"Где начинается российская медицина, умирает патриотизм "
Она просила не называть ее имени, поскольку является известным медийным лицом. Все остальное в тексте настоящее: имена, фотографии ее детей, диагноз, который не лечат нигде в мире. И ее боль. Невыносимая. Острая. К которой невозможно привыкнуть, как невозможно привыкнуть и жить с мыслью, что каждое утро твоего сына может быть последним. Слез у нее больше нет. Всю жизненую энергию съедает боль и отчаяние. И немалую толику к боли и отчаянью этой женщины добавили самарские врачи. Она не может простить такого отношения к своему горю, к боли своего ребенка, к своему отчаянному положению, поэтому и просила напечатать ее рассказ.
Это была вторая беременность, в 39 лет. Вся беременность прошла на сплошном стрессе, были проблемы с мужем. Кстати, он явился в роддом, прослезился над новорожденным сыном, после чего след его простыл. Да Бог с ним, не хочу даже про него... Юрочка родился здоровым малышом, 8-9 по шкале Апгар, через плановое кесарево сечение. Это было 18 декабря 2013 года.
Новорожденный Юрочка
Спустя две недели после выписки из роддома малыш перестал спать. Постоянно кричал. Я кормила его грудью. Вот только 2 месяца назад пропало молоко, до года прокормила. Думала, газы, животик болит... Участковая врач отговривалась: «Ну, это как у всех, все младенцы кричат, что вы хотите?» Юра хорошо набирал вес, тут мне говорили, что я его перекармливаю, еще и поэтому он кричит. А к двум месяцам он кричал по три часа, потом 15 минут спла и снова принимался кричать. Я спала сидя, меня подменяла мама, которая тоже была вымотана донельзя криком внука. К тому же я заметила, что сын не реагирует на погремушку. Даже взглядом ее не ловит. И какие-то испуганные после сна глаза, как будто он не понимает, где находится. Хотя меня вроде узнавал... Мне бы тут забеспокоиться, хотя что бы это изменило? К тому же я уже не различала день и ночь, в ушах стоял только плач Юрочки. А представляешь, как жалко это крошечное создание, которое не может пожаловаться и сказать, что болит? Сердце разрывалось...
Мы решили взять няню. Вот она-то нам и посоветовала отличного, по ее словам, детского частного педиатра. Александра Постнова. Он приехал, покрутил, повертел моего Юру и сказал, что все у нас отлично. Но выразил готовность наблюдать нас. Уже потом я узнала, что этот человек - реаниматолог в первой детской городской больнице. Но всем представлялся, как врач-педиатр. Он посоветовал дать Юре фенибут. (Фенибут обладает элементами ноотропной активности, оказывает транквилизирующее действие, уменьшает напряженность, тревогу, улучшает сон; удлиняет и усиливает действие снотворных средств. Применяют фенибут для коррекции астенических и тревожно-невротических состояниях, беспокойстве, тревоге, страхе, бессоннице и для профилактики укачивания). Говорит, что хотя бы сами выспитесь. Я не стала рисковать, поить ребенка таким сильным препаратом. Больше никаких толковых рекомендаций я от него не услышала. Только то, что все в порядке, Юра развивается нормально. Пофигизм этого врача затормозил меня на пол-года.
В возрасте трех месяцев я понесла Юрочку на осмотр в первую детскую городскую больницу. Он не держал голову, не лежал на животе, у него в глаза не было жизни. Только равнодушие, которое прерывалось криком. А у меня и мамы не было нормального сна все эти месяцы. Я на тот момент весила 40 кг., а мама 43. В первой детской нас приняла невролог Оксана Азина. Поставила диагноз «задержка в развитии», сказала, что положение очень серьезное и назначила уколы, электрофорез на шею, массаж, лекарства. Постнов был в шоке. Он почему-то был полностью уверен, что с Юрой все в порядке. После осмотра у Азиной он предложил найти массажистку, вызвался сам делать уколы, попросил купить инсулиновые шприцы. Это было последней каплей. Юре нужны были внутримышечные уколы, зачем инсулиновые шприцы?! Я сказала ему, что общение наше закончено. Он только запустил болезнь, тогда мне еще неведомую, моего ребенка. Господи, мой ад только начинался...
Малыш на прогулке
Лекарства, которые нам выписала Азина, улучшений не приносили. Юра стал кричать еще сильнее. Уже по 6 часов подряд. Представляешь, что это такое? Малыш просто надрывается в крике, синеет, а я НИЧЕГО не могу сделать. Звоню Азиной, спрашиваю: что делать, если от лекарства только хуже? В ответ: ну, не давайте. Говорю, ну вы хоть приедьте, посмотрите, мы уже не знаем, что делать. Она с неохотой соглашается, поскольку у нее первый день отпуска, а наутро она улетает на отдых. Пришла, предложила лечить Юру гомеопатией. Потом пришла к нам домой невролог из больницы им. Калинина Ирина Лейко. «Есть, говорит, задержка в развитии, но чтобы она прошла, надо вылечить животик. Мальчика боль в животе отвлекает от развития, от познания мира». Может, говорю, нам какие-то дополнительные обследования пройти? Нет, отвечает Лейко, не надо. Ну как не надо?! Я же вижу, что что-то не то с ребенком, он же второй сын, я знаю, как развиваются и могут болеть младенцы! Юра абсолютно равнодушен к окружающему миру! Ребенок, даже когда болеет, рвется играть, следит глазками за мамой, реагирует на яркий свет и цвета! А у нас НИЧЕГО. Никаких реакций! Потом еще раз пришла участковая врач из нашей поликлиники. Нашла у Юры признаки ДЦП. Кстати, все это время мы сдавали множество анализов. Платно. Потому что таскать такого тяжелого, постоянно кричащего ребенка по очередям в детских больницах было невозможно.
Через знакомых я нашла бывшую заведующую отделением неврологии детской городской больницы № 1 Ирину Карповну Гражданку. Показала Юру ей. Она сказала, что настолько тяжелого ребенка нужно срочно в больницу и ей непонятно, почему нам до сих пор не предложили госпитализацию? Юре делают УЗИ головного мозга. Врач, проводившая обследование, в шоке. Говорит, что такого никогда не видела. Явно что-то не в порядке, но она даже сформулировать не смогла, что именно. Я пробиваюсь на прием к Азиной, умоляю взять нас в стационар. Нет, говорит, срочно не смогу, вам анализов кучу надо сдать. Господи, у меня на руках дите в тяжелейшем состоянии, у него показания к срочной госпитализации, а тут.. Потом оказалось, что она должна была нас госпитализировать еще когда Юре было три месяца! Правда, мне тут же предложили платную палату. Легла. Никакой диагностики. Упражнения на мяче, уколы, барокамера. А ребенок кричит. Массажистка одна на все отделение. Расписание процедур такое, что одни наслаиваются на другие, мы что-то постоянно пропускаем... Ирина Карповна нам сказала, что нужна пятичасовая капельница с янтарной кислотой. Нам ее не назначают. Спрашиваю Азину: где капельница, мы из-за нее сюда легли? Она: это вам не надо. Все-таки выбила я правдами и неправдами эту капельницу. А это еще ведь мучения: в крошечные ручки и ножки вводят иглу, и надо как-то ребенка удержать все эти пять часов в спокойном состоянии... Через неделю у Юрочки на руках и ножках живого места не было, все в синяках, все истыкано. Я гладила ночами его ранки и плакала. Тихо, чтобы не разбудить других детей и свою кроху, который после успокаивающих стал чуть-чуть дольше спать. Кстати, про диагностику, как потом выяснилось, Азина благополучно «забыла». Выписали нас без улучшений. Выписка за подписью Оксаны Азиной выглядела перечнем того, что нам сделали. Сколько, чего именно, в каких дозировках, ничего не фиксировалось....
Пробилась на консультацию к генетику Светлане Ненашевой. Почему я говорю, что пробилась? Потому что просто так у нас никуда попасть нельзя. Либо через знакомых, либо за большие деньги. Или и то и другое. Я везде платила, поднимала все свои знакомства и связи. Нет, государству плевать на наших детей. Их болезни - проблемы исключительно родителей. И вот это тоже ад. Знать, что люди, которые призваны помогать тебе, отделываются от тебя и твоего ребенка отписками и возмущением. Ненашева пришла к заключению, что под генетическую природу заболевание Юры не попадает. Это из неврологии. Врачи, кстати, толком осмотреть сына уже не могут. На каждом осмотре он кричит, я или мама держим его на руках, а в карточке появляется запись: «улучшений нет». И что с этим делать, никто не говорит. Более того, нас заставляют на осмотры приходить в поликлинику! Мы прикреплены ко второму детскому отделению больницы № 6. Малыш хорошо набрал вес, нас с мамой уже ветром шатает, а мы должны нести тяжелого (в прямом и переносном смысле) ребенка, который заходится в крике, на прием к участковому педиатру! Нет, даже предложений не было о том, что нас могут посещать на дому. И вот два часа в очереди, потом реплика участкового врача: «ну и чего пришли? Чего вы от меня хотите? Я лечу здоровых детей!» Ну, а всех специалистов я проходила за свои деньги, потому что ждать очереди, которая растягивается на несколько месяцев, я себе позволить не могла.
Когда Юре было 6 месяцев, я пробилась на прием к главному детскому эндокринологу области Евгении Михайловой. Сдали анализы на гормоны. Оказался сильно превышен кортизол, гормон стресса. При норме в 3,18, у Юры уровень кортизола достигал 19,98. То есть мой сын постоянно находился в стрессе, ему постоянно было больно. Конечно, мы уже были полностью измотаны. А какие были варианты? Стала искать хорошего детского невролога. Знакомые посоветовали Ирину Абрамову в клиниках медуниверситета. Это был первый врач, который отнесся к нам по-человечески. У нее запись на несколько месяцев вперед, она занимается очень тяжелыми детишками, но нас приняла. И резюмировала, что неврология в заболевании сына вторична, это генетика. Я ей так благодарна за отношение к нам! Она просила звонить (первая!) в любое время дня и ночи, сетовала, что ничем не может помочь и рекомендовала ехать в Израиль, ведь здесь нашего ребенка не вылечат... Да что уж говорить, если за все это время Юре никто не смог поставить диагноз! Абрамова посоветовала проконсультироваться у еще одного невролога в больнице Калинина, профессова Вяткиной (имя-отчество не помню). И это было нечто... Во-первых, она постоянно называла Юру девочкой. Во-вторых, по нескольку раз переспрашивала: не ползает? Голову не держит? Не стоит? А сколько лет вашей девочке? А потом вообще схватили моего мальчика и поставила на ноги. У него головенка запрокинулась, он заплакал. И она опять, эдак удивленно: а что, голову ваша девочка не держит? Ну что тут скажешь? Но это было еще не все. На прощание Вяткина задумчиво спросила меня: «Ну и что вы собираетесь делать с вашей девочкой? Советую сдать ее в детский дом инвалидов». Спасибо, говорю, уж судьбу своего ребенка я как-нибудь сама решу. Однако в этом визите был и большой плюс. Вяткина выписала направление на МРТ головного мозга. Срочное. Я бегом в нашу поликлинику с этой бумажкой. А на МРТ очередь на 7 месяцев. Но я пробилась. У меня к тому времени была сила хорошего бронебойного орудия.
Юра с родным братом Тимуром
МРТ нужно было делать с контрастированием. Для этого маленьких детей усыпляют на какое-то время. И вот тут загвоздка. Для того, чтобы пройти процедуру, нужно было находиться в дневном стационаре. А это опять только за деньги. Отдала 20 000 рублей. Я вообще в больницы без денег не ходила. Результаты этого МРТ стали решающими. Юре поставили диагноз ПРИЗНАКИ ЗОН ЛЕЙКОДИСТРОФИИ НЕЯСНОЙ ЭТИОЛОГИИ В СТРУКТУРЕ ГОЛОВНОГО МОЗГА. Все. Мне объяснили. Я поняла. Мой сын умирает. Это не лечится нигде в мире. Мне не помогут никакие светила медицины и никакие деньги. Я кричала, выла, когда никто не слышал. Рыдала над спящим сыном. Не хотела жить. Не хотела дышать и двигаться в мире, где умирает мой ребенок. В мире, где он терпит такую боль. Совсем кроха. Он пожить толком не успел. Любая мать поймет мое состояние. Но не дай Боже кому-то это почувствовать и пережить! Адские муки, пытки, которые терпишь заживо. И даже это я была согласна терпеть, да все, что угодно, лишь бы не было этого диагноза, который моему сыну поставили спустя почти год бесконечного мытарства по врачам и больницам....
Когда пришли с этим диагнозом к участковому врачу, она так задумчиво смотрела в заключение и спрашивала: «А вы сына не роняли? Ну что же могло вызвать такое заболевание?» Уже потом я поняла, что почти никто из врачей не знал, что значит этот диагноз. Когда собирается консилиум врачей, на нем присутствует Татьяна Каганова (зав. Кафедрой педиатрии клиник медуниверситета), невролог нашей больницы Оксана Азина, еще несколько врачей. Я тоже сижу слушаю. Каганова уничтожила Азину. За то, что не были вовремя предложены госпитализация, обследования, а уж направление нас к гомеопату повергло Каганову в шок. Потом, как могли осмотрели Юрочку. Фраза, произнесенная Кагановой после осмотра, убила меня (если во мне еще оставлось что-то живое): «М-да, интеллекта, конечно, ноль». Да какой интеллект, если мой ребенок умирает?! Потом меня выставили за дверь и провели консилиум. Сидя за учебником по генетике 1975 года. Я уже сама к тому времени нашла его в сети и скачала. Полистав учебник, резюмировали: у мальчика болезнь Болезнь Краббе (встречается примерно у 1 человека на 100000 новорожденных. Чаще, это заболевание возникает у арабов (которые живут на территории Израиля) - болезнь диагностируется у 1 ребенка на 6000 новорожденных. Сравнительно высокий уровень заболеваемости и среди жителей Скандинавских стран - 1:50000. Болезнь Краббе может также возникать у кошек и собак (особенно у Вест хайленд вайт и Керн терьеров ). И предлагают ложиться в стационар. Для уточнения диагноза и полного обследования. Зачем? Этот диагноз устанавливает только МРТ и генный анализ крови. Азина: ой, у нас нет свободной массажистки. Каганова: да какие массажи, он все равно умирает, ему уже ничего не поможет! И все это при мне...
Я засела на один из «мамских»блогов, чтобы понять, как остальные мамы справляются с болезнями своих детишек. Господи, сколько же у нас больных детей! И каждая мама наедине со своим горем! Практически никто не возлагает надежд на российскую медицину, все хотят в Израиль, собирают деньги на лечение. Там, где начинается наша медицина, патриотизм кончается....
В августе прошлого года я стала собирать по знакомым деньги на поездку в Израиль. Нужно было 500 000. Все накопления, сделанные до родов, и декретные я потратила за 7 месяцев сплошных анализов и приемов у врачей. Это была нехилая сумма, выше 400 000 рублей. Некоторые люди, весьма обеспеченные, мне отказали. Из списка друзей я вычеркнула их сразу, больше с ними не общаюсь. Но таких единицы. Без всяких оговоренных сроков возврата денег мне помогли: Владимир Колычев (брат депутата Колычева), глава ГК «Рейс» Герман Скрицкий, директор «Имплозии» Дима Лопатин, директор ГК «Октопус» Вячеслав Пилягин. Я до бесконечности благодарна этим людям! Еще с трех месяцев в нашей жизни появилась мед сестра, Ольга Мельникова, она в идк работает! Вот у кого руки золотые! В венку с первого раза попадает, Юрочка даже не плакал, а уж сколько мы этой крови посдавали- по два раза в неделю! Три месяца подряд! Тоже ей спасибо, она и сейчас нам постоянно помогает, уколы ездит делает. Еще низкий поклон лаборатории Инвитро, которые бесплатно отправили наши анализы в медико-генетический центр в Москве. А то пришлось бы спецпочтой, что весьма недешево стоит...
Когда мы приехали в Израиль, то встретили к себе такое отношение, что, если можно в нашем положении употребить слово «рай», то это был он. Передышка. Потому что все заботы, связанные с нашим пребыванием, взяла на себя встречающая сторона. И было видно, что делают они это не просто из-за денег, они безмерно сочувствовали мне, это чувствуется. У меня настолько изболелось и зачерствело сердце к тому времени, но отношением израильтян я была тронута до глубины души. Сопровождающий наш выполнял любые мои поручения - купить продукты, памперсы, отвезти в больницу, помочь нести Юрочку на руках. Мы ему не платили за это. Он просто видел нашу усталость. Мы прошли все обследования. При чем в Израиле Юру смотрели на МРТ в 5Д разрешении, а у нас в Самаре на аппарате разрешение 1,5. Рухлядь. Черт, и это 21 век! И на этом пытаются диагностировать и лечить нагих детей!
Осмотрел моего сына главный педиатр Израиля. И заплакал. Не смог сдержать слез. Через слезы сказал, что поражен моим мужеством и восхищается моей силой. И соболезнует. Сделать ничего невозможно. Точный диагноз Юрочки - болезнь Канавана. Редкое генетическое заболевание.(Современная неврология относит болезнь Канавана к так называемым лейкодистрофиям - генетически обусловленным дегенеративным заболеваниям нервной системы, в основе которых лежит нарушение метаболизма липидов. Болезнь Канавана передается по аутосомно-рецессивному типу наследования. Это означает, что в ситуации, когда оба родителя являются носителями патологического гена, вероятность рождения у них ребенка, имеющего болезнь Канавана, равна 25%. При рождении ребенок, имеющий болезнь Канавана, ничем не отличается от здоровых новорожденных. Симптомы заболевания начинают проявляться спустя месяц, а чаще в период от 3 месяцев до полугода. Отмечается задержка в развитии, замедленность движений, потеря уже приобретенных двигательных навыков, снижение мышечного тонуса. Возникающие затруднения при глотании обуславливают существенные трудности при кормлении ребенка. Примерно к 4-ому месяцу жизни становиться заметно увеличение головы (макроцефалия). Прогрессирование болезни Канавана сопровождается возникновением эпилептических припадков. Демиелинизация и атрофия зрительного нерва приводит к развитию слепоты. . Наиболее достоверным методом, позволяющим диагностировать болезнь Канавана, является анализ мочи на N-ацетил-аспарагиновую кислоту. В настоящее время не существует методики, при помощи которой можно было бы эффективно лечить болезнь Канавана. К сожалению, болезнь Канавана приводит к летальному исходу еще в младенческом возрасте ). Не лечится. Мой сын умрет. Таким детям дают два, от силы три года жизни. В России это второй случай заболевания, первый был зарегистрирован в 2005 году. А в Израиле уже давно проводится диагностика лейкодистрофии еще на стадии беременности, для этого разработан даже специальный тест.
Уже после Израиля. Мальчику годик.
Как бережно, нежно, с трепетом израильские врачи относились к Юрочке! У меня кипело все внутри: почему здесь, в чужой стране к моему ребенку отностся как к драгоценности, а на родине мы откровенно никому не нужны?! Какие льготные лекарства? О чем ты говоришь? В Израиле мы наконец получили итальянский препарат, от которого Юре стало легче. У нас его можно купить только по специальному рецепту и только в таблетках. А там дали сладкие капли. Потому что ребенку их легче пить. Он начал спать.
Сейчас Юре год и два месяца. После нашего возвращения из Израиля НИ ОДНОГО ЗВОНКА ИЗ ПОЛИКЛИНИКИ! Никто даже не поинтересовался: а жив ли мальчик? Я была бы не против, если бы кто-то из специалистов наблюдал течение болезни, учился на примере болезни моего сына, может, это помогло бы другим детям? Но нет, никому даже этого не надо. При том, что наши врачи НИЧЕГО не знают о лейкодистрофии. Учитесь, если не знаете. Нет. Я живу в полном вакууме. У меня не осталось слез. Только злость. Я готова ответить за каждое свое слово, за каждое обвинение в равнодушии и жестокости. У меня на руках все документы и выписки, анализы Юры, если, конечно, нашим случаем заинтересуются в минздраве. Хотя на это слабая надежда. Это ж система. Кто будет ее ломать?
ольга лукинская
Пожар в Кемерове унёс жизни десятков детей; их родителям, помимо невероятной боли, предстоит столкнуться с бюрократией и равнодушием. Дмитрий Соловей, тренер по бодибилдингу и бывший сотрудник уголовного розыска, полтора года назад потерял трёхлетнего сына - Максима не стало из-за онкологического заболевания. Мы попросили Дмитрия рассказать, как он пережил горе, и дать совет людям, потерявшим близких.
огда Максу поставили диагноз, рак почки был уже не на ранней стадии, были метастазы. У меня сразу появилось осознание того, что мы его потеряем. Ночью после того, как я узнал диагноз, я рыдал и понимал, что скоро его не станет. До сих пор мне иногда жалко, что ему сделали столько операций, столько мучительной химиотерапии, растянули
всё это почти на полгода - но, возможно, это позволило нам всем ещё сильнее сблизиться, побыть с ним хоть немного ещё. Мне хотелось от всех спрятаться, ни с кем не общаться - и это происходит с большинством людей. Мы столкнулись со многими родителями заболевших детей и видели, что они исчезают с горизонта, удаляются из соцсетей, удаляют фотографии. У людей начинаются страхи, они думают, что их кто-то сглазил - наверное, это в человеческой природе, склонность искать виновных. У меня почему-то было внутреннее ощущение, что я должен рассказывать о происходящем, чтобы другие люди видели, как это бывает. Чтобы те, кто столкнулся с болезнью ребёнка, знали, что они не одни. Я вёл инстаграм о болезни Макса и делал это не для себя, а для других. Жена, наоборот, ушла в себя, нигде не появлялась, не выкладывала фотографии.
В последние дни жизни Макса нам пришлось перевезти его из онкологического отделения в другое, для лучевой терапии, а потом обратно - как я сейчас понимаю, обе стороны пытались снять с себя ответственность, не пополнять статистику смертью ребёнка. В итоге я поговорил с главным врачом и оказалось, что максимум возможностей - продлить жизнь ещё на несколько дней, но лучше Максу не станет. Тогда мы забрали его домой. Мне пришлось подписать бумаги об отказе от лечения.
Возможно, нам, родителям, было бы легче, если бы ребёнок умер в больнице. Этот момент - самый болезненный из всех. В памяти осталось, как сын умирает у меня на руках, задыхается. Он ничего не понимал, он не мог даже попросить воды. Единственное, чего мне хотелось в тот момент, - что-то сделать, чтобы он не испытывал таких мучений. Это очень страшно.
К сожалению, во всех инстанциях сталкиваешься с огромной бюрократией. Я прекрасно понимаю врачей и другой персонал, не только медицинский, у них есть протоколы, которым необходимо следовать - но в первую очередь нужно оставаться человеком. Например, не хотели выдавать тело ребёнка из морга, потому что на справке в одном месте было что-то исправлено, но не было фразы «исправленному верить». Я умолял, обещал, что принесу справку в любой нужной форме, и всё-таки убедил сотрудницу, которая за это отвечает - но она пошла навстречу с формулировкой: «Вы понимаете, что это подсудное дело?»
Расскажу один случай: когда я работал в угрозыске, я приехал на место смерти подростка от передоза. Он лежал на полу, а рядом лежал шприц с остатками героина - и я взял этот шприц и спрятал в карман. Да, это тоже «подсудное дело», но я не хотел, чтобы его увидели родители этого ребёнка, у них и так чудовищное горе, зачем это усугублять? Надо всегда оставаться человеком.
Были очень тяжёлые моменты. По закону, если есть результаты гистологического исследования (а у нас они, естественно, были), мы могли потребовать отказа от вскрытия. Причина смерти и так была очевидной, и мне просто было жалко его тело, он и так уже был весь изрезанный, за эти пять месяцев ему сделали множество операций. Но помощник прокурора, глядя мне в глаза, сказал: «Откуда я знаю, может быть, вы ребёнка не кормили, вот он и умер». Это грустно и больно, это равнодушное, потребительское отношение. Даже на похоронах была какая-то проблема из-за неправильно поставленной печати. В эти моменты очень тяжело держаться.
Я очень соболезную людям, которые потеряли детей в катастрофе в Кемерове. В первую очередь я хочу попросить вас не повторять моих ошибок. Не уходите в себя, не прибегайте к алкоголю и тем более наркотикам - тем более что это не помогает. Я помню, как это - выпиваешь литр водки, а всё равно сидишь трезвый, и легче не становится.
Не игнорируйте людей, общайтесь с ними, хотя это больно. Тяжело видеть друзей, тяжело с ними говорить - у всех слёзы на глазах, и ты тоже начинаешь плакать. Я ушёл в себя на полгода, ни с кем не общался, не мог работать - но потом пришло осознание, что это было зря, что это не помогало. Наоборот, если бы я всё это время пытался поддерживать жену, а она меня, обоим было бы легче. Надо видеться со своими родителями, с братьями и сёстрами, с друзьями. Чем больше ты в уединении, тем больше едет крыша.
Я ушёл в себя на полгода, ни с кем
не общался, не мог работать - но потом пришло осознание, что это было зря,
что это не помогало. Наоборот, если бы
я всё это время пытался поддерживать жену, а она меня, обоим было бы легче
Не бойтесь и не стесняйтесь плакать. Ищите тех, кто сможет вас поддержать, разделить с вами боль. Мы с женой не обращались за психологической помощью - но для многих это хороший вариант. Мне очень помогало поговорить со священником или просто прийти в церковь, побыть там - это успокаивало.
Не вините себя. После смерти Макса мы начали вспоминать какие-то мелкие ссоры, говорить «надо было жить нормально», думать, что ребёнок заболел, потому что видел, как мы ругались. К сожалению, многие пары не выдерживают трагедии и расстаются - но мне кажется, такие моменты должны сближать. Не надо винить себя или друг друга, думать, что вы что-то неправильно сделали. Рак - это чрезвычайное происшествие, он просто появился и всё, и никто в этом не виноват. Как и возгорание - оно может произойти когда угодно; конечно, есть виновные в том, что системы безопасности не работали, но это точно не родители погибших детей.
Продолжайте жить. Не проходит ни одного дня, чтобы я не вспомнил о Максе и не всплакнул - но чуть легче всё же становится. Легче, потому что продолжаешь жить, ставишь новые цели, общаешься с людьми. Я считаю, что в память о сыне мы должны жить лучше, чем раньше: без ссор, без плохих поступков. Что-то планировать, построить дом; приходить на кладбище и рассказывать Максу, что происходит в нашей жизни. Я верю, что он за нами наблюдает, и я не хочу его расстраивать. Пусть он видит, что у мамы с папой и братика всё хорошо. Когда я плачу, я вытираю слёзы, улыбаюсь и говорю: «Макс, извини». Представьте, что ваши дети вас видят, и берите себя в руки ради них. Младшему сыну, Алексу, было два года, он всё понимал, он был дома, когда умер Макс. Он перенёс это спокойно - думаю, осознание придёт позже. Он очень хочет, чтобы у него снова был братик или сестрёнка - и мы постараемся ему это дать.
Проявляйте максимальное терпение и спокойствие в отношении бесконечных бумажек. Это трудно, но неизбежно. Если что-то нужно, продолжайте просить, в итоге обычно люди всё-таки идут навстречу. Обращайтесь в благотворительные фонды. Нам очень помогал фонд, который работал в больнице. Они помогают многим людям и многими действиями - и финансово, и организаторски, и в бытовых вопросах, что-то привезти или отвезти. Нам предлагали помочь с организацией похорон; нам не понадобилось, но, думаю, для многих людей это актуально - не отвергайте эту помощь. Важно, что большинство людей, работающих в благотворительных фондах, сами прошли через потерю близких и понимают, что вы чувствуете.
Когда после тяжелой болезни умер мой дед по матери, мне было 11.
Никаких особых чувств я не испытал. Было грустно так, как может быть грустно 11тилетнему ребенку. То есть не в той степени, когда ты, основательно накидавшись, думаешь, что удавиться - не такой уж и плохой вариант.
Однако, чем старше я становился, и чем больше лет проходило, тем больше я по нему скучал. Все скудные воспоминания из твоего детства вырисовываются в полноценного любимого человека, которого больше нет. Едва ли тут обошлось без игр памяти, но даже сейчас, спустя 15 лет, я лего могу представить его худой, сутулый силуэт на фоне окна, который я наблюдал через минут 10, после того, как забрезговал доедать свой йогурт, который он тоже решил попробовать, к тому же моей ложкой. Пожалуй, проталкивание пальцем в сток какашек моей маленькой дочери убило мою брезгливость окончательно, но тогда, после микробов из энциклопедий, она была сильна как никогда.
Буквально пару месяцев назад я пересказывал своей, уже бывшей, девушке свой сон о том, как мы приехали к нему и бабуле погостить в Витебск, но деда там не застали. Бабушка рьяно уговаривала нас остаться на дополнительные сутки, чтобы дождаться его, отчалившего в командировку в Минск, дабы пересечься с ним, тк уж больно крепко мы по друг другу соскучились, да и видимая нечасто. Но и девушка, и дела по работе не позволили мне ответить ей "да". Проснулся в слезах, а еще через пару дней, когда решился расказать этот сон своей даме, не смог сдержать их вновь. Увидеть деда хотя бы во сне давно было для меня счастьем.
В общем, у меня это пришло много после. Не могу сказать, что вас ждет такая же ментальная метаморфоза, но этот сайт вообще состоит сплошь из субъективных мнений, что уж тут.
Вообще, родных крепче начинаешь ценить с возрастом, когда жизненных проблем прибавляется, а балластных спутников в ней обнаруживается все больше. Но это все, конечно, зависит от крепости родственных уз в отдельно взятой ячейке. Надеюсь, у вас там не пластилин.
А даже если не понятно, не берите в голову. Коль это стоит того - оно придет.
ПС: Кстати, стоит отметить, что возможно все мои воспоминания-переживания в немалой степени связаны с тем, что я вырос крепко похожим на своего деда. Что внешне, что характером. Прям реинкарнация, хах.
Пока читал другие ответы, из головы вылетело, что это уж про родителей. Казалось, что просто про родственников. Так что какой-то беспантовый ответ получился. Тут все жестче.
Мои искренние соболезнования. Меня бы подкосило жестко, и выбираться бы пришлось с огромным трудом.
Мне кажется, это очевидная самозащита, если в семье никакой жести не было. И, как бы это не звучало, искренне надеюсь, что она не накроется.
Соболезную, искренне.
Представить не могу, что бы со мной было, переживи я подобное.
Ответить
Прокомментировать
Т ридцать девятая неделя беременности. Я прихожу к узистке, она долго ищет и никак не может найти сердце: «Где у вас в прошлый раз-то было?» Иногда ребенок может повернуться, изогнуться так, что отыскать сердцебиение сложно. А потом таким равнодушным тоном: «А у вас ребенок умер, поэтому сердце не стучит». И все.
Мы с мужем просто захотели ребенка. Все произошло очень быстро – месяц, полтора – и у меня получилось забеременеть.
Сейчас есть мнение, что УЗИ не полезно для ребенка, я по этому поводу не очень загонялась и проходила стандартно по графику, не больше и не меньше: в 12 недель, 20… Некоторые девчонки водят пап в какие-то платные клиники, на 3D-сканирование, чтобы он тоже посмотрел ребенка. У меня ничего такого не было. Я наблюдалась в районной консультации, у меня была прекрасный гинеколог, все шло отлично. Единственное, в конце беременности у меня был гемоглобин на нижней границе нормы. Но у многих он бывает и гораздо ниже.
В последний месяц беременности женщина ездит на КТГ каждую неделю – тебя обвешивают всякими ленточками, один датчик фиксирует сокращение матки, а другой – слушает сердце ребенка. И вот я езжу, езжу, у меня уже 39 неделя, то есть все должно вот-вот случиться, так что я беру сразу с собой тапки, зубную щетку, пасту – ну вдруг меня сразу положат рожать. Иду на УЗИ и слышу: «А у вас ребенок умер, поэтому сердце не стучит».
Прибегает мой гинеколог: «Аня, господи! Что такое? У тебя ничего не болело?» Мне вызывают скорую и везут в роддом. Там осматривают и опять ничего не находят. Спрашивают: «Как долго ты не слышала шевеление плода?»
Буквально накануне – во вторник, а в роддоме я оказалась в пятницу – я была у еще одного врача. Она поставила мне многоводье. Объяснила, что если начнутся роды, а мне до больницы далеко, это будет проблема. Предлагала сразу лечь в роддом, но я отпиралась. Договорились, что я буду ей отзваниваться. В среду я набрала и сказала, что чувствую себя хорошо, ничего не тянет. В четверг мы снова поговорили: «Я завтра иду на плановое КТГ, после него отчитаюсь». Решили, что в понедельник, на 40 неделе, если роды не начнутся, я еду к ней.
Получается, во вторник мой ребенок еще был жив.
В среду или четверг у друзей была тусовка, а мне было лень выходить из дома. Мы переписывались с подружкой. Помню, я написала: «Слушай, ну сейчас она вообще по-другому шевелится, как будто бы накатом – лежит-лежит, потом нога подпирает мне к груди снизу. Толчков точно не чувствую». Моя подруга – студент-медик, и она тогда ответила: «Ань, ты можешь обратиться к гинекологу, пожалуйста?» Но я подумала, что все нормально. К концу беременности дети начинают двигаться немного медленнее и по-другому. И я приняла эти накаты Матильды за изменение шевеления. Сейчас я понимаю, что тогда скорее всего ребенок уже был мертв и бултыхался как бревнышко на пруду – тык-тык.
В роддоме я, вся зареванная, какое-то время жду в приемной. Рядом кряхтят несколько рожениц. И кто-то из проходящих спрашивает: «Ты чего такая грустная?» – «Говорят, у меня ребенок умер». Мне в тот момент было совершенно плевать на людей вокруг. Но по отношению к девушкам с животами это не очень правильно – что меня посадили ждать вместе с ними. Я понимаю, каково им – сейчас рожать, все страшное впереди, и тут такое.
За мной приходит акушерка. Очень милая, прямо классная девка чуть старше меня. Никаких сюси-пуси и лишних вопросов, но при этом она как-то умудряется поддержать меня, молча гладит по руке, когда я начинаю рыдать. Спрашивает, было ли у меня что-то не так с анализами. Но в том-то и дело, все идеально! А главное, я вообще не знала, что такое бывает на последних неделях! Это называется антенатальная гибель плода. Я понимала, что беременность можно потерять в первом триместре. Но на последней неделе?
На КТГ я ехала с самого утра, к тому моменту, когда меня привезли в роддом, я уже голодная. Спрашиваю у акушерки: «Слушайте, я так хочу есть. Можно хотя бы хлебушек?» А она: «Нет, к сожалению, нельзя. Тебе же завтра рожать». Но все равно приносит крепко заваренный чай с сахаром. Я думала, что это ее обязанность. И только потом поняла, что акушерки никому ничего не носят, тем более свой личный чай с сахаром. А она мне, только закончится, опять наливала, и опять.
Вообще все были классные: и эта акушерка, и другая. Только врач, которая должна была принимать роды – дура. “Тоже мне мать! Что, не могла послушать, что у тебя там ребенок не двигается?” – говорила она во время болезненных резких осмотров.
Господи, я же настроилась на мягкие роды без всякой анестезии, а тут такое. Ради чего теперь все это? Зачем мне теперь мучиться? Роды – это больно, сложно. А мне теперь еще рожать мертвого ребенка, почему его нельзя просто взять и вынуть? Можно мне кесарево? Но после операции возможны осложнения, не стоит беременеть год, а лучше два, объясняют мне.
Я лежу в отдельном боксе. Это комната с кроватью, стулом для родов, туалетом и душем. То есть мне вообще оттуда никуда не надо выходить. Я не знаю, это принятая практика для всех страшных случаев или мне просто повезло.
Иногда до меня доносится писк родившихся детенышей – и это кошмар. Если бы я слышала их в полную силу, можно было бы повеситься.
Мне бы хотелось, чтобы муж был рядом со мной в палате. Он добрый, нежный, были моменты, когда я очень нуждалась в его сочувствии и поддержке. Но со мной в бокс его не пустили.
Везде есть хорошие люди. Кому-то жалко время женщину успокоить, а кому-то – нет. Анестезиолог проговорил со мной минут 30 минут – о судьбе, о боге. Я в основном тихонько рыдала, а он говорил, говорил. А в конце сказал: «Послушай моего совета, как опытного – не смотри на свою девочку».
Не знаю, что случилось, но злобной врачихе пришлось уйти, так что роды у меня принимает другая тетка. Такая боевая старперша. Типа: «Давай, ну-ка, ну-ка, Анька! Ну-ка потужься, давай-ка!» На обычные роды я к такой не хотела бы попасть, но в моем случае это было прямо то, что надо.
Наконец все заканчивается. «Посмотри! Вот ребеночек». – «Нет-нет, не буду. Мне сказали, не надо». – «Посмотри, чтобы не было потом мысли, что с ребенком что-то сделали», – начинает уговаривать меня бригада. И я смотрю.
Мертвый ребенок… в этом нет ничего такого… ужасного. Я очень рада, что посмотрела на нее. Наверное, сейчас я ее себе додумала, но у меня в голове она с длинными ресницами. Ротик открытый. Я ее увидела, ощутила во плоти.
Пока меня осматривают, она лежит рядом на столике. Когда ты рожаешь, происходит выброс окситоцина, гормона счастья. И да, даже тогда я была счастлива. Я понимала: вот лежит мой ребенок, как жалко, что она не плачет, она мертвая, но она моя родная, моя дочка.
Потом ее взвешивают, измеряют, говорят мне цифры. Я родила в субботу, когда ничего не работает, поэтому ее убрали в пакетик и в морозильную камеру – до понедельника, когда тело можно отдать на гистологию.
Затем одна из акушерок – тоже добрая, но такая, боевая, из тех, кто своего не упустит, говорит: «Ань, ну что, будем отказываться от ребенка или будем хоронить?» Я только родила, в растерянности, отвечаю: «Ну, нет. Мне нужно посоветоваться с семьей, с Мишей. Наверное, хоронить». А она мне: «Ну, зачем вам это надо? Ты знаешь, сколько стоит место на кладбище? Вот зачем тебе сейчас вот это все? У тебя это случилось. Все пройдет. Но будут новые дети, и все наладится». И она меня как-то заговаривает-заговаривает, и я подписываю отказ.
Вечером звоню родителям и мужу, и все они: «Аня, зачем? Почему? Это же… Да, мертвый, но это же наш ребенок. Где её закопают, что с ней сделают?»
И правда, что за кошмар? Отказываться от своего ребенка?
В понедельник я иду и забираю заявление. Спустя неделю, в пятницу нам отдают тело.
Мы ждали Матильду. Но все, что у нас есть – справка, где написано, что она женского пола. Если бы родилась живой и потом, не дай бог, умерла, тогда был бы документ с именем. А если сразу рождается мертвым, то нет.
Результат гистологии не очень прояснил ситуацию. Главное предположение – оторвался тромб. От ребенка шла почерневшая пуповина. Но, возможно, это от того, что она умерла и кровь от меня просто никуда не могла попасть, не происходило обмена. Ни мои анализы, ни ее не дали ответа, почему произошла трагедия.
К моему возвращению домой родители и сестра зачищают дом от детских вещей. Я очень благодарна им за это. Ничего не напоминало о том, что здесь ждали ребенка. В эту квартиру мы переехали буквально за пару недель до родов, что тоже помогло – это было не то место, где я провела всю беременность.
Все друзья знали, что я рожу со дня на день. В воскресенье утром я отправила короткое сообщение о трагедии и просьбу ничего мне не писать, объяснила, что сама выйду на связь, когда буду готова.
Многие к ней не прислушались, и в глубине души я им очень благодарна. Я получала длинные монологи о том, как мои друзья переживают, хотят быть со мной. Наверное, это работает не для всех, но меня эти слова очень поддерживали.
Не важно, что вы напишите, пусть это будут банальности. Вот первые несуразные слова, которые вам приходят на ум: что если бы могли хоть чем-то помочь, то сделали бы. Я читала все это и рыдала. Но со слезами приходило какое-то облегчение, понимание, что у меня действительно есть поддержка и когда-нибудь все будет хорошо.
А еще сразу вылезают самые «какашки» души. Вскоре после трагедии друзья из нашей компании объявили, что ждут ребенка. И у меня к ним такая ужасная зависть! Я не могла с нею ничего поделать. Долго не могла их простить, хотя они-то ни в чем не виноваты.
До потери я и так относилась к религии очень холодно и непонятно. А после этого случая я вообще отреклась от всякого Бога. Как вообще человеку можно такую боль приносить? Ну, как? Помню, мне кто-то сказал, что у Певцова умер сын – выбросился из окна. И актер после этого пришел к религии. И я тогда подумала: как можно поверить в Бога после такой трагедии?!
И вот спустя 2-2,5 месяца после родов у нас с мужем первый секс. Причем очевидно, что шансов забеременеть у меня в этот момент нет. Но я понимаю, что это произошло. У меня еще не пришел срок менструации, а я уже скупаю тесты. Потому что чувствую – беременна. Не знаю, каким образом это произошло. С первого раза. Как будто от Святого Духа. Тут можно даже поверить в Бога. Потому что я сама не скоро бы созрела на вторую беременность. А тут как будто мне дарят, говорят, прости, сейчас все точно будет хорошо.
Я сразу иду к гематологу. Сдаю кучу анализов. Придраться не к чему. Один из параметров ну вот совсем чуть-чуть сомнительный. Настолько, что в других обстоятельствах на него никто бы и не посмотрел. Но всю беременность я колю препарат против свертываемости крови.
Вторая беременность проходит идеально, но в постоянной тревоге. И моя врач тоже перестраховывается везде, где только можно. Я, кажется, объезжаю все больницы, специализирующихся на почках, прохожу УЗИ раз 200 – вредно, полезно – уже не важно. Надо? Сделаю.
И вот 39-я неделя. Мой гинеколог приписывает меня к специализированному роддому, где лежат беременные с патологиями. Кладут меня опять в пятницу.
Я поступаю, и меня все никак не могут забрать на УЗИ и КТГ – то кто-то со схватками приехал, кто с четвертым ребенком и полным открытием. На свой этаж я попадаю к 6 вечера. И врач смотрит мою карту: «Когда у тебя умер ребенок?» – «В 39 недель». – «И что ты тут еще делаешь?! Ты давно должна быть в операционной».
А у ребенка сердце так слабенько и тихо «тук-тук». Приходит второй врач, и они надо мной начинают: «У неё ребенок умирает, вы посмотрите на это сердце. Оно вообще не стучит”. Это просто чудовищно. Я вставляю свои 5 копеек: «Ну, может, это… ребенок спит? Я сегодня вообще еще ничего не ела. А, может, он просто устал?» И они мне: «Ладно. Иди быстрее ешь». А у меня, слава богу, с собой котлета была, откуда, я уже не помню. И реально – детеныш тут же проснулся, все хорошо. Но то, что они устроили там семь минут разбирательства над матерью, потеряет она ребенка или не потеряет – это ад.
Говорят, вторые роды проходят легче и быстрее первых. Ничего подобного. В 8 утра мне прокололи пузырь, а родила я только в 9 вечера – здорового мальчика.
За пару недель до появления Пети мы сделали аппликацию Матильды, и она у нас висит над кроватью. С одной стороны – петины бирки, которые вешают на руки – 3800, мальчик…. А с другой – аппликация Матильды, такая, какой мы ее видим.
Я обязательно расскажу Пете про сестру. Надеюсь, это все произойдет само-собой, например, он увидит аппликацию, и у нас зайдет разговор.
Я знаю, что у меня 2 ребенка. Интересно, что я её вижу девочкой-подростком, 12-13 лет. Она такая умная и все-все-все знает, и намного умнее, мудрее меня. Как ангел-хранитель, который над нами – руками закрывает нас от бед.
КАК ПЕРЕЖИТЬ ПОТЕРЮ
Лариса Суркова
психолог, кандидат наук.
автор книг по психологии. Последняя – “Я просто мама. Идеи, советы и истории” вышла в издательстве АСТ в 2017 году
автор самого популярного инста-блога о психологии
@larangsovet
Как матери пережить потерю? Например, в книге “Посмотри на него” Анна Старобинец (у ребенка автора на 20 неделе беременности обнаружилась патология, несовместимая с жизнью) говорит, что у женщины уходит 4 сезона на то, чтобы принять потерю. Так ли это? Еще она рассказывает, что в Германии маме, потерявшей в утробе ребенка, дают фото малыша, отпечаток ножки. Какие ритуалы нужны маме, а какие – больше травмируют?
Есть такое понятие – «острое горе». Стадий у него пять: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие, и человек проживает их индивидуально.
4 сезона – это объяснимо и соответствует действительности. Человек смиряется, что ситуация произошла, начинает на нее чуть более спокойно реагировать. Конечно, когда вопрос касается потери ребенка, сложно даже говорить о том, что время лечит – оно немного притупляет боль.
Но очень важно, чтобы женщина продолжала жить дальше. Как это сделать – большой вопрос.
Ритуалы – они очень спорные. Для кого-то это облегчение – когда есть могила, портрет – какое-то осязаемое воспоминание. Для кого-то это болезненное напоминание. Я бы сказала, что это нужно решать один на один с психологом или врачом, учитывая психотип женщины .
Как женщине работать со своими страхами в следующую беременность?
Для того, чтобы проработать страх, на него нужно посмотреть. Очень часто, прокручивая страх, доводя себя до эмоционального изнеможения, мы не смотрим ему в лицо. Имеет смысл взять и прописать: чего вы боитесь, что крутите в голове. Когда вы оставите свои страхи на бумаге, они начнут рассеиваться, потому что будет работать другое полушарие мозга, рациональное, показывающее, объясняющее необоснованность этих страхов. Конечно, если есть возможность пообщаться с психологом перед планируемой беременностью – это очень здорово.
Как вести себя близким, как проявлять сочувствие и участие?
Важно оказывать поддержку так же, как если бы умер кто-то из взрослых членов семьи, без шаблонных фраз «Ты молодая, родишь еще». Поддерживать, быть рядом, стараться отвлечь. Если женщина заводит разговор о потере, не бежать от этого, дать ей возможность выговориться. Это очень важно.
Как объяснить детям произошедшее? Нужно ли рассказывать/как рассказывать об умершем ребенке детям, которые появятся в семье после него?
С детьми, если они осознавали и понимали беременность, надо обязательно говорить, что ушедший малыш – всегда рядом, нам помогает, за нами наблюдает. Не пугать этой смертью, не говорить, что он похоронен и гниет под землей, не порождать фобий. Важно провести мягкую беседу, если нужно, дать ребенку поплакать.
Если потерянный ребенок не захоронен, нет его могилы, которую посещает семья, большой необходимости рассказывать об этом детям, которые появятся позднее, нет.
Текст: Олена Исламкина
