степени зависит от того, как рано и как упорно будут обучать малыша основным навыкам и умениям. Несмотря на то, что дети с синдромом Дауна отстают в умственном развитии и требуют к себе очень много внимания, они – члены семьи, общества и благодарно откликаются на любовь и заботу.
Поскольку эти дети малоактивны, следует поощрять прояв­ленную ими самостоятельность в различных видах деятельности, в игре, навыках самообслуживания.
При обучении ребенка с синдромом Дауна навыкам самообс­луживания необходимо использовать его подражательность. Создавать как можно больше ситуаций, в которых ребенок мог бы наблюдать за вашими действиями при одевании, раздевании, умывании, уборке помещений и т. п. Если в семье есть еще дети, предоставьте ему возможность как можно больше наблюдать за их действиями и игрой. Постепенно обучайте этим действиям и больного ребенка. Делайте это систематически и обязательно увидите результат своего труда.
Для побуждения собственной активности ребенка очень полезными являются музыкальные занятия – музыкальная терапия или лечение музыкой, поскольку дети с синдромом Дауна очень восприимчивы к музыке, с удовольствием двигаются под нее, хлопают в ладоши, напевают. Поэтому им полезны специальные игры под музыкальное сопровождение, например, катание мяча, ритмические движения, имитация действий персонажей сказок и т. п. С ними можно разучивать простые стихотворения, считалки. Важное значение имеют специальные игры, направленные на развитие общей моторики, координации движений. Детей следует учить бегать, прыгать, бросать и ловить мяч, скатываться с горки. При проведении всех этих занятий следует использовать характерную особенность этих детей – их подражательность и музыкальность. Чаще ласкайте, обнимайте своего ребенка, и он таким же способом будет выражать свое отношение к близким.
Показывайте малышу большие яркие картинки, учите его рассматривать их, кратко объясняйте их содержание.
Особое внимание следует обратить на развитие речи малыша. При этом опять же необходимо опираться на большую подражательность больного ребенка. Поэтому кроме проведения специальных занятий по развитию речи сделайте для себя правилом комментировать свои действия, за которыми наблюдает малыш, простыми предложения­ми типа: «я мою руки», «надеваю пальто», «режу хлеб», «мою чашку» и т. п. Называйте предметы и действия, на которых в данный момент сосредоточено внимание ребенка. Делая это постоянно, добьетесь значительного прогресса в развитии его речи.
Читайте ребенку больше книг, подбирайте тексты в соответствии с его уровнем понимания. При этом используйте издания с яркими, крупными картинками, иллюстрирующими содержание текста. Полезно в процессе чтения одновременно рисовать отдельных персонажей.
Для ребенка с синдромом Дауна очень важным является со­блюдение режима, приучение к аккуратности, раннее участие в различных видах бытового труда вместе со взрослыми, а затем и самостоятельно под их руководством. И как бы вам ни было трудно, какое бы отчаяние ни охватило вас, помните: главное – это терпение и любовь.

У каких специалистов следует проконсультировать ребенка с синдромом Дауна?
Важным является объективное обследование зрения и слуха, так как до 60% детей с синдромом Дауна имеют различную патологию зрительной системы и 40% — слуха.
Также ребенок с синдромом Дауна должен наблюдаться у пси­хоневролога, педиатра и эндокринолога; следует помнить, что у этих детей имеют место пороки сердца, недостаточность функций щитовидной и половых желез.

Полезно ли детям с синдромом Дауна грудное молоко?
Дети с синдромом Дауна легко простужаются, особенно часто у них болят уши – грудное молоко повышает у них иммунитет.
Также они подвержены кишечным инфекциям – грудное молоко способствует размножению в кишечнике полезных бактерий, а это облегчает течение болезни.
Дети с синдромом Дауна часто страдают запорами – грудное молоко оказывает послабляющее действие.
Также у них часты пороки сердца – грудное молоко содержит меньше солей и более физиологично.
Дети с синдромом Дауна часто вяло сосут – грудному кормлению свойственен ритм, облегчающий сосание.
Дети с этим синдромом отстают в умственном развитии, грудное молоко – хорошая пища для развития мозга.
Как правило, дети с синдромом Дауна – гипотоники, слабо сосут, им нужно помогать, обучать. Нужно терпение и еще раз терпение, пока мама и ребенок не поймут друг друга.

Почему важны ранняя диагностика и помощь?
В первый год жизни ранняя диагностика и помощь очень важны для развития двигательных функций. С помощью ранней диагностики и лечебной гимнастики ребенок приобретает моторные способности значительно раньше, чем без этой помощи. Совместные игры важны для развития всех детей, а особенно для умственно отсталых. Игра с пальчиками, подскоки на коленях, рифмы и песенки доставляют удовольствие ребенку и родителям. Они помогают развивать речь и расширяют возможности ребенка.
Дети с синдромом Дауна, как и другие дети, нуждаются в большом количестве игрушек. Игрушки должны побуждать к активному действию и облегчать процесс познания. Важно в игру включать и других детей с нормальным развитием, это доставит много удовольствия и ребенку, и его партнерам по игре.

Как воспитывать ребенка с синдромом Дауна?
Воспитание детей с синдромом Дауна в семье несколько облегчается тем, что большинству из них присуще дружелюбие, они по мере своих сил и возможностей стараются заслужить одобрение взрослых. Если у ребенка есть братья и сестры, то они, конечно, будут являться важными партнерами по играм.
На втором году жизни особенно необходимо развивать речь. Этому помогают детские песенки и книжки с картинками и простой игровой материал. Любая книжка помогает узнать, рассмотреть и назвать уже известные картинки, а это лучше, чем бессмысленное рассматривание.

Жизнь в семье
Ребенок синдромом Дауна будет развиваться лучше, если родители, братья и сестры, родственники и соседи будут отно­ситься к нему с терпением и любовью. Конечно, помощь родителей будет более действенной, если в семье будут согласие и понимание. Если родители попытаются раз и навсегда решить взаимоотношения, будут заботиться друг о друге и уделять другим детям достаточное внимание, то все пойдет на благо ребенка с синдромом Дауна.
В России сейчас создаются группы взаимопомощи родителей и группы общения для детей. Такие службы содействия семье успешно работают при общественных организациях, они помогут присмотреть за ребенком, чтобы у родителей появилось свободное время.
У большинства семей со временем появляется опыт поведения с умственно отсталым ребенком и умение воспринимать его таким, какой он есть.

Особенности зрения и слуха у детей с синдромом Дауна
В настоящее время установлено, что у детей, имеющих интеллектуальные нарушения, значительно чаще, чем в общей по­пуляции, встречаются нарушения зрения и слуха, которые могут осложнять основной дефект либо являются ведущим дефектом. Знать об особенностях поражения органов зрения и слуха у таких детей необходимо не только специалистам, работающим в области коррекционной и специальной педагогики, но и родителям, которые также могут способствовать своевременной медицинской коррекции и специальной адаптации ребенка. Ушные раковины у детей с синдромом Дауна меньше, чем обычно, округлой формы, с расплющенным завитком, выступающим противозавитком, слабовыраженным козелком, противокозелком и мочкой, в некоторых случаях с кожными бугорками впереди ушной раковины. Деформация различной степени ушной раковины почти всегда сочетается с сужением наружного слухового прохода. Кожа его сухая, со слущивающимся эпидермисом и серой, которые, задерживаясь в наружном слуховом проходе, образуют серные пробки. Сухость наружного слухового прохода есть результат сухости наружных покровов, так же как и сухость слизистой оболочки губ, из-за чего на них образуются поперечные трещины.
Благоприятно на состояние кожи и особенности наружного слухового прохода действуют закапывание капель персикового, абрикосового, подсолнечного (простерилизованного) масла. Достаточно три-четыре дня в месяц закапывать по две капли подогретого до температуры тела масла. При этой процедуре ушная раковина оттягивается вверх и немного назад, чтобы выпрямить наружный слуховой проход. В последующем при каждом мытье волос ушная раковина с наружным слуховым проходом промывается мыльной пеной, после чего тщательно вытирается. Промывание ушной раковины водой ни в коем случае нельзя делать ребенку с хроническим отитом среднего уха. Чтобы не допускать попадания воды в наружный слуховой проход, перед каждым мытьем волос надо закладывать в него промасленную ватку, которая не пропускает жидкость к барабанной перепонке Уходу за кожей лица и рук хорошо помогает водный настой аптечной ромашки, череды и мяты обыкновенной.
Трава заваривается кипятком из расчета одна столовая ложка на пол-литра воды, отстаивается, после чего настоем можно умываться. Возникновению воспалительных процессов в среднем ухе во многом способствуют форма черепа (увеличенный поперечный размер по сравнению с переднезадним), обуслов­ливающая более горизонтальное положение слуховых труб, что облегчает проникновение инфекции из полости носа, носоглотки в барабанную полость.
Полости носа и носоглотки у детей с синдромом Дауна сужены, первая – из — за высокого готического твердого неба, которое является дном полости носа, а вторая – за счет увеличения носоглоточной миндалины (аденоидов) и лимфоидных валиков вокруг устья слуховых труб, которые часто воспаляются вследствие воспалительных изменений полости носа. Сужение носоглоточного пространства и полости носа затрудняет процессы аэрации носоглотки и слуховых труб, что создает условия для возникновения воспалительных процессов в слуховой (евстахиевой) трубе и среднем ухе.
Нарушение носового дыхания сопровождается наличием сли­зистых отделений в носовых ходах, что негативно влияет на со­стояние кислородного обмена. Недостаток кислорода в организме ведет к нарушениям работы сердца, изменению внутричерепного, спинномозгового и внутриглазного давления. В связи с этим увеличение аденоидов второй-третьей степени является показанием для их хирургического удаления. Важно научить ребенка освобождать полость носа, сморкаться, поочередно закрывая то одну, то другую ноздрю. Это препятствует попаданию слизи в трубу.
Наличие частых катаров среднего уха, острых и хронических гнойных отитов приводит к нарушению слуха, что затрудняет и без того ограниченные коммуникативные возможности ребенка, неблагоприятно сказывается на развитии речи в раннем детском возрасте.
Нарушения слуха могут быть обусловлены и аномалиями слу­ховых косточек в барабанной полости, изменением их конфигу­рации, слиянием двух косточек, например, молоточка и наковальни. Иногда косточки срастаются с костной стенкой надбарабанного пространства или происходит окостенение связок с молоточка. Такая аномалия как окостенение связки вокруг овального окна может быть обусловлена нарушением обменных процессов, характерных для синдрома Дауна. Изменения, подобные описанным, преимущественно в зоне низких и средних частот от 16 до 1000 Гц в пределах от 30 до 60 Дб. по воздушной проводимости, не влияют на костное восприятие звука. Таким образом, снижение слуха может иметь различную степень (шепотная речь воспринимается с расстояния от одного до пяти метров). Снижение слуха может усугубить как речевое недоразвитие, так и нарушение понимания обращенной речи и сказаться на коммуникативной и познавательной деятельности.
Нейросенсорная тугоухость, которая также характерна для детей с синдромом Дауна, проявляется на аудиограмме повышением слуховых порогов как по костной, так и по воздушной проводимости (кривые идут рядом) преимущественно на высоких частотах – с 2000 до 20 000 Гц. Вероятность нейросенсорной тугоухости повышается с возрастом, что связано не столько с длительно текущим хроническим гнойным процессом в среднем ухе, сколько с необычайно ускоренным процессом старения улитки, что сочетается с общим преждевременным старением. Нельзя исключить нейросенсорную тугоухость центрального происхождения в связи с дисплазией извилин мозга, в том числе верхней височной, где располагается центр слуха, поскольку симптом нарушения разборчивости речи также характерен для детей с синдромом Дауна.
Таким образом, снижение слуха как по звуковоспроизводящему, так и звуковоспринимающему типу характерно для детей с синдромом Дауна. Из этого следует, что необходимо аудиометрическое обследование таких детей, тем более что родители не всегда обращают внимание на то, что у ребенка снижен слух.
Утолщенный и удлиненный язык (покрытый трещинами — «географический»), замедляющий жевание, корригируется с помощью операции – резекции его части. Это способствует также снижению аппетита, а, следовательно, и избыточного веса, что связано, по-видимому, с уменьшением числа вкусовых сосочков на языке.
Операционное удаление части языка, а также удаления части увеличенной носоглоточной миндалины (аденоидов) позволяет детям держать рот закрытым, благоприятно сказывается на развитии челюстей, исправлении прикуса; кроме этого, уменьшается слюноотделение.
Ребенок, перенесший эти операции, меньше подвергается риску респираторных заболеваний. Дети с легкой степенью умственной отсталости осознают, что в результате улучшился их внешний вид, а это ведет к повышению самооценки и улучшению психического самочувствия.
Для детей с синдромом Дауна характерен косой разрез глаз (наружный угол выше внутреннего), эпикант – вертикальная складка, скрывающая внутренний угол глаза, широкое плоское переносье, светлые пятна на радужной оболочке (пятна Бруш-фильда) за счет уменьшения содержания в ней пигмента.
Изменения со стороны роговой оболочки проявляются ее выпячиванием в виде конуса, который называется кератоконусом. Кератоконус чаще проявляется в период полового созревания, имеет прогрессирующий характер, возможна его связь с эндокринной патологией, которая сказывается как гипофункция щитовидной железы. Процесс начинается с размягчения роговицы в результате ее прорастания сосудами. Под влиянием мигательных движений роговица приобретает, как уже говорилось, форму конуса, верхушка которого постепенно истончается, мутнеет вследствие разрыва наиболее плотной и эластичной части роговицы, защищающей от инфекции и увлажняющей ее. Помутнение роговицы и кератоконус значительно изменяют рефракцию (преломляющую способность глаза), возникает различного вида астигматизм и снижается зрение. Кератоконус часто сочетается с катарактой и глаукомой.
Катарактой в детском возрасте страдают не менее половины детей с синдромом Дауна, а в возрасте старше 10 лет ее признаки выявляются у большинства детей. При врожденных формах катаракты (1 -5% всех случаев) уже в роддоме или на первом году жизни при осмотре обнаруживают «серость» в области зрачка. Патологию хрусталика связывают с аномалией сосудов капсулы хрусталика (происходит на втором месяце утробной жизни), что проявляется его помутнением. Поскольку хрусталик является второй по силе рефракции после роговицы преломляющей средой глаза, его помутнение снижает зрение и требует как можно более раннего оперативного удаления с заменой на искусственную линзу.
Жалобы ребенка на боли в глазах после длительного зрительного напряжения (телевизор, компьютерные игры), периодически проявляющееся затуманивание зрения, радужные круги перед глазами, головные боли, желание потереть глаза – все это указывает на возможность возникновения повышенного внутриглазного давления – глаукомы. Возникает глаукома в результате нарушения оттока внутриглазной жидкости. Врож­денная глаукома – результат недоразвития или неправильного развития дренажной системы в углу передней камеры глаза. При повышении внутриглазного давления ухудшается циркуляция крови по сосудам глаза и особенно страдает внутриглазная часть зрительного нерва, что может привести к атрофии нервных волокон.
Детей с глаукомой необходимо выделить на занятиях в от­дельную группу, так как им противопоказаны наклоны; такому ребенку нельзя поднимать тяжести, нельзя нырять в воду. Врожденную глаукому (гидрофтальм, буфтальм) лечат хирур­гически – воссоздают дренажную систему в углу передней камеры глаза для оттока внутриглазной жидкости.
У 1/3 детей с синдромом Дауна развивается выраженная миопия (близорукость), сочетающаяся с астигматизмом (разные виды преломления – рефракции – в одном глазу или разные степени одного вида рефракции). При миопии световые лучи собираются перед сетчаткой, их главный фокус не достигает сетчатки. В этом случае говорят о сильной рефракции, которая усугубляется увеличением длины глазного яблока. Удаленные предметы близорукие видят расплывчато, как в тумане; чтобы яснее их рассмотреть, они вынуждены прищуриваться.
Близкорасположенные предметы им видны отлично. Имеются данные о врожденном характере близорукости. Развитию близорукости способствует длительная зрительная работа на близком расстоянии, при плохом освещении рабочего места, например чтение текста с мелким шрифтом на расстоянии менее 30 см. Этому же способствует чрезмерное удаление оси глаза, вызванное эндокринными расстройствами, свойственными детям с синдромом Дауна.
Необходимо соблюдать меры, направленные на оздоровление детского организма и, следовательно, зрительной системы: выдерживать режим занятий, режим дня в целом, создавать хо­рошие условия быта и питания. В целях компенсации близору­кости при синдроме Дауна назначают очки, при слабой степени близорукости (до 3,0 диоптр.) очки назначают только для дали и пользуются ими в театре, на выставке.
При выраженной близорукости (от 3 диоптр. и более) очками пользуются постоянно. В целях предупреждения развития бли­зорукости рекомендуют делать упражнения, тренирующие ос­лабленную аккомодационную мышцу. Можно рекомендовать и хирургические способы лечения. Наиболее распространенные из них в настоящее время – насечки на роговице с целью уменьшения ее преломляющей силы или укрепление склеральной оболочки заднего полюса глазного яблока. К сожалению, линзы в этом случае неэффективны, поскольку дети с синдромом Дауна не могут ухаживать за ними.
Резкое снижение зрения на один или оба глаза в результате нарушения рефракции, в частности миопия, а также изменения со стороны ЦНС, которые всегда наблюдаются у детей с синдромом Дауна, и частые воспалительные заболевания вызывают изменения в глазодвигательной системе: возникают неправильное положение глаз, ограничение их движения и непроизвольные ритмические движения глазных яблок – нистагм. При косоглазии нарушается бинокулярное (обоими глазами) зрение, снижается центральное зрение косящего глаза. Косоглазие может быть сходящееся, если глаз отклоняется к носу, и расходящееся, если глаз отклоняется к виску, а также косоглазие, при котором глаз направлен к верху или низу. При этом косоглазие может быть односторонним, когда постоянно отклоняется один и тот же глаз, и двусторонним, при котором попеременно отклоняется то один, то другой глаз в зависимости от того, какой из них в данный момент является фиксирующим. Так как при косоглазии затрудняется совместная работа глаз, происходит непроизвольное подавление функций одного из них – как правило, хуже видящего. Хуже видящий глаз начинает чаще отклоняться, а через какое-то время косоглазие становится постоянным, и зрение на этом глазу ухудшается. Такое снижение зрения, возникающее от «неупотребления» зрительной функции глаза, носит название амблиопии. Амблиопия наблюдается в 60-80% случаев содружественного косоглазия и является его следствием. Успех коррекции косоглазия и амблиопии во многом зависит от своевременности, правильности и активности индивидуального лечения, а также настойчивости и самих больных, и их родителей.
Если ребенку установлен диагноз «синдром Дауна», есть основания предполагать возможность возникновения в дальнейшем нарушения слуховой и зрительной функций. Это следует учитывать при разработке коррекционно-психолого-педагоги-ческих мероприятий. При таком подходе в дальнейшем удается преодолеть возникающие у ребенка или подростка реактивные состояния. Для долгого выявления сложного дефекта у детей с синдромом Дауна необходимы обязательное периодическое комплексное медицинское обслуживание, включающее отори-ноларингологическое, аудиометрическое, офтальмологическое обследование с исследованием глазного дна, регулярные повторные экспериментально-психологические исследования. Проведение таких исследований позволяет обнаружить все дефекты функций у ребенка, что необходимо для оказания своевременной и адекватной медицинской, психологической и педагогической помощи.

Хрестоматия для родителей детей с ограниченными возможностями здоровья
(Составители: О.Ю.Пискун, Т.В.Волошина НГПУ, Новосибирск 2009)

Конотопская Татьяна

Вы так долго ждали малыша…
Все девять месяцев беременности вы любили его, разговаривали с ним, прислушивались к каждому его движению внутри вас, с нетерпением отсчитывали дни до его появления на свет…

А когда он родился, как гром среди ясного неба, прозвучал диагноз, выставленный врачами вашему ребенку – «синдром Дауна»…

Трудно описать всю гамму эмоций, которые испытывают родители, узнав о недуге своего малыша. Это и страх, и обида, и недоумение, и нежелание верить в происходящее…
Многие начинают винить себя за болезнь ребенка. У некоторых возникает желание убежать от него…
Но неужели все те чувства, которые вы испытывали к своему крохе, пока ждали его появления на свет, вся любовь к нему улетучились после того, как вы узнали его диагноз?

Постарайтесь успокоиться и осмыслить происходящее.
Во-первых, вы не виноваты. Появление у малыша лишней 21-й хромосомы – это случайность, от которой не застрахован никто.

Во-вторых, «синдром Дауна» – это не приговор. Медицинские проблемы, способные повлиять на развитие ребенка, возникают не у всех детей, а само развитие детей с этим синдромом, как и здоровых малышей, зависит от влияния самых разнообразных факторов. Это и здоровье ребенка, и уход за ним, и качество обучения. А у деток, растущих в семье намного большие шансы на успешное развитие и полноценную самостоятельную жизнь.

Как же развивается ребенок с синдромом Дауна?

Процесс развития детей происходит в постоянном взаимодействии с окружающей средой. Особенно они подвергаются влиянию со стороны людей, с которыми общаются. В этом отношении дети с синдромом Дауна не отличаются от других малышей. Более того, их развитие даже в большей степени зависит от влияния, оказанного в ранние годы.

В первый год жизни ребенка основной его опыт – это опыт общения с окружающими людьми. Он видит и слышит все происходящее вокруг, чувствует прикосновения, ощущает запахи… Малыш узнает своих близких, устанавливает контакт глазами, улыбается, лепечет.

Детки с синдромом Дауна практически не отличаются от своих сверстников в этом возрасте. В этот период (как, впрочем, и другие) очень важно, что бы ребенок чувствовал контакт с вами: дотрагивайтесь до него, берите на руки, разговаривайте с ним. Вы заметите, что ребенок с удовольствием идет с вами на контакт - он ищет вас глазами по комнате, улыбается вам, радостно агукает.

Хуже обстоят дела с двигательным развитием . За счет сниженного тонуса мышц, большинство таких малышей позже начинают переворачиваться, сидеть, ползать и ходить. Это ограничивает их опыт познания окружающего мира, что, в свою очередь, обуславливает задержку психического развития. Существенно уменьшить это отставание поможет применение соответствующих упражнений на первом году жизни малыша.

Важным этапом в развитии ребенка является становление речи , которая становится ведущим звеном формирующейся в дальнейшем его нервной деятельности. В возрасте 2-3 месяцев малыши обычно «гулят», во втором полугодии начинают произносить отдельные слоги, а к году, как правило, знают около 5-10 слов. Дети учатся говорить путем подражания окружающим. Кроме того, они должны научиться понимать значение слов. Для этого необходимо произносить название действия или предмета, указывая на них. Очень скоро для малыша это может превратиться в увлекательную игру, в которой он будет тыкать пальчиком во все предметы для того, чтобы вы называли их, либо же сам будет отвечать на ваши вопросы.

Точно также учатся понимать первые слова и дети с синдромом Дауна. А вот говорить они начинают позже, иногда значительно позже обычных детей. У таких малышей часто возникают трудности с произнесением слов, потому нередко они прибегают к языку жестов. Кроме того, еще одной причиной задержки развития речи может являться нарушение слуха или его потеря. Поэтому очень важно регулярно проводить его проверку при помощи аудиометрии.

Чем вы можете помочь своему ребенку?

В первую очередь, окружите его своей любовью и заботой, но не ограничивайте его свободу своей гиперопекой. Не ищите в поведении ребенка каких-либо отклонений, ведь все дети по-разному проявляют свои чувства. Помните, что его основные потребности не отличаются от потребностей любого другого ребенка.
Пообщайтесь с родителями детей с синдромом Дауна, их советы помогут вам в занятиях с малышом, а положительный опыт придаст уверенности. Знайте, что существуют организации, занимающиеся помощью детям с синдромом Дауна.

Постоянно занимайтесь с вашим ребенком, используя при этом его сильные качества – хорошее зрительное восприятие и способность к визуальному обучению. Показывайте ему различные картинки, буквы, написанные слова, любые другие наглядные пособия…

Из-за сниженного мышечного тонуса у таких деток нарушается двигательная функция, что может задерживать их дальнейшее развитие. Необходимо помнить, что все двигательные навыки улучшаются с тренировкой. Поэтому придумывайте новые упражнения, показывайте их ребенку, всегда хвалите его за успехи. Для укрепления мышц кисти полезны рисование, лепка пластилином, конструирование, сортировка мелких предметов, нанизывание бус.

Учитывая то, что у таких детей более короткий, по сравнению со здоровыми, период концентрации, старайтесь во время занятий менять виды деятельности.

Будьте готовы к тому, что во время обучения вам придется столкнуться с трудностями в запоминании малышом новых понятий и навыков, в установлении последовательности действий, в умении рассуждать и обобщать…
Старайтесь расширять круг общения вашего ребенка, ведь еще одна его сильная сторона – это способность подражать поведению сверстников и взрослых, учиться на их примере.

В последнее время растет популярность программ ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии . Это связано с успехами ее применения в различных странах мира. Программа «Маленькие ступени», разработанная в австралийском Университете Маккуэри, рекомендована к широкому использованию и Министерством образования России. В ней описывается индивидуальноя работа с детьми, рассказывается как обучить малыша навыкам восприятия речи, развить его двигательную активность.

Многие детки, обучавшиеся по этой программе смогли ходить в обычные школы, где обучаются по индивидуальным планам. Кстати, обучение в простой школе с обычными детьми тоже имеет немаловажное значение для ребенка.
Во-первых, он общается со сверстниками, подражая им учится тому, как вести себя в бытовых ситуациях, как играть в футбол, кататься на велосипеде, танцевать.
Во-вторых, ребенок не чувствует себя изгоем, да и для сверстников он не чужой. Он – частичка общества! Еще лучше, если ровесники берут шефство над такими детьми, или когда все вместе занимаются в различных кружках.

Конечно же, не все в воспитании ребенка для вас будет легко. Ежедневные интенсивные занятия требуют большого труда и терпения. Не всегда вы сможете достичь 100% желаемого результата. Но сколько радости вам будут приносить пусть даже маленькие победы вашего малыша! А их при желании и упорстве будет немало!

Успехов вам и малышу!