Вася Соломенный, 2 года, состояние после трепанации черепа в результате перенесенного инсульта, требуется лечение в детском госпитале Бамбино Джезу (Рим, Италия). 1 565 150 руб.
Умер Вася Соломенный. Приносим глубокие соболезнования опекунам мальчика
Если не будет ваших возражений, собранные для Васи 1 565 150 руб. пойдут на оплату лечения Кати Шашкиной (16 лет, хроническая почечная недостаточность, Иркутская область) в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Я опекун двухлетнего Васи из Новосибирска, который за свою короткую жизнь перенес много страданий. В феврале этого года на одном из форумов прочитала историю о мальчике, от которого родная мать отказалась еще в роддоме. С фотографии на меня смотрел ребенок с таким пронзительным взглядом, что забыть его было невозможно. Мы с мужем, посовещавшись, решили забрать Васю к себе. В органах опеки Новосибирска нам рассказали, что у Васи синдром пруне-белли, «сливовый живот»: отсутствуют мышцы передней брюшной стенки, почки почти не работают. С рождения ребенок находился на диализе, в полтора года у него случилась остановка сердца, а к двум годам он весил всего семь килограммов. Новосибирские врачи, которые наблюдали Васю, писали мне, что он «бесперспективный», «умирашка». Васе выпало столько испытаний, и каждый раз он чудом выживал, не дать ему шанс мы не могли. Отправили Васины документы в Российский научный центр хирургии (РНЦХ) имени академика Б.В. Петровского (Москва), нам пришел ответ, что мальчику срочно нужно пересаживать почку. Параллельно мы занялись оформлением опекунства.
В мае этого года Васю госпитализировали в Детскую городскую клиническую больницу Святого Владимира (Москва), наладили там гемодиализ, поставили в лист ожидания на почку от трупного донора. Тогда же мы впервые увидели нашего сына.
Все шло своим чередом, но в августе случилось новое несчастье. У Васи произошел инсульт, в головном мозге образовалась гематома, сын впал в кому. Врачи сражались за жизнь нашего мальчика. Провели трепанацию черепа, удалили гематому. Месяц состояние Васи оставалось тяжелым. На врачебном консилиуме было принято экстренное решение - пересадка почки. Нас сразу предупредили, что во время трансплантации Вася может умереть, но другого выхода нет.
Нам повезло, донорская почка нашлась быстро, и 18 октября состоялась трансплантация. Операция прошла успешно, почка приживается. Состояние Васи стабилизировалось, он узнает нас, улыбается, начал переворачиваться в кроватке. В РНЦХ нам сказали, что интеллект у сына сохранен, но нужна серьезная реабилитация, чтобы восстановить утраченные навыки и приобрести новые. Отправили запрос в детский госпиталь Бамбино Джезу (Рим, Италия). Там готовы помочь. Кроме того, будет решаться вопрос о закрытии костей черепа специальными пластинами. У Васи сейчас отверстие в черепе после проведенной трепанации.
У нас с Васей есть все шансы пойти на поправку, только денег на лечение нет. Клиника выставила счет на €23 000, это 1 565 150 руб. Сумма для нас неподъемная, нам ее не собрать. А это единственный Васин шанс к дальнейшему развитию. Пожалуйста, помогите! Мария Лезнева, Москва.
Большие испытания
для маленького Васи
Детский хирург госпиталя Бамбино Джезу Лоренцо Боргезе (Рим, Италия): «Вася за свою короткую жизнь перенес много несчастий, они практически разрушили его организм. Мы готовы принять мальчика для обследования и решения вопроса о необходимости закрытия дефекта черепа. Кроме того, наши специалисты разработают методику реабилитационных мероприятий и проведут соответствующее лечение. Надеюсь, нам удастся помочь Васе восстановиться и начать активно развиваться».
9.01.2017
В 16:30 по московскому времени от двустороннего воспаления легких умер Вася Соломенный, герой декабрьской акции на «Первом канале».
В ночь с 7 на 8 января мальчика экстренно доставили в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу. После перенесенного недавно гриппа у Васи развилась пневмония. Врачи боролись за его жизнь, но болезнь прогрессировала стремительно. Приносим глубокие соболезнования опекунам Васи Соломенного, Александру Панфилову и Марии Лезневой.
Тысячи волонтеров, деятельность которых так высоко оценил президент, не только собирают средства. Они дежурят в больницах, ухаживают за стариками, ищут сиротам дом и родителей.
Первый канал уже долгие годы проводит с «Русфондом» совместную благотворительную акцию, цель которой - помочь больным детям. Принять в ней участие очень просто: достаточно отправить с мобильного телефона СМС на короткий номер 5541 со словом "добро" , набранное буквами русского или латинского алфавита. Обращаем ваше внимание: в ответном СМС от мобильного оператора вас могут попросить подтвердить перевод - таковы требования закона «О связи» . Пожалуйста, сделайте это, иначе деньги до детей не дойдут.
Сегодня герои нашего репортажа - маленький Вася и его родители. У мальчика почти не было шансов в жизни. Его даже называли «умирашкой». Но произошло чудо: у брошенного биологической матерью ребенка появились мама, папа, братья и сестры. Но Васиной семье очень нужна помощь зрителей Первого канала - деньги необходимы для дорогостоящего лечения и восстановления за рубежом.
За больничным одеялом Васю почти не видно. Крохотный пациент в маленькой палате, а за окном - большая Москва. Вася ест жадно. Ему непривычно и интересно. Еще неделю назад вместо ложки была трубка из живота и шприц. Васю кормит его приемный папа, улыбаясь каждому глотку. Так внимательно в первый раз кормят грудных детей. Вася и весит-то, как младенец - едва ли семь кг. Но на самом деле ему уже три года.
«Он не жалуется. Мне кажется, ему что-то не нравится, но он не жалуется, он держится за жизнь. И те темпы, которыми он восстанавливается... Очень сильный мальчик, хоть и маленький и худенький, но очень сильный», - говорит Александр Панфилов.
Об этом мальчике Александр с женой прочитали в интернете. Родился в Новосибирске. Еще в роддоме отказалась мама - напугали диагнозы: у новорожденного не работали почки. С тех пор он жил без мамы, совсем один. На мучительном гемодиализе. Неприятной, но необходимой процедуре очистки крови.
За год такой жизни стенки Васиных сосудов стали настолько тонкими, что местные врачи опустили руки. Шансов нет, сказали они сотрудникам органов опеки. А тут вдруг семья из Москвы претендует на усыновление. Переписку с опекой Васины родители до сих пор не могут забыть.
«Самую ужасную вещь, которую я услышал, сказали новосибирские органы опеки. Они сказали, что Вася - это "мясо". Это меня больше всего поразило», - говорит Александр Панфилов.
А еще Васю цинично называли «умирашкой». Но будущие мама с папой словам не верили. Не поверил и еще один человек - московский хирург Михаил Каабак. Он помог оформить опеку, перевез ребенка в столицу и решился на трансплантацию почки.
«Вася - единственный такой ребенок в России, который столько всего пережил перед трансплантацией. Эта история уникальна», - отметил директор программы трансплантации органов РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского РАМН Михаил Каабак.
Уникальна, потому что буквально за несколько дней до пересадки у Васи случился инсульт. Он впал в кому. Операцию пришлось делать прямо в таком состоянии.
«Был момент, что он потеряет свою личность. Мы и к этому были готовы, но это страшно», - рассказывает Александр Памфилов.
Трансплантация прошла успешно. Но инсульт сделал из Васи изможденного малыша. Эти тонкие ножки не умеют шагать. И он не шагает - выкарабкивается. Постепенно, день за днем. Ему все-таки удается. Поворачивает голову на папин голос, ищет взглядом погремушки среди бесконечных больничных трубочек.
Здесь этого ребенка называют «чудом» за силу и упорство, с которым борется за жизнь. И все, что происходит с Васей - это цепочка чудес. В ней не хватает лишь одного заключительного и наиважнейшего звена - реабилитации, сложной и долгой, которую лучше всех сегодня делают в Италии.
«Васю должны научить разговаривать. К сожалению, видимо, первые слова он скажет по-итальянски, а не по-русски. Хотя, почему к сожалению?! Главное, чтобы он говорил. Васю там научать ходить и делать все, что должен уметь делать трехлетний ребенок», - сказал директор программы трансплантации органов РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского РАМН Михаил Каабак.
Говорить, ходить, смеяться - жить, как все. Для Васи это дорого и в прямом смысле тоже. 1,5 миллиона рублей - цена курса реабилитации в Италии. Как же это много для одной семьи и как мало, если каждый из вас поможет и отправит сообщение со словом ДОБРО на короткий номер 5541 . Вы всего-то откажетесь от чашки кофе или шоколада, а мы через пару месяцев, будем надеяться, расскажем вам о другом Васе - который пошел на поправку и, наконец, начал жить в семье.
Все эти дети - Васины братья и сестры, из-за болезни он их пока не видел. Его приемной маме Марии 24 года, Александру - 26. Но в семье уже восемь детей. И пятеро из них - приемные. Пятый - это как раз Вася.
«Мы осознаем, что он может не восстановиться полностью после инсульта. Но он нам нужен в любом состоянии, потому что он наш, мы его любим», - говорит Мария Лезнева.
Они полюбили и приняли его, еще когда врачи в один голос говорили: бесперспективный. Может потому, что в этой большой семье знают, что может лечить иногда лучше любых лекарств и операций.
«В семье любовь. Его тут будут любить и ему будет легче выздоравливать», - говорит девочка.
Вася - чудо. Портрет брата рисовали малыши. Подписывают старшие. И если есть в мире место, где за этого кроху молились каждую минуту, то вот оно - эта квартира. Теперь ваша очередь помогать нашему герою. Именно благодаря вам он сможет вставать по утрам на ножки в этой пока пустой кроватке. Сейчас вы отправляете СМС со словом ДОБРО на короткий номер 5541 , а маленький, но сильный Вася капризничает у папы на руках. За больничным окном большая Москва. Сердце большой страны, в которой миллионы людей просто не умеют быть равнодушными к чужой беде.
Благодаря зрителям Первого канала помощь уже получили 3389 детей. Но в дорогостоящем лечении нуждаются еще очень многие. Перечислить деньги можно банковским переводом, с помощью платежных систем, а также отправив сообщение на короткий номер 5541 со словом ДОБРО на кириллице или латинскими буквами. Стоимость СМС - 75 рублей. Первый канал и Российский фонд помощи гарантируют: все средства будут потрачены на лечение конкретных детей. Детальные отчеты публикуются на интернет-сайте «Русфонда» . Первый канал также продолжит рассказ о тех, кому уже помогли и кто сейчас ждет вашей помощи.
История Васи стала известна после того, как эксперт по усыновлению Алена Синкевич написала на своей странице в Facebook о том, что своей трансплантации Вася может так и не дождаться, несмотря на то, что в его жизни, которая проходила в основном в больничных стенах, наступила белая полоса – Васю захотели взять в семью приемные родители, они же забили тревогу, узнав, что малыша вдруг отключили от аппарата гемодиализа, выполняющего заместительную почечную терапию.
“5 мая родители должны были получить постановление об опеке и хотели придти в наш проект «Близкие люди» за помощью и заранее решили проконсультироваться, как, не нанося ущерб Васиному здоровью, транспортировать его из Новосибирска в Московскую больницу, чтобы продолжить гемодиализ и начинать готовить его к операции по трансплантации.
Я тогда связалась со специалистами отделения трансплантологии РНЦХ РАМН, чтобы задать им этот вопрос. Они, как выяснилось, о Васе прекрасно знали, были готовы включиться в подготовку трансплантации и помогать с выстраиванием логистики перевозки ребенка в Москву.
Сегодня (Прим. Ред. – 1 мая 2016 года) Саша и Маша в полном отчаянии переслали мне письмо от чиновника Минздрава Новосибирска, Потаповой Ольги Рамильевны, которая написала им в эту среду: «Васе сделали последний гемодиализ, больше делать не будут, нет такой возможности, все вены затромбованы. Медикаментозное лечение продолжают, однако предполагают, что Вася оставит нас завтра или максимум через два дня»”, – напишет на своей странице в соцсетях Алена Синкевич.
Врач из РНЦХ им. акад. Б.В.Петровского, с которой велись консультации о возможности перевезти Васю в Москву с таким решением чиновника Минздрава не согласилась: “Почему дают ребенку умирать, когда можно помочь? В Филатовской больнице умеют делать такой диализ, а мы можем делать пересадку таким детям. В Новосибирске об этом знают!”.
С заместителем министра Управления опеки и попечительства Новосибирской области Ольгой Рамильевной Потаповой Правмиру связаться не удалось. Причины отключения Васи от диализа озвучила лечащий врач Васи в Новосибирске Наталья Пекарева: “Нам пришлось отключить Васю из-за отсутствия сосудистого доступа. Московские врачи попытаются воспользоваться другими доступами, которыми владеют сосудистые хирурги. В нашей же больнице таких операций еще не проводили. Речи о трансплантации не идет даже в будущем, только о продолжении диализа.
Это – шаг отчаянья.
Мы осуществили все возможные доступы. Московские специалисты ничего не обещают, они попробуют. У ребенка проблема не только с почками, у него также есть проблемы с сосудами. Это – уникальный маленький пациент, которому сложно установить катетеры”.
Новосибирские специалисты Васю называют “наш котофей”, здесь за его жизнь тоже боролись. Наталья Пекарева на очередной вопрос о том, точно ли нельзя осуществить трансплантацию, говорит, в конце концов, что речь об этом надо вести не с педиатрами, а с трансплантологами: “Мы благодарны московским специалистам, которые проявили активную позицию, у нас отчаянье. Нет утверждения, что Вася приедет, и все будет замечательно. Шанс один из ста, но он есть. Мы надеемся, что сосудистые хирурги сделают невозможное”.
Заведующий отделением трансплантологии РНЦХ Михаил Каабак историю с Васей старается не комментировать. За жизнь “котофея” будет вестись серьезная борьба, общаться с журналистами врачам сейчас некогда. Михаил Михайлович говорит о том, что в этой ситуации основной вопрос заключается в том, почему детей на диализе в регионах не готовят к трансплантации. Заключение о том, что трансплантацию Васе проводить можно и нужно сам он дал еще в марте.
“Таким детям трансплантацию делают только в Москве, эти операции не проводят ни в одном другом российском регионе.
Фразу “невозможно” мы регулярно слышим из всех 84 регионов России, но к правде это отношения не имеет.
Постоянно меняющаяся экономическая модель современного здравоохранения находится в том состоянии, что трансплантация, в отличие от диализа, регионам просто не выгодна. Если вы отправите ребенка на трансплантацию в Москву, вы потеряете деньги, которые получаете по ОМС за диализ. Эта система заставляет диализировать ребенка пока это не станет невозможным. Проводить трансплантацию можно с годовалого возраста, независимо от веса и роста, не дожидаясь критического состояния. Но только клятва Гиппократа может заставить врача на это пойти, экономических стимулов в системе здравоохранения нет. Ситуация, на мой взгляд, разрешится только тогда, когда трансплантация войдет в область ОМС”, – говорит Михаил.
Сообщение Алены Синкевич в социальных сетях моментально разошлось по всему интернету, дойдя до аппарата Уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка Павла Астахова. Несмотря на то, что вся страна отдыхала, проблему со спецбортом для Васи удалось решить в рекордно короткий срок.
“Медицинским бортом Вася прилетит в Москву и будет госпитализирован в Филатовскую больницу. На борту с Васей реаниматолог. Ведется борьба за Васину жизнь. Она по-прежнему в опасности. Состояние тяжелое, и много дней было упущено. Остается надеяться на лучшее”, – говорит Алена Синкевич.
Будущие приемные родители, новосибирские врачи, специалисты по усыновлению, все ждут о Васе хороших новостей. Надеются на них и московские специалисты, ни на минуту не забывающие о том, что шансов на них было бы гораздо больше, если бы Васю начали готовить к трансплантации, не дожидаясь критического состояния, страха будущих приемных мамы и папы, которые уже успели полюбить Васю, и срочного спецрейса с реаниматологом на борту.
Сюжет о мальчике Васе, который героически борется со своей болезнью - острым лимфобластным лейкозом и злокачественной опухолью, вышел в эфир еще в канун Нового года на Первом канале телевидения. Вопреки обыкновению, федеральная телекомпания совместно с Русфондом не собирали деньги на проведение дорогостоящей операции или последующую реабилитацию. В случае с Васей деньги помочь не могли. Мальчику нужен неродственный донор костного мозга, без которого у Васи нет шансов на выздоровление.
Декабрьский сюжет стал первым громким обращением к стране: у нас нет единой национальной базы доноров костного мозга, а на поиски донора в иностранных базах нужно в среднем 1,2 миллиона рублей. К сожалению, для трети детей из России найти донора так и не удается.
Русфонд вместе с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом имени академика Павлова в подведомственном ему НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Горбачевой решили создать такую базу, которая включала бы доноров с характерными для России многочисленными генотипами.
Сюжет получил свой отклик по всей России. Помимо собранных на создание регистра денег, удалось значительно увеличить сам регистр. На десятое апреля 2015 года в Единой информационной базе данных донорских регистров 32066 потенциальных (протипированных) доноров. Достаточно ли этого для многомиллионной страны? Нет, но раньше не было и этого.
Стать донором может каждый. Достаточно достигнуть возраста 18 лет и быть не старше 45, не переносить серьезных заболеваний, а также быть готовым потратить немного времени для спасения чьей-то жизни. Для определения вашего HLA-фенотипа - набора генов, отвечающих за тканевую совместимость, достаточно сдать порядка девяти миллилитров крови. В лаборатории ваш HLA-фенотип будет определен и внесен в единый регистр. С этого момента вы - потенциальный донор костного мозга. Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать. Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному пациенту.
Нахождение в регистре накладывает на вас определенные обязательства - не менять место жительства или номера телефона без предупреждения, ведь однажды от правильности указанных координат может зависеть чья-то жизнь. Если ваш фенотип подойдет, вам предложат два варианта заготовки ваших кроветворных стволовых клеток: непосредственно из костного мозга (проколом тазовой кости под наркозом) и из периферической (венозной) крови. В течение некоторого времени ваш костный мозг полностью восстановится.
Немаловажен и тот факт, что донорство костного мозга во всем мире добровольно, безвозмездно и анонимно. На сегодняшний день из единого национального регистра выявлено 27 совпадений фенотипов. 27 человек получили шанс на жизнь.
Васе Перевощикову так и не удалось найти неродственного донора. Ему был пересажен костный мозг от его папы. В целом потенциального родственного донора имеют не более 30 процентов больных. Вася оказался не из их числа.
Сироте Васе Соломенному, обреченному на смерть на малой родине в Новосибирске, помогала вся страна: вниманием, поддержкой, деньгами. Спецкорреспондент ИД «Коммерсантъ» Ольга Алленова более полугода наблюдала за жизнью ребенка и общероссийской акцией по его спасению и выяснила, почему Васе пришлось так долго ждать трансплантации почки и почему в российских регионах не развита детская трансплантация.
"Мы поняли, что ему ищут маму на "доживание" в больнице"
Вася Соломенный родился 15 марта 2014 года с генетическим синдромом Пруне Белли, который характеризуется недоразвитием мочеполовой системы и хронической почечной недостаточностью. Вследствие плохой работы почек к основному заболеванию присоединилось еще несколько. Когда я о нем узнала, в его диагнозе уже стояла приписка: "терминальная стадия". Спасти его могла только трансплантация почки, но сиротам в России такие операции почти не делают — слишком сложный послеоперационный уход, который могут обеспечить только в семье. Мне известно только одно сиротское учреждение в России, которое имеет опыт ухода за детьми с пересаженными органами,— это дом ребенка N13 в Санкт-Петербурге. Но Вася был новосибирским сиротой.
С пятого дня жизни он получал заместительную почечную терапию методом перитонеального диализа, а в январе 2015 года такой способ поддержки Васиного организма стал невозможен из-за "полной облитерации брюшной полости". Ребенка перевели на гемодиализ. Но и этот метод к апрелю 2016 года исчерпал себя: если говорить простым языком, у Васи закупорились вены, и ставить катетеры стало некуда. К этому времени в Москве нашлась семья, которая решила забрать Васю под опеку и помочь ему пережить трансплантацию.
Про Васю Соломенного Мария Панфилова узнала в блоге своей знакомой, которая нашла анкету ребенка в федеральном банке данных детей-сирот, связалась с руководством дома ребенка, в котором жил Вася, и начала активную кампанию в социальных сетях по семейному устройству мальчика.
"Она опытная приемная мама и сама хотела забрать Васю, но не сложилось,— вспоминает Маша.— Информация о диагнозах была противоречивой, но мы поняли, что ему ищут маму на "доживание" в больнице. А у нас было действующее заключение о возможности быть усыновителями, и мы решили связаться с органами опеки для уточнения. В опеке наши документы приняли и позволили ознакомиться с эпикризами. Диагнозов было много. Из понятного мне было только слово "гемодиализ". Моя мама больше года живет на гемодиализе, стоит в листе ожидания на пересадку трупной почки в РНЦХ, поэтому я решила тогда проконсультироваться с профессором Михаилом Каабаком, заведующим отделением пересадки почки. Он ответил, что уже знает про Васю, с ним консультировались новосибирские волонтеры, и Каабак дал им ответ, что готов делать пересадку Васе даже при его нынешнем весе 6 кг. Необходимо было только перевезти ребенка в Москву. Мы, конечно, не сразу решились. Мы недавно переехали и обживались на новом месте, я была беременна третьим ребенком, мы вообще не помышляли о том, чтобы принять еще одного ребенка, а тем более в таком сложном состоянии. Но Вася прямо запал в душу. Мы часто заходили на его страницу и смотрели: может быть, нашлась семья, и его забрали. Но семья не находилась".
У Марии и Александра Панфиловых к тому времени было двое кровных и четверо приемных детей. К концу апреля они собрали все необходимые документы и 5 мая должны были лететь в Новосибирск. Но их попросили не приезжать. 25 апреля Васе попытались поставить катетер в нижнюю полую вену, но она, как и другие сосуды, оказалась затромбированной. Врачи использовали правую внутреннюю яремную вену, но и это, по их мнению, не давало шансов. 28 апреля замминистра социального развития Новосибирска Ольга Потапова написала Панфиловым, что, по мнению медиков, шансов у ребенка больше нет, и диализ, и трансплантация невозможны из-за затромбированных вен, особенно нижней полой вены, к тому же вес ребенка слишком мал.
В тот же день Мария снова написала Михаилу Каабаку, уточняя, точно ли возможна трансплантация. "У меня бывали такие дети,— ответил Каабак,— у всех трансплантацию сделать удалось, хотя было трудно. В таких случаях используют либо нижнюю полую вену выше почечных вен, либо воротную вену". Получив этот ответ, Мария и Александр готовы были, несмотря на риск, забрать Васю и везти в Москву. Но 29 апреля Ольга Потапова прислала еще одно письмо: "Васе сделали последний диализ в среду, больше делать не будут, нет такой возможности, все вены затромбованы. Медикаментозное лечение продолжают, однако предполагают, что Вася оставит нас завтра или максимум через два дня... Мы все надеялись на чудо, но это не наш случай". "Абсолютно не получается в это поверить",— написал в ответ Александр. К тому времени у него было много вопросов к новосибирским чиновникам. К двум годам ребенок имел маленький вес и выглядел как полугодовалый — это во многом объясняется патологией почек, но не только. После того как в последний месяц Васиной жизни в новосибирской больнице к нему пустили профессиональных нянь, нанятых благотворительным фондом "Солнечный город", ребенок набрал килограмм веса и начал есть из ложки, а не через зонд. Васе для развития нужен был индивидуальный взрослый — в доме ребенка и в больнице он длительное время был лишен этого.
В очередном письме Каабаку Панфиловы написали: "Вы наша последняя надежда. Есть ли у вас какие-нибудь контакты, на кого можно повлиять в Новосибирске? Они два года не устраивали его в семью, не хотели пускать к нему нянь, а теперь, когда семья нашлась, отказались от дальнейшего диализа... Все выглядит так, как будто кто-то из их руководства боится ответственности".
Профессор Каабак ответил: "Не опускайте руки, максимальная активность может помочь". Его помощник, врач-трансплантолог Надежда Бабенко, позвонила в Новосибирск. "Я говорила с главным трансплантологом области, он сказал мне, что никаких шансов нет, переводить в Москву Васю не будут",— вспоминает Надежда. В переписке со специалистом благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам" Аленой Синкевич, которая помогала Панфиловым, Бабенко недоумевала: "Мы в шоке. Почему в Москву нельзя отправить ребенка? В Филатовской больнице умеют ставить катетеры в самые сложные места, а мы умеем пересаживать орган без нижней полой вены".
Вася должен был умереть. Ему не оставили шансов. И тогда Панфиловы обратились за помощью к общественным организациям и СМИ, а Алена Синкевич позвонила автору этой статьи. Мы обзванивали знакомых чиновников, был выходной день, Пасха. На наши звонки откликнулась помощница детского омбудсмена (тогда им был Павел Астахов) Вероника Воронова. Именно она стала звонить в Новосибирск. В это время небольшое сообщение Алены Синкевич о Васе опубликовали на сайте "Эха Москвы", появился резонанс в социальных сетях.
"Как только мы узнали о Васиной ситуации, я связалась с уполномоченным по правам ребенка в Новосибирской области,— вспоминает Вероника Воронова.— Она была в курсе, ездила в больницу к Васе. Ей в областном минздраве сказали, что трансплантация невозможна по причине малого веса. Мы договорились о том, что Васю отправляют в Москву. Она твердо обещала мне, что 2 мая Вася будет отправлен спецбортом в Филатовскую детскую больницу". Но 2 мая, позвонив в Филатовскую больницу, сотрудники аппарата детского омбудсмена обнаружили, что там ничего не знают ни про спецборт, ни про Васю. "Когда я стала перепроверять информацию, оказалось, что Вася летит обычным рейсом в Москву, где для него ничего не организовано,— говорит Вероника Воронова.— Даже билеты на самолет ему и сопровождающей няне купил новосибирский благотворительный фонд "Защити жизнь". А должны были все сделать иначе. Вася — сирота, он на попечении государства. Тут не может быть никакой самодеятельности. Весь маршрут его передвижений должен быть продуман минздравом и минсоцразвития Новосибирской области. Должны были направить официальное письмо в Филатовскую детскую больницу, организовать встречу ребенка в аэропорту и его транспортировку в больницу. Но его просто отправили на деревню к дедушке".
Пока Вася летел в самолете, Вероника договаривалась с московскими чиновниками о реанимобиле, который доставил бы ребенка в Филатовскую детскую больницу. И когда самолет сел, Васю уже ждали.
Заключение органов опеки о том, что Панфиловы могут быть опекунами, а также часть медицинских документов ребенка Новосибирск передал в Москву только на следующий день. В выписке из истории болезни Васи Соломенного официально сообщается, что диализ больше невозможен, а характер изменений нижней полой вены (отсутствие ее просвета) "не позволяет даже теоретически обсуждать перспективы трансплантации почки".
Однако на следующий день после перелета Васи в Москву ему поставили катетер в сердце в Филатовской больнице и продолжили диализ. Еще через несколько дней его перевели в московскую больницу Святого Владимира, в которой есть отделения детского гемодиализа. А еще через полгода Васе трансплантировали почку.
"Когда мы забирали Зою, думали, что это будет только один раз"
Квартира в старом московском доме, за окном июль, в комнате просторно и прохладно, за большим столом сидят родители, Александр и Мария, и четверо маленьких детей. На голове у Александра кипа, Мария покрыта платком — они иудеи. Лева есть торт и без остановки болтает, Лея молчит и жмется к маме, Матвей (или Мотя) уже съел свою порцию десерта и внимательно изучает новую книжку, а Зоя то раскачивается в детском кресле, то вдруг замирает и с удивлением смотрит на круглый стол и сидящих за ним людей. Вася с мая живет в больнице на диализе, ждет трансплантации. Семья навещает его несколько раз в неделю: он уже узнает родителей и улыбается им.
"Леве было полтора года, я была беременна Леей, и мы решили, что раз дети такие замечательные, то мы сможем принять ребенка, у которого нет семьи,— вспоминает Мария.— И мы пошли учиться в школу приемных родителей. Пока учились, нацелились на конкретного мальчика. У Моти артрогриппоз — это генетическое заболевание. Он с рождения жил в доме ребенка, но нам не удалось забрать его сразу. Когда мы к нему пришли, нам сказали, что недавно объявились его родители и, возможно, они захотят вернуть сына. В этом же учреждении мы увидели Зою и забрали ее". У Зои неврологическое расстройство. Когда ее привезли домой, она громко кричала и плохо спала. Ничего этого теперь нет, Зое делают массаж, она ходит в сад, но справиться с последствиями сиротской депривации семья сможет еще не скоро. Через несколько месяцев после появления в семье Зои Панфиловы узнали, что к Матвею больше не приходят родители. "Оказалось, они появились в его жизни, чтобы сделать генетическую экспертизу: были уверены, что это не их ребенок, что его подменили, и хотели в этом убедиться. Но он оказался их ребенком. Больше они не появлялись, и нам разрешили забрать Мотю".
Матвей, услышав свое имя, поднимает глаза на Машу и улыбается. Лева просит "мультики, совсем немножко". Саша включает развивающий мультфильм на планшете. Дети временно про нас забывают, и мы продолжаем разговор.
"Когда мы забирали Зою, думали, что это будет только один раз,— вспоминает Александр.— Но хотя она была младенцем со второй группой здоровья в карточке, сразу же возникло множество проблем, мы стали больше читать, смотреть фильмы про сиротство, погрузились в проблему". Спустя год они приютили еще двух сестер-подростков из Карелии. В июле 2015 года 12-летняя Оля и 15-летняя Наташа приехали в Москву, в новую семью. Девчонки с приемными родителями подружились, но вскоре стало понятно, что трудностей впереди много. У младшей Оли расстройство привязанности, а это значит, что ей трудно учиться, устанавливать контакты со сверстниками, выходить из конфликтных ситуаций. К 12 годам она не знала, как пожарить яичницу, из чего делают суп и почему договариваться — всегда лучше, чем конфликтовать. Ради того, чтобы у девчонок были хорошие условия, Панфиловы переехали из Зеленограда в Москву: сняли квартиру неподалеку от хорошей малокомплектной школы, куда и определили Олю с Наташей.
— Вы не жалеете, что взяли столько детей? — спрашиваю я Марию.— Они ведь непростые.
— У меня нет большой потребности в какой-то внешней жизни,— отвечает она.— Мне дома с детьми хорошо. Я не одна их воспитываю, Саша всегда рядом, у него удаленная работа. Мы вместе гуляем, он часто сам готовит.
— А вам это все зачем? — спрашиваю отца семейства.
— Мне поначалу было трудно согласиться,— говорит Александр.— Я долго раскачиваюсь. И еще пять лет назад не подумал бы, что вот так будет. Но у нас никогда не было приоритета купить машину или какие-то дорогие вещи. Это так сложилось, что мы захотели помочь одному ребенку. А потом поняли, что не только мы им даем, но и они нам. Да, пришлось всю жизнь перестроить.
В соседней комнате делает уроки Оля. Ее старшая сестра Наташа еще в школе. Лева показывает мне детскую с пятью кроватками: здесь спят Мотя, Зоя, Лева и Лея. А пятая, пустая, ждет Васю. "Вася болеет, но он скоро придет и будет тут жить,— серьезно сообщает Лева.— Ты еще придешь? Завтра шабат. Мы кушаем, молчим, молимся".
"Это была трансплантация от смерти"
Борьба за жизнь Васи Соломенного продолжалась фактически со дня его рождения 15 марта 2014 года: хроническая почечная недостаточность, перитонеальный диализ, гемодиализ, инсульт, трансплантация почки, выведение из комы, пневмония, намеченный на 8 января вылет в итальянскую клинику на реабилитацию. Мальчик умер 9 января в Морозовской детской больнице
В августе у Васи случился инсульт. Как объясняет мне профессор Михаил Каабак, инсульт произошел, потому что врачам в больнице Святого Владимира пришлось "применять агрессивные технологии рассасывания тромбов, которые у Васи образовались в крупных сосудах из-за слишком долгого диализа": "Препараты, разжижающие кровь, могут давать осложнения, в том числе и внутренние кровоизлияния. Это и произошло". Другими словами, инсульт случился, потому что Васе в течение всей его жизни делали диализ.
Вследствие инсульта Вася впал в состояние комы и находился в нем полтора месяца. "Мы ждали, что он выйдет из комы, но этого не происходило,— вспоминает Михаил Каабак.— В итоге мы решили делать трансплантацию, потому что без нее он бы уже не проснулся. Это была трансплантация от смерти, хотя обычно мы делаем такие операции детям относительно стабильным. Для того чтобы выйти из комы, вызванной инсультом, Васе нужна была хорошо работающая почка. Так и произошло — в течение недели после операции он вышел из комы".
Операцию сделали в середине октября, Васе пересадили взрослую почку умершего человека. Два месяца с Васей в палате жил его приемный папа, Александр Панфилов. "Мы пристально наблюдали за ним,— говорит профессор Каабак,— нам нужно было понять, насколько мы можем доверить ему Васю. Поняли, что можем". Врач Надежда Бабенко вспоминает: "Александр выкармливал Васю через зонд, строго по времени давал ему лекарства, у нас к нему никаких претензий — только уважение. А ведь незадолго до этого у него в семье родился малыш, и он фактически оставил семью и находился тут круглосуточно. И даже те религиозные особенности, которые есть в этой семье, не мешали ему ухаживать за ребенком. Мы впервые столкнулись с шабатом в отделении, но мы всегда знали, что происходит с Васей, даже когда папе нельзя было с нами разговаривать по телефону или отвечать на SMS. Он потом все записывал и передавал медсестрам". "Да, мы опасались, что средний медицинский персонал будет негативно относиться к проявлениям иудаизма в отделении,— говорит Каабак,— но Васин папа вызвал у всех большое уважение и симпатию. Все с большим пониманием отнеслись к его особенностям".
В середине декабря мы хотели отправить его в Рим, но итальянцы сказали, что из-за католических праздников могут принять его только 8 января
Почка прижилась. Все показатели были хорошими. Гораздо хуже вел себя головной мозг: после инсульта у Васи развилась гидроцефалия. Поэтому 24 ноября в институте имени Бурденко профессор Кадыров сделал Васе шунтирование. "Васе поставили шунт, который разгрузил его мозг,— поясняет Надежда Бабенко.— Теперь ему требовалась качественная реабилитация. Никаких сюрпризов от почки мы не ждали, но его мозг был поврежден инсультом". "Единственный российский центр, который реабилитирует детей с таким сложным состоянием мозга, находится в Солнцево,— рассказывает Михаил Каабак.— Ведущий специалист этого центра посоветовал везти Васю в Италию, в клинику Bambino Gesu (Младенца Иисуса.— "Власть" ), потому что они лучшие в этой области. Там лечат комплексно, в том числе применяя физиотерапию и медикаменты. Русфонд с помощью "Первого канала" и всей страны собрал для Васи деньги. В середине декабря мы хотели отправить его в Рим, но итальянцы сказали, что из-за католических праздников могут принять его только 8 января. Чувствовал себя Вася хорошо, и мы решили выписать его домой, где он еще ни разу не был. Никакой необходимости для него жить дальше в больнице мы не видели".
17 декабря Вася наконец приехал в дом, где его уже полгода ждала пустая белая кроватка в детской. Я навестила его через несколько дней.
Старшие дети в школе, младшие — в детском саду. Меня встречают Мария, Александр, трехмесячный Эзра, двухлетняя Лея и Вася. Вася одет в светлый махровый комбинезон и лежит в мобильной кроватке, меняющей положения, так что может спать или сидеть, болтая ногой и рассматривая всех, кто появляется в комнате. Он похудел, выглядит болезненно, на голове большая выпуклая шишка — следствие гидроцефалии и инсульта. Увидев меня, он пугается и тихонько плачет. "Он боится новых людей,— говорит Саша.— А когда мы приезжаем в больницу сдать анализы, очень сильно плачет". Саша берет Васю на руки и покачивает, пытаясь успокоить. Маша кормит маленького сына, а потом сама забирает Васю. У нее на руках мальчик совсем успокаивается.
— Это все последствия инсульта,— говорит Саша.— Вася сейчас уже мог бы жить, как все обычные дети. Я уверен, что из-за бездействия новосибирских чиновников он в таком состоянии. После шунтирования голова у него болит меньше, но все-таки болит. И мы не знаем, что будет дальше, потому что прогнозов по головному мозгу никто не дает.
На 8 января для Саши и Васи куплены билеты в Рим, на реабилитацию. Маша с детьми остается дома.
— Конечно, мы справимся,— улыбается она.— Когда Саша был с Васей два месяца в больнице, мне старшие девочки помогали. Мы даже лучше стали друг друга понимать. Главное, что Васе стало лучше. До сих пор все было так нестабильно, а теперь появилась надежда.
За день до вылета в Рим Васю увезла неотложка в Морозовскую детскую больницу. У него стремительно развилась пневмония, с которой его измученный организм не смог справиться. Вася ушел из жизни 9 января. Он так долго боролся за жизнь и так сильно хотел попасть в семью, что, достигнув цели, перестал бороться.
"У детей должен быть приоритет в получении донорских органов"
Я сижу в кабинете Михаила Каабака в Российском центре хирургии имени Петровского. За спиной профессора на стене маленькое фото Васи Соломенного — худенькое лицо, недоверчивые глаза, шишка на голове. Мой первый вопрос профессору: "Почему?"
— В России 800 тыс. человек умирает от заболеваний легких,— говорит Каабак.— В том числе от загрязнения воздуха. Это данные ВОЗ. Мне надо продолжать?
— Умер Вася от легочной инфекции. Какой именно микроб стал возбудителем, мы скоро узнаем, но это уже не имеет значения. Возможно, он имел слишком тяжелые повреждения мозга в результате августовского инсульта, который и привел к тому, что он не справился с той легочной инфекцией, с которой справляются обычные дети. Он не пережил наши зимние каникулы. Мы не смогли отменить католические праздники. Было бы правильно, если бы Вася уехал на реабилитацию в Рим в декабре.
Я спрашиваю, почему в Новосибирске так долго держали ребенка на диализе.
— Диализ нужно было делать в течение года, чтобы привить ребенка для трансплантации,— отвечает Каабак,— а потом нужно было трансплантировать Васе почку. В Новосибирске хороший центр и хорошие специалисты. Они до сих пор не пересаживали почку маленьким детям, но они точно это могут. Они делают трансплантации печени детям такого возраста, а это не сложнее. Но они считают, что таким детям нельзя делать трансплантацию. А мы убеждены, что можно. И мы делаем.
— Что значит "таким детям"?
— Просто маленьким. И все.
История с Васей стала известной, но по стране таких историй сотни. Сегодня детская трансплантация в регионах развивается очень плохо. Есть несколько причин, одна из которых — экономическая. Трансплантация органов таким детям, как Вася, приносит убытки регионам. Диализ хорошо финансируется по программе ОМС, и ребенок, который находится на диализе, фактически кормит больницу. Поэтому делать диализ долго — выгодно. Отправляя ребенка на трансплантацию в Москву, больница лишает себя этих доходов. Трансплантация в РФ оплачивается не по ОМС, а по программе высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), и деньги за операцию получает тот центр, который эту трансплантацию делает. Получается страшная арифметика: для региона смерть ребенка или отправка его на трансплантацию в Москву с точки зрения экономики равнозначны: и в том, и в другом случае регион теряет деньги по ОМС. "Но в Москву ребенка надо отправить пораньше и своими руками, а смерть приходит позже и сама,— говорит Каабак.— Поэтому смерть иногда бывает более выгодной. Экономические стимулы в этой ситуации работают против детей".
Профессор вспоминает екатеринбургских детей, которых эвакуировал в РНЦХ имени Петровского на трансплантацию. "В Екатеринбурге был хороший детский диализный центр, который оптимизировали и ликвидировали. Детей там длительное время диализировали вместо того, чтобы готовить и отправлять на трансплантацию. А потом центр закрыли. Но у этих детей в отличие от Васи были родители. Они нашли наши контакты в интернете и узнали, что таким детям можно делать трансплантацию почки. Мы занимались эвакуацией этих детей в Москву. Пятерым сделали трансплантацию, все живы". Каабак перечисляет детей по именам: Влада (четыре года), Сережа (три года), Марк (полтора года), Егор (два с половиной года), Ксения (три года).
Мои собеседники убеждены, что экономические мотивы, мешающие детской трансплантации, со временем исчезнут: еще 20 лет назад в России детям не делали диализ, но потом открыли сразу 100 центров по стране. "Это было политическое решение,— говорит Надежда Бабенко,— потому что весь мир успешно делал детский диализ, а у нас дети умирали от его отсутствия. И было принято решение открыть такие центры. Видимо, с детской трансплантацией будет так же. Сегодня многие врачи просто не понимают, зачем делать трансплантацию, если можно жить на диализе. Но ребенок на диализе не может расти и развиваться, он деградирует. Ему трансплантация более необходима, чем взрослому, который может жить на диализе длительное время". По мнению трансплантологов, рано или поздно Минздрав включит трансплантацию в программу ОМС, что приведет к развитию этой отрасли в российской медицине: больницы станут конкурировать за пациентов, а у пациентов появится выбор.
До 2008 года число российских пациентов с пересаженными органами соответствовало числу трансплантаций, начиная с 2008 года только 30% трупных органов получают россияне. Кто получает остальные 70% — неясно
Однако развитию детской трансплантологии мешают и другие причины. Например, отсутствие мотивации у чиновников от медицины на пересадку органов детям. Недавно на телевизионном ток-шоу Каабак доказывал, что трансплантация органов в России прозрачна, а его оппонент, российский актер, утверждал, что знает случаи, когда органы покупались вне очереди и за деньги. После этого эфира Каабак и Бабенко изучили регистры Российского диализного общества и Российского трансплантологического общества: если до 2008 года число российских пациентов с пересаженными органами соответствовало числу трансплантаций, то начиная с 2008 года только 30% трупных органов получают россияне. Кто получает остальные 70% — неясно.
— Это могут быть иностранные граждане? — спрашиваю я.
— Могут, хотя у меня нет данных о том, куда делись эти 70%. Но если их действительно получили иностранные граждане, тогда мне понятно, с чем связано отсутствие детской трансплантации даже в тех регионах, которые умеют ее делать. Зачем переводить дефицитные ресурсы в виде трупных донорских органов на таких детей, как Вася Соломенный, когда есть перспективные и платежеспособные пациенты?
Маша и Саша похоронили Васю 12 января. В России таких детей, как Вася, много. Каждому из них можно помочь, если не только в Москве, но во всех регионах будет развиваться детская трансплантология, а трансплантация органов станет более прозрачной. "Дети не должны постоянно жить на диализе,— говорит Надежда Бабенко.— Они не должны ждать трансплантации по три года. И у детей должен быть приоритет в получении донорских органов".
Ольга Алленова
