В этой статье:

Рождение детей с синдромом Дауна не такая уж редкость. Раньше им приписывали полную недееспособность – неспособность обслуживать себя самостоятельно, учиться. Сегодня изучение этого генетического заболевания шагнуло далеко вперед.

Теперь развитие такого ребенка дает очень положительные результаты – тут соглашаются врачи, педагоги и психологи. Их называют «солнечными» детьми, ведь у этих малышей почти всегда хорошее настроение и улыбка на лице.

Сегодня есть современные способы диагностики данного заболевания еще в период беременности. Как поступить - решать, конечно же, родителям . Для того чтобы такой малыш стал частью общества, потребуется больше внимания, заботы, усердия, а также особые условия для обучения. Развитие таких детей проходит дольше, но они способны на многое.

Не такие как все

Ребенка с синдромом Дауна сразу заметишь в толпе сверстников. Если родители уделяли достаточно внимания его развитию, образованию и социализации , он вполне может вести жизнь обычного человека.

Конечно, существуют внешние отличия, которые часто отпугивают других детей и их родителей. Возможно, общество еще не до конца готово принять этих людей . Все дело в том, что довольно долгое время людям с синдромом Дауна приписывали самые разные негативные особенности.

Это заблуждение, что такой малыш не может учиться или общаться. Конечно, обычная школьная программа дается ему с трудом. Ему необходимо уделить много внимания – благодаря этому он может добиться хороших результатов . Да, они «не такие как все», но эти дети имеют право на жизнь.

Почему это происходит?

В двадцать первой паре хромосом возникает мутация - к обычным двум добавляется лишняя, третья, хромосома. К сожалению, вылечить это заболевание невозможно. Чаще всего в группу риска попадают женщины, рожающие поздно, от 35 до 45 (47) лет. Сегодня врачи сразу предлагают им сделать диагностику на ряд генетических заболеваний, в том числе на синдром Дауна. Он не является редкой патологией – на 700 родов приходится 1 ребенок с таким заболеванием.

Эта болезнь известна с 1866 года, когда ученый Джон Даун впервые описал ее симптомы. Только в 1959 году появились первые подтверждения генетического характера заболевания благодаря работе доктора Жерома Лижена. А Джоном Дауном этот синдром был описан как одна из форм психического расстройства.

До 1970 года про синдром Дауна ходили очень негативные легенды . Тогда таких детей советовали отдавать в специальные учреждения по типу психиатрических больниц. Считалось, что они совершенно неспособны учиться, общаться, самостоятельно производить осмысленные действия. Мало кто задавался вопросом о том, почему так происходит, откуда берется болезнь и что чувствуют люди с таким синдромом.

В таких условиях они редко доживали до 20 лет, хотя сегодня продолжительность жизни людей с этим диагнозом значительно выше. Многие живут активной жизнью до 35-40 лет.

Диагностика синдрома Дауна на ранних сроках

Выявление заболевания происходит на ранних сроках беременности. Существует несколько методов:

анализ крови матери (выявление элементов ДНК ребенка);
анализ околоплодной жидкости;
ультразвуковые исследования.

Женщинам в возрасте после 35 лет не рекомендуется проводить вмешательства (инвазивные методы диагностики), так как это может усугубить течение беременности. Развитие плода происходит в те же сроки, что и у здоровых детей . После 9 месяцев малыш готов появиться на свет. Сегодня в связи с возможностью ранней диагностики снизилось количество детей с таким диагнозом: родители часто принимают решение отказаться от продолжения беременности.

Внешние признаки

Для всех детей с этим синдромом характерны внешние особенности:

плоское лицо, небольшой нос;
косой разрез глаз;
небольшой рот, но большой язык (чаще все кончик высунут);
деформированные мизинцы;
слабые мышцы всего тела;
слишком подвижные суставы.

Для синдрома Дауна характерны и внутренние изменения, часто требующие лечения или плотного контроля:

порок развития сердца;
глазные болезни (катаракта, глаукома);
постепенное снижение слуха ;
проблемы с ЖКТ;
затрудненное дыхание из-за неправильного строения носоглотки .

Периодически встречаются дополнительные аномалии, такие как отсутствие одного ребра, чрезмерно низкий рост, искривление грудной клетки.

Как проходит развитие ребенка

Да, известие о том, что женщина ждет ребенка с синдромом Дауна, для многих становится огромным шоком. Врач обязан проинформировать родителей о том, что может их ждать после рождения малыша. Сегодня многие врачи настроены негативно, хотя для этого не так много причин.

Лучше всего проконсультироваться у нескольких специалистов, чтобы точно узнать подробности диагноза .

Развитие такого ребенка будет проходить по иному пути, и от родителей зависит, будет ли он счастлив и принят обществом. Физические упражнения для поддержания тонуса мышц необходимо выполнять каждый день - эта гимнастика станет привычной для малыша, а потом и для взрослого человека. Не забывайте про мелкую моторику, ведь она сильно страдает.

Еще важно научить детей жить в обществе, а не прятаться дома всю жизнь . Нужно показывать им правила ухода за собой, законы общения, дружбы. Запаситесь терпением.

Отличия физического развития

Многие проблемы физического развития, к сожалению, решить не удастся. Они обусловлены генной мутацией. Например, тонкая кожа , которая слишком подвержена влиянию окружающей среды. Зимой кожа ребенка может сильно сохнуть, трескаться, летом же будет шероховатой на ощупь. Частые высыпания в младенчестве тоже результат того, что кожный покров очень нежный и тонкий .

Развитие внутренних органов часто замедляется из-за врожденных пороков. Очень сильно страдает сердечно-сосудистая система. Кардиологи отмечают частые шумы в сердце, проблемы с кровообращением .

Мышцы пресса ослаблены, так что живот немного выпирает. Здесь помогут физические упражнения и контроль у врача. Некоторые дети с синдромом Дауна страдают от грыжи, но удалять ее не стоит, если она сильно не мешает. Чаще всего уже к 13-15 годам она проходит сама собой .

Половые органы часто меньше, чем у других детей, и развиваются медленно. Это связано с эндокринными изменениями в организме вследствие генной мутации. Не
стоит беспокоиться: это никак не отразится на нормальной жизни.

Движения часто несогласованные, бывают проблемы с координацией. Хотя дети обычно подвижные, любят активные игры, бегают. Конечно, необходимо следить за состоянием суставов – из-за особой эластичности соединительной ткани . В остальном, физических отклонений, которые могут навредить нормальной жизни, не больше, чем у остальных детей.

Развитие моторики

Еще одна проблема - мелкая моторика . В первые несколько месяцев эти малыши почти что неподвижны. Без помощи взрослых они не могут переворачиваться, принимать другие положения в кроватке. Мышцы очень слабые. Только на 4-5 месяце для детей открывается мир предметов.

Они тянутся к
ним, хотят потрогать, поиграть, рассмотреть . Это нормальный детский интерес, просто пришел он значительно позже.

Развитие мелкой моторики проходит тяжело. Это связано с явным отставанием в когнитивном развитии. К тому моменту, как здоровые дети уже начинают ползать или даже ходить, «солнечные» детки лишь учатся сидеть. Необходимо будет тщательно отрабатывать навыки владенья пальчиками . Для этого сейчас много методик, большинство из них - игровые.

Отличия психического развития

Очень долго считалось, что диагноз «синдром Дауна» связан с умственной отсталостью . Сейчас врачи и психологи
соглашаются в том, что это далеко не так. У этих детишек выявляется легкое или среднее отставание от нормального графика развития. Это не так уж и страшно. Только у небольшого числа детей наблюдается сильная отсталость. Дети вполне могут учиться, большинство из них, при хорошем уходе и воспитании , смогут пойти в обычную школу.

Конечно, говорить о том, что они полностью соответствуют уровню развития своего возраста, нельзя. В возрасте 3 месяцев малыш обычно уже умеет распознавать голоса, особенно материнский, улыбается при ее приближении. А у ребенка с синдромом Дауна отсутствует этот комплекс оживления. Он бесстрастно смотрит на происходящее, не узнает людей.

Такие дети плохо концентрируют внимание, часто рассеянны. Бывает, это связано с плохим слухом – к сожалению, проблемы со слухом встречаются практически у всех таких малышей. Они могут не реагировать на вопросы или, наоборот, отвечать невпопад. Обычно это зависит от настроения. Это усложняет процесс обучения. Кроха был активен, включен в работу, а потом резко произошла смена настроения - ему больше не хочется участвовать в уроке. Он замыкается.

Им больше нравится наблюдать за процессом, чем принимать участие. Например, в спортивном зале дети получают одинаковые предметы: мячики, обручи, скакалки. Малыш с синдромом Дауна с радостью смотрит, как занимаются другие, а сам не хочет даже пробовать. Хотя такая активность для него не стала бы проблемой.

Еще одна особенность - сосредоточенность на одной задаче. Другие дети легко переключаются, им даже часто надоедает заниматься чем-то одним. Малыш с синдромом Дауна хочет непременно довести до конца задачу, действие . Он не может переключить внимание, пока не будет полностью удовлетворен результатом.

Первый год жизни

На первом году жизни малыш становится активнее . Уже на 6-7 месяце с радостью играет в обычные детские игры, любит новые игрушки. Им свойственна эмоциональность в проявлении чувств. Скрывать эмоции не получается – дети часто смеются, улыбаются, редко бывают грустными. За это их и прозвали «солнечными детьми», ведь малыши с синдромом Дауна очень отрытые, не боятся новых людей. Они готовы
знакомиться и дружить . Часто именно общественное мнение мешает их социальной жизни.

Есть заблуждение, что ребенок с синдромом Дауна агрессивен и непредсказуем. Это совершенно неправильно, ведь агрессия ему не свойственна. Иногда, по неосторожности, из-за проблем с координацией движений он может случайно нанести небольшой вред себе. Осмысленной агрессии у таких детей нет.

В конце первого года жизни такой малыш очень любит наблюдать за любыми действиями взрослых или других детей, животных. Благотворно на его психику влияет наличие домашнего любимца. Развитие зрительного контакта происходит не сразу – концентрировать взгляд необходимо научиться.

Второй год жизни

На втором году жизни происходит очень важный процесс – развитие речи и понимания. Если не упустить это время, ребенка можно легко социализировать. Уже сейчас, в 2 года, психологи и психиатры могут отметить доброжелательность этого человечка, умение сопереживать.

Речь

К 2 годам словарный запас небольшой, насчитывает всего 20-25 слов. Теперь процесс обучения пойдет активнее – ребенок будет запоминать слова каждый месяц, расширяя словарный запас. Главное – стимулировать его потребность к общению, выражению собственных мыслей.

Речь можно охарактеризовать как правильную. Дети
используют все части речи, обходятся без грубых ошибок. Запоминание речи происходит обычным путем: малыш слушает, а потом повторяет уже знакомые слова и речевые конструкции. Тут обучение ничем не отличается от обучения обычных детей.

Дети с наименьшим отставанием в развитии за месяц выучивают до 40 новых слов. Малыши с тяжелыми отклонениями – всего 8-9 слов. Как видите, ребенок с синдромом Дауна вполне обучаем, при условии легкой или средней формы отставания. Чуть позже, к 5 годам, его лексикон составит около 5000 слов и форм слов, что уже не так плохо. Если удалось достигнуть таких результатов, значит, развитие идет в допустимых рамках.

Понимание

Понимание слов происходит так же, как и у здорового малыша. Конечно, этот процесс затягивается. Дети повторяют знакомые слова – чаще всего слова и предложения из семейного обихода. Родителям тоже нужно обращать внимание на свою речь, ведь ребенок все хорошо запоминает.

Развитие навыка понимания происходит медленнее – малышу необходимо показать и повторить несколько раз. Обычно, если это делается спокойно, без раздражения, то прогресс не заставляет себя ждать. В 2-3 года у ребенка с синдромом Дауна есть нормальный интерес к познанию, он задает много вопросов.

Образование

Еще 30-40 лет назад и речи идти не могло о том, чтобы малыш с синдромом Дауна пошел в детский сад или школу .
Особенно в обычную школу. Тогда только начали появляться специальные учебные заведения. Там давались некоторые знания о мире, но основная часть работы была организована так же, как в детском саду : за детьми просто наблюдали. Умственное и психическое развитие таких детей оставалось на уровне 3-4 лет на всю жизнь.

Сегодня все поменялось. Есть не только специальные садики и школы, но и дополнительное образование. Для малышей с легкой формой отставания возможно поступление в самую обычную школу, хотя это все еще редкая практика. Учителя не всегда знают правила работы с таким ребенком. Остаются школы с особой программой , где в классе несколько детей и каждому можно уделить внимание.

На западе эта
система развита гораздо лучше. Сегодня в Испании проживает молодой человек с синдромом Дауна, который первый в мире не только закончил школу, но и университет. Теперь он занимается социальными проблемами, работает, пишет научные статьи и участвует в профессиональных конференциях.

Развитие ребенка зависит от родителей. Конечно, придется приложить больше усилий, но в итоге эти дети могут получить профессию, работать, стать более независимыми.

Специальное обучение: дошкольный период

Детей с легкой и средней формами отставания в развитии можно отдать в обычный детский садик. Это позитивная практика, ведь там им придется научится следовать установленным правилам поведения.

Если ребенку очень тяжело в садике, его лучше перевести в специализированное дошкольное учреждение .

Это тоже обычный садик, просто все детки в нем «особенные». Там тоже есть возможность общаться, дружить, заниматься с воспитателем.

Очень важно именно находиться в обществе других детей. Так у ребенка появляются примеры для подражания. Он
копирует поведение других во время игр, быстрее и лучше разговаривает. Оставлять его дома - большая ошибка . Это лишь замедлит его развитие, сильно снизит шансы на социализацию.

Дети с синдромом Дауна – хорошие наблюдатели. Они перенимают манеру общения, разговора. А значит, быстро учатся. Отдавая малыша в садик, вы помогаете ему. У многих родителей складывается впечатление, что мир очень враждебен по отношению к их ребенку, и отдавать его в специальный садик - значит оставить одного, без поддержки. Это не так. Именно среди других людей он сможет найти себя и лучше разобраться в жизни.

Школьные годы

Пойти в первый класс так же волнительно для ребенка с синдромом Дауна, как и для других детей. Если он ходит в садик и уже умеет делать нормальные для детей вещи, то многих проблем можно избежать. Дети обычно с радостью
идут в школу, ведь это перспектива новых знаний, открытий и интересных знакомств. Главное, чтобы другие дети, учителя, родители полностью осознавали, что перед ними обычный малыш, а не монстр. Обычно, узнав малыша получше, все его полюбят и примут в компанию.

Учиться бывает тяжело из-за особенностей психики, но дети все трудности переносят с обычной улыбкой на лице. Низкий уровень развития мелкой моторики может сильно осложнить ситуацию . Писать, рисовать, играть, заниматься обычными делами будет тяжело. Также трудности с концентрацией внимания часто усложняют обучение. Проблемой может стать небольшой объем кратковременной памяти . Приходится учиться в несколько раз усерднее, чтобы не отставать от остальных.

Проходит время – они учатся учится. С поддержкой учителя, родителей и класса малыш постигает даже сложные предметы. Как ни странно, таких детей привлекает
математика. У «солнечного» ребенка хорошая мотивация, сосредоточенность на предмете. Решить задачу - вот его цель. Точные науки нравятся детям, ведь в них все закономерно, ничего не нужно выдумывать.

Проблемой может стать понижение слуха. К сожалению, слух падает год от года у большинства детей с этим синдромом. Слуховой аппарат исправит ситуацию. Главное – вовремя понять, что он нужен. Дети чаще всего не понимают, что слух падает, и продолжают вести себя как обычно, пока проблема не становится вдруг очевидной для родителей. Будьте внимательны к ним.

Социальная жизнь детей с синдромом Дауна

Маленький человечек, подросток, взрослый человек с синдромом Дауна вполне может вести обычную социальную жизнь. Он посещает занятия, занимается физкультурой, у него есть свое хобби. Если родители прикладывают достаточно усилий, то у такого ребенка всего есть интересы, потребность в новых знаниях и впечатлениях. Развитие идет, пусть и по своему графику.

Такой ребенок
может закончить профессиональное училище, получить специальность. Обычно, в общении проблем нет, даже наоборот - эти ребята стремятся завязать дружбу со всеми подряд. На западе адаптация людей с синдромом Дауна очень прогрессивна. Они занимаются спортом, работают, участвуют в общественной деятельности, снимаются в кино, пишут книги.

Жизнь человека с синдромом Дауна может быть очень трагичной и сложной, если в детстве и после оставить его без должного внимания, образования, любви. Или же, наоборот, она может быть полна радости . Выбор здесь делает общество, но в первую очередь - родители.

Оставлен Лизавета Вт., 11/08/2015 - 00:00

Описание:

Отношение к сексуальности связано с такими компонентами, как самооценка, взаимодействие с людьми (социальные моменты – свидания, брак) и физические аспекты секса. Соответствующее просвещение помогает предотвратить нежелательные беременности, воспитать здоровую сексуальность и облегчить другие проблемы, связанные с этой сферой.

Дата публикации:

01/01/14

ВОПРОС: Есть ли у людей с синдромом Дауна сексуальные желания?

ОТВЕТ: В прошлом считалось, что нет, потому что ошибочно полагали, что умственная отсталость – это вечное детство. На самом деле у таких людей есть соответствующие потребности и желания. Важно уделять внимание этому аспекту при воспитании таких подростков.

ВОПРОС: Дети с синдромом Дауна развиваются так же, как обычные дети, не так ли?

ОТВЕТ: Дети с синдромом Дауна проходят через ту же последовательность физических и гормональных изменений, связанных с взрослением, что и обычные дети их возраста.

ВОПРОС: Испытывают ли дети с синдромом Дауна в переходном возрасте эмоциональные кризисы, типичные для этого периода?

ОТВЕТ: Да, и эти кризисы могут усиливаться социальными факторами. Все живущие в обществе, посещающие школу и смотрящие телевизор люди неизбежно узнаЮт о сексуальности. Подростки и молодые люди с синдромом Дауна часто проявляют интерес к свиданиям, браку, материнству (отцовству). Они бывают подвержены типичным для этого возраста стремлениям изменить свой внешний вид и перепадам настроения.

ВОПРОС: Как проводить сексуальное воспитание с детьми с синдромом Дауна?

ОТВЕТ: Нужен индивидуальный подход. Объяснения должны быть понятны. Внимание должно акцентироваться не только на физических аспектах и репродукции, но и на том, какую роль сексуальность играет в отношениях между людьми. Идеальный учебный план подразумевает, что обучаемый понимает человеческие отношения, физический аспект соития и социальные аспекты возможного родительства и принимает их как реалистические факты, приемлемые в обществе.

ВОПРОС: Как можно побуждать людей с синдромом Дауна к здоровым сексуальным отношениям?

ОТВЕТ: Нужно разрабатывать образовательные, профессиональные программы и программы отдыха. Понимания того, что такое секс, можно достичь только через работу с самооценкой, объяснение социальных отношений и личных отношений между людьми, особенностей личного общения с людьми. Все эти факторы влияют на восприятие сексуальности и близости.

ВОПРОС: Нужно ли женщинам с синдромом Дауна как-то по-особенному подходить к вопросам возможного материнства?

ОТВЕТ: Примерно 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь ребенка и могут поэтому применять один из обычных методов контрацепции без дополнительных факторов риска. Выбор метода связан с личными предпочтениями, способностью эффективно использовать этот метод и возможными побочными эффектами. Хирургическая стерилизация также может проводиться без дополнительных факторов риска, однако данная процедура для женщин с умственной отсталостью контролируется государственными законами. Человек с синдромом Дауна должен как можно полнее быть вовлечен в принятие такого решения, если возникнет такая необходимость.

ВОПРОС: Нужно ли людям с синдромом Дауна как-то по-особенному предохраняться от заболеваний, передающихся половым путем?

ОТВЕТ: Мужчины и женщины с синдромом Дауна подвержены риску заболеваний, передающихся половым путем, в той же степени, что обычные люди. Использование презервативов во время полового акта лучше всего предохраняет от СПИДа, герпеса и некоторых других заболеваний, передающихся половым путем. Сексуальное образование должно включать информацию о заболеваниях, передающихся половым путем, и о том, как их предотвратить.

ВОПРОС: Как человека с синдромом Дауна можно защитить от сексуального насилия?

ОТВЕТ: Настоятельно рекомендуется начинать соответствующие возрасту объяснения на этот счет уже в детстве и продолжать их на протяжении всей жизни человека с синдромом Дауна. Таких людей надо научить, где границы нормального физического контакта при обычных отношениях с людьми, а также дать информацию о том, как вести себя в случае возникновения таких ситуаций, куда можно обратиться за помощью.

ВОПРОС: У девочек с синдромом Дауна обычный менструальный цикл?

ОТВЕТ: Да. Обычно менструации у них начинаются примерно в 12 с половиной лет, но иногда в 10-14 лет. Бывают мелкие нарушения регулярности цикла, так же, как у их обычных ровесниц. Нарушения цикла могут быть связаны с повышением уровня гормонов щитовидной железы. Нужно в таком случае обратиться к врачу.

ВОПРОС: Если женщина с синдромом Дауна забеременеет, будет ли у ребенка синдром Дауна ?

ОТВЕТ: По крайней мере 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35-50% детей, рожденных от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.

ВОПРОС: Когда у женщин с синдромом Дауна начинается менопауза?

ОТВЕТ: В разном возрасте. Обычно после сорока лет.

ВОПРОС: Могут ли иметь детей мужчины с синдромом Дауна?

ОТВЕТ: Научные данные по этому вопросу ограничены. Существует по крайней мере два таких задокументированных и подтвержденных случая. Скорее всего таких случаев больше, особенно теперь, когда у большего количества людей с СД появляется возможность жить в обществе и строить отношения. Неизвестно, какова вероятность того, что ребенок от мужчины с болезнью Дауна будет иметь этот синдром или другие врожденные аномалии. Однако известно, что мужчины с синдромом Дауна в среднем намного менее фертильны, чем мужчины без СД соответствующего возраста. Можно провести анализ спермы, но это не дает 100% ответа на вопрос о фертильности мужчины. Паре, в которой мужчина имеет синдром Дауна, можно порекомендовать обязательно использовать методы контрацепции, не полагаясь на низкую фертильность спермы.

ВОПРОС: Мальчики с синдромом Дауна созревают в этом плане позднее, нежели обычные дети?

ОТВЕТ: Половое созревание мальчиков может начаться несколько позже, но не всегда. Анатомия половых органов мальчиков с синдромом Дауна в целом сравнима с их сверстниками.

National Down Syndrome Society

Нужно учить детей с синдромом Дауна навыкам ежедневной гигиены, а также вопросам сексуальности. Такое образование скорее всего придется взять на себя родителям.

БЕЗОПАСНОСТЬ

Следует вовремя и лучше заранее (!) научить детей, подростков:

кто может к тебе прикасаться и в каких местах (органы);
кто может попросить тебя раздеться (врач…);
какой характер прикосновений является приемлемым, а какой – нет;
научить запирать дверь в туалет, ванную, раздевалку;
научить рассказывать о том, кто касался ребенка, подростка неподобающим образом, даже если они просили сохранить тайну.

Также дети-подростки должны знать, когда и где они могут себя трогать (мастурбация), им нужно объяснить, что они должны быть при этом наедине с собой.

Кроме того:

Говорите конкретно, называйте вещи своими именами. Речь идет о пенисе и вагине, не о пчелках, тычинках, пестиках.
Будьте последовательны и много раз повторяйте все, что касается сексуальной безопасности.
Поощряйте правильное поведение ребенка, подростка.
Отвлекайте от неправильного поведения. Например, если ребенок, подросток начинает мастурбировать прилюдно, дайте ему что-то в руки – нести или держать, переключите его внимание.
Пусть ребенка учит вопросам гигиены и сексуального просвещения кто-то того же пола.
Не забывайте о социальном аспекте сексуальности.

Перевод с англоязычных сайтов о синдроме Дауна и аутизме.

Отрывок из статьи о синдроме Дауна с ресурса EuroLab

Инвалиды - половые существа, и лица с синдромом Дауна не являются исключением. Серьёзная ошибка - поддержание стереотипа рассматривать людей с синдромом Дауна как «счастливых вечных детей». Подростки с синдромом Дауна подчинены тем же самым желаниям и эмоциям, как остальные, хотя они часто больше страдают в их выражении.
Определённые медицинские состояния нуждаются во внимании врача.

Менструация и различие полов (сексуальность)

Менархе у девушек с синдромом Дауна обычно только слегка задержано. Менструации обычно устанавливаются регулярные, и, хотя большинство циклов будут ановуляторными, должна предполагаться беременность. В мировой литературе имеются описания около 30 случаев беременности у женщин с синдромом Дауна.

Имеется множество описаний женщин с синдромом Дауна, менструации и плодовитость которых регулировались с помощью медикаментозной терапии типа прогестерона или хирургического вмешательства. Недостаточное внимание уделяется просвещению женщин с синдромом Дауна по гигиене, половым отношениям и контрацепции. Экстирпация матки не защищает против полового злоупотребления, особенно когда женщины с синдромом Дауна бросаются в глаза многим, как послушные и беспомощные. Специальное обучение позволило этим женщинам принимать решения относительно контрацепции, основанной на соответствующей информации от опытных консультантов.

Трудно оправдать подавление менструаций или стерилизацию, если не имеется существенных медицинских показаний. Большинство государств имеют законодательство, обеспечивающее защиту умственно неполоноценных взрослых через систему опекунства.

Юноши с синдромом Дауна обычно испытывают те же самые половые влечения и расстройства, как их сверстники. Гениталии у них обычно маленькие и слаборазвитые, хотя это не обязательно. Некоторые мужчины имеют трудности в достижении полной эрекции и не всегда возможна эякуляция. Хотя сперма мужчин с синдромом Дауна имеет уменьшенное количество сперматозоидов и подвижность, увеличение процента патологических форм, описан по крайней мере один зарегистрированный случай зачатия ребёнка человеком с синдромом Дауна.

Существенно необходимо образование относительно соответствующего различия полов (сексуальности). Одно из больших препятствий развитию здорового полового поведения для людей с синдромом Дауна - недостаток информации, к которой другие подростки имеют доступ через разнообразные источники. Клиники планирования семьи и центры женского здоровья могут быть полезны семьям и общим практикующим врачам в этой области.

1641 просмотр

Синдром Дауна – одна из наиболее распространенных и изучаемых хромосомных аномалий. В последние годы эта тема активно обсуждается в Российском обществе, а значит, - перестает быть табуированной и позволяет семьям, имеющим ребенка с особенностями развития, выйти из вынужденной изоляции. На примере первого и самого крупного в нашей стране центра ранней помощи таким детям - Фонда Даунcайд Ап в Москве – постепенно развиваются новые организации, в которых команды разнонаправленных специалистов помогают ребенку с синдромом Дауна максимально реализовать свои возможности, а его семье получить психологическую, социальную и информационную поддержку в дошкольный период жизни ребенка.

Менее освещенным, но от этого не менее актуальным, является вопрос взросления , в том числе, - сексуальности - детей с синдромом Дауна. В период полового созревания , которое, согласно проведенным исследованиям, у подростков с синдромом Дауна проходит примерно в тех же временных рамках, что и у обычного ребенка, родители пытаются найти ответы на свои вопросы: «Как быть с проявлениями сексуальности моего ребенка? Не опасно ли для него вести сексуальную жизнь? Может ли он влюбиться? Способен ли он создать семью?».

Приоткрыть завесу помогает обращение к теме психосексуальности, внутри которой развитие личности рассматривается в тесной связи с развитием чувственной сферы и биологическим развитием человека. Итак, еще со времен Фрейда известно, что психосексуальное развитие любого ребенка начинается с момента его рождения и проходит несколько закономерных стадий. На каждой из этих стадий перед ребенком стоят определенные задачи, решение которых продвигает все его развитие в целом и помогает подготовиться к следующему этапу жизни. Успешность решения этих задач зависит в том числе и от того, насколько ребенку и его ближайшему окружению будут доступны инструменты, с помощью которых возможно адекватное взаимодействие ребенка с окружающим миром и его познание .

Так, в младенчестве, когда все его стремления направлены на достижение состояния удовольствия, качество эмоционального контакта с матерью, возможность адекватного удовлетворения его самых простых, по большей части - биологических потребностей, отвечают за формирование у малыша чувства безопасности и доверия к миру.

Исследователи говорят об особенностях новорожденного с синдромом Дауна, выраженных в разной степени, - апатичность, слабый отклик на улыбку и прикосновения матери, – негативно отражающихся на способности такого ребенка воспринимать ухаживающего взрослого и вообще другого человека в качестве источника удовольствия. Кроме этого, сопутствующие синдрому Дауна соматические заболевания делают неизбежными частые медицинские манипуляции с его телом, в ходе которых механические прикосновения врачей также не приносят удовольствия ребенку. Недостаточность координации движений всех участвующих в кормлении мышц ребенка с синдромом Дауна превращает процесс, призванный приносить удовольствие, в неудовлетворительный - соска легко выскальзывает из ротика ребёнка, он быстро устаёт, и процесс кормления затягивается.

Таким образом, для обретения опыта получения удовольствия от контакта с другим человеком и удовольствия от собственного тела такому младенцу необходимы более сильные положительные стимулы со стороны ухаживающего взрослого.

На следующей стадии, в процессе приучения к горшку, как правило ограниченная способность ребенка с синдромом Дауна анализировать свои внутренние ощущения, выполнять целенаправленную и ориентировочную деятельность лишают его возможности получать полноценное удовольствие от контроля выделительных потребностей и побуждений своего тела. Несмотря на объективные трудности, в этот период важно дать возможность особому ребенку экспериментировать в новой для него области, самостоятельно получая удовольствие от чувства контроля над своим организмом .

В возрасте между двумя и пятью годами у ребенка появляется интерес к различию полов и к половым отношениям, а несколько позже, в старшем дошкольном возрасте, формируются понятия о приемлемом поведении. В силу ограниченности умственного развития ребенок с синдромом Дауна не всегда способен улавливать все тонкости принятого в обществе поло-ролевого поведения .

Обуреваемый любопытством по поводу вопросов различий между полами, он может демонстрировать свое обнаженное тело без ограничения времени и места гораздо дольше, чем его нормально развивающиеся сверстники. Ребенок с синдромом Дауна так же может испытывать трудности с осознанием своего пола и определением пола других людей по внешнему виду. Кроме того, в силу не достаточно развитой самостоятельности, такой ребенок находится под постоянным контролем взрослых; родители, как правило, продолжают нормальные для более раннего возраста манипуляции с его телом – раздевание-одевание, купание и пр. Это может искажать его понимание интимности, стирать для него грань между дозволенным и не принятым в обществе поведением . Исходя из этого, важно терпеливо и настойчиво информировать ребенка о таких понятиях, как родственные связи, разница поколений, социальные роли, а также о допустимых формах близости между людьми.

Развивающийся подросток, сталкиваясь с первыми зрелыми сексуальными побуждениями и фантазиями, способен перенаправить свои сознательные и бессознательные сексуальные импульсы с первых значимых объектов любви – родителей – на сверстников, что дает ему возможность учиться строить нормальные взрослые отношения . Исходя из понимания особенностей развития ребенка с синдромом Дауна, можно предположить, что такой ребенок или подросток может понимать свои сексуализированные желания к родителю противоположного пола слишком конкретно. К тому же его сильно ограниченная самостоятельность продлевает тесные отношения с матерью, которая продолжает участвовать в гигиенических, медицинских манипуляциях с его телом, что вызывает у физически созревшего подростка слишком сильные чувства по отношению к ней. А возможная изоляция от группы сверстников и сложности с налаживанием дружеских отношений уменьшают для молодого человека вероятность найти объект эротической привязанности вне семьи.

Возможно допустить, что вкупе все эти факторы - конкретное мышление, продолжающиеся близкие отношения с матерью, ограниченные контакты со сверстниками - делают возможным тот факт, что молодой человек с синдромом Дауна начинает воспринимать мать как эротический объект. И если в раннем возрасте ухаживания ребенка умиляют взрослого, то сексуальный интерес со стороны созревшего подростка является пугающим.

Мы уже отметили, что ребенок с интеллектуальной патологией зачастую имеет размытое представление об интимных частях жизни. Это может приводить к появлению, например, характерного для подростка с синдромом Дауна поведения - публичной мастурбации, которая часто приводит невольных свидетелей в состояние замешательства. Между тем, мастурбация любого подростка - адекватный признак начавшихся гормональных изменений и пробуждающегося интереса к половой жизни. Появление признаков сексуальности подростка с особенностями развития может истолковываться родителями как следствие инвалидности ребенка, вызывать тревогу по поводу нежелательной беременности, заражения половыми инфекциями, вероятности сексуального насилия.

В таком деликатном вопросе, как мастурбация, для особого подростка имеет большое значение поддержка родителей и их помощь в организации ему личного пространства. Важно сообщать ребенку о нормальности процесса мастурбации при условии, что он проходит в уединенном интимном пространстве.

Преодолев подростковый возраст, любой человек задумывается о близких интимных отношениях, о создании любовной пары, а потом и семьи. Возможность создания молодым человеком с синдромом Дауна семьи тревожит и его самого, и его близких. Молодые люди с синдромом Дауна предпочитают находиться в одиночестве или строить отношения с кем-либо из взрослого окружения, нежели из сверстников, лишь немногим из них удается завязывать двусторонние дружеские отношения со своими сверстниками и испытывать чувство глубокой взрослой привязанности. Несмотря на то, что люди с синдромом Дауна часто имеют физиологическую возможность вступать в интимные отношения, они, предположительно, неспособны испытывать зрелое сексуальное удовольствие. Возможно, на это влияет недостаточно развитая способность человека с синдромом Дауна одновременно и полноценно использовать анализаторы различных модальностей, получать удовольствие от стимуляции своего тела в той степени, в которой это доступно человеку без особенностей развития. В период построения любовных отношений людям с синдромом Дауна полезно иметь модель принятого в обществе процесса ухаживания и информацию по вопросам, связанным с физической близостью , и, в первую очередь, с эмоциональной связью между партнерами.

Таким образом, мы видим, что взросление человека с синдромом Дауна и его сексуальное развитие имеет свою специфику. Можно говорить о трудностях в достижении таким человеком зрелой стадии психосексуального развития, признаком которого является способность к получению зрелого сексуального удовольствия в рамках эмоционально глубоких отношений с другим человеком. Также можно отметить, что степень достигнутого развития сексуальности ребенка с синдромом Дауна зависит как от присущих только ему черт эмоционального, когнитивного и телесного развития, так и от умения родителей стимулировать психосексуальное развитие своего особого ребенка в правильном, соответствующем норме направлении.

Статья подготовлена по материалам, предоставленным Центром Психотерапии и Психологического Сопровождения Доктора Бабина :

Данилова Т. Н., Мизинова А. В. Чувствую – значит существую: особенности психосексуального развития человека с синдромом Дауна // Синдром Дауна XXI век. 2011. №2. – C. 22-27
Данилова Т. Н., Мизинова А. В. Особенности взросления детей с синдромом Дауна//Материалы Международной научно-практической конференции «СОЦИАЛЬНО-ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ СОВРЕМЕННОЙ СЕМЬИ и ВОСПИТАНИЯ». Москва, 1-2 октября 2011г.

Дон К. Ван Дайк и др.
Доклад, представленный на 6-м Всемирном конгрессе по синдрому Дауна, Мадрид, 23-26 октября 1997 года (Don C. Van Dyke, et. al. Sexuality and Individuals with Down Syndrome )
Материал любезно предоставлен Ассоциацией Даун синдром (г. Москва)

Сокращенный перевод с английского Н..С. Грозной

Здоровая сексуальная самоидентификация – процесс длиною в жизнь, и каждый период жизни ставит перед человеком свою определенную задачу. В младенчестве и раннем детстве это задача обретения доверия и личной автономии. Немного позже возникает проблема развития своего "я", по настоящему теплых отношений и физической близости. Еще позже появляется потребность лучше сориентироваться в понятиях "скромность" и "частная сторона жизни". У подростков на первый план выступают такие проблемы, как мастурбация, личная безопасность и взаимоотношения с окружающими.

К сожалению, исторически сложилось так, что вопросы сексуальности применительно к людям с особенностями интеллектуального развития либо не рассматривались, либо считалось, что их просто не существует. Еще недавно большинство таких людей содержались в больших государственных учреждениях, женщины – в одних, мужчины – в других. Возможности для социализации в этих заведениях были минимальны. Общество склонно было смотреть на людей с особенностями развития как на существ, лишенных пола или сексуальных интересов; если же они проявляли чрезмерную ласковость, то их считали гиперсексуальными. Для нормального развития всех взрослеющих людей, независимо от наличия или отсутствия физических или интеллектуальных отклонений, межличностные отношения и сексуальность – вещи существенные. Хотя некоторые люди с интеллектуальными нарушениями реально не в состоянии поддерживать обычные социальные контакты или вступать в брак, предполагающий рождение и воспитание детей, осмысленное межличностное общение для них все же возможно. Здоровое выражение сексуальных потребностей не обязательно требует половой близости. Для него существует множество форм, к которым относится и тесная дружба, и физическая близость, и любовные ласки без участия половых органов.

Половое воспитание

Всестороннее половое воспитание, включающее проработку как вопросов личной и эмоциональной безопасности, так и вопросов взаимоотношений, должно стать обязательной частью образовательных программ, в которые необходимо вовлекать всех людей с синдромом Дауна. Много программ такого рода уже существует, однако они, как правило, ограничены обсуждением значения воздержания, контрацепции и вопросами безопасного секса. Конечно, профилактика заболеваний и предотвращение нежелательной беременности – важные вещи, но не менее важно, чтобы программы полового воспитания предусматривали также обучение правилам поведения в обществе и формирование представления о том, что нужно считать частной стороной жизни, какими должны быть взаимоотношения с другими людьми, что такое личностные ценности
Сейчас в сфере образования заметна тенденция к проведению открытого и раннего обсуждения проблем секса в школе и в семье. Школьные занятия должны посещать все учащиеся с особенностями развития. Поскольку у разных людей с синдромом Дауна уровень когнитивного развития, состояние здоровья и среда, в которой они живут, учатся и работают, бывают в высшей степени разными, разработка таких программ требует индивидуального подхода
Одна из распространенных программ полового воспитания использует идею концентрических окружностей. Для наглядного представления понятий физической и эмоциональной дистанции в этой программе применяется система больших ярко раскрашенных концентрических окружностей. Каждая окружность символизирует определенный уровень физической и эмоциональной близости. Стоя на том или ином расстоянии от центра, учащиеся усваивают представление о том, какая степень физического контакта соответствует данной степени эмоциональной близости.
На занятиях с людьми, имеющими тяжелые формы нарушений в когнитивной и сенсорной сферах, следует брать на вооружение модель "хорошее прикосновение / плохое прикосновение. Эти понятия могут быть использованы при обучении приемам самозащиты (Haseltine and Miltrnberger 1990). Они часто применяются в начальной школе и помогают учить детей распознавать поведение, грозящее сексуальным насилием.

Репродуктивные способности и беременность

По оценкам специалистов, примерно 70% женщин с синдромом Дауна способны забеременеть. Исследования Скола показали, что, судя по графикам базальной температуры, овуляция происходит приблизительно у 89% женщин с синдромом Дауна. Рани и Бовицелли документально засвидетельствовали 30 случаев беременностей, завершившихся появлением на свет детей. Среди новорожденных были младенцы как с нормальным хромосомным набором, так и с трисомией 21. Эти цифры, по всей вероятности, отражают только часть реально произошедших зачатий.
Беременность может создать серьезную угрозу здоровью женщины с синдромом Дауна. Риск как для матери, так и для плода, обуславливается меньшими размерами органов таза матери, потенциальной возможностью наличия заболеваний, часто встречающихся у людей этой категории, таких как порок сердца, нарушение функции щитовидной железы, судороги и другие болезни, происхождение которых может объясняться факторами, повлиявшими на них в период внутриутробного развития. Беременная женщина с синдромом Дауна должна быть направлена в специальное отделение роддома, где лежат женщины с высоким риском появления осложнений, а медицинский персонал должен быть знаком с проблемами протекания беременности у женщин с подобными особенностями развития.

Контроль рождаемости

По оценкам специалистов, в Соединенных Штатах среди девушек в возрасте от 15 до 19 лет отмечается один миллион беременностей в год. Примерно половина этих девушек рожают. Установлено также, что половую жизнь ведут около половины всех девушек-учащихся старших классов.
Степень сексуальной активности женщин с синдромом Дауна неизвестна, но, по-видимому, она невысока. Исследование Голдстайна, который проводил наблюдения за 15 девушками-подростками с синдромом Дауна и 33 девушками того же возраста из контрольной группы, показало, что 13 девушек с синдромом Дауна не имели половых контактов; что же касается оставшихся двух, то относительно них данных получить не удалось. Из контрольной же группы, состоящей из 33 девушек, 9 (т. е. 27%) оказались сексуально активны.

Сексуальное насилие

Люди с синдромом Дауна становятся более независимыми и заметными членами общества, вследствие этого риск подвергнуться эмоциональным и сексуальным обидам. Для рассматриваемой категории людей повышенный риск стать жертвой насилия обусловлен многими факторами. Сочетание социальной изоляции, барьеров, выстроенных пониженной способностью к общению и к развитию познавательной сферы, малочисленность групп ровесников в окружении этих людей повышает вероятность сексуальной эксплуатации и насилия. Если средой их обитания является коммуна с многочисленным и сменяющим друг друга персоналом, риск становится еще выше. Люди с интеллектуальными отклонениями могут чувствовать себя довольно одинокими; они бывают благодарны за любое проявления внимания; их сильное желание быть "нормальными" и стремление сделать приятное другим могут повысить их терпимость к дурному обращению.

Мастурбация

Мастурбация – нормальная часть процесса самопознания. Она может приносить удовольствие сама по себе, но может быть и прелюдией к половому акту. В некоторых случаях у людей с особенностями развития мастурбация может служить средством самостимуляции или нанесения повреждений самому себе. Опубликованные данные о мастурбации у мужчин (40%) и женщин (52%) с синдромом Дауна говорят о том, что данное поведение наблюдается не чаще, чем у представителей основной части населения. Мастурбация у подростка с синдромом Дауна может являться признаком пробуждающегося интереса к половой жизни. Тем, кто ухаживает за людьми этой категории, родителям и другим членам общества подобное поведение может мешать и вызывать чувство неловкости. Если оно проявляется на людях, замешательство и неловкость могут испытывать очевидцы происходящего.
Половое воспитание не должно быть направлено на то, чтобы остановить мастурбацию; его задача – научить молодых людей заниматься этим в соответствующее время и без свидетелей.
Большинство людей с синдромом Дауна способны понять, какое время и какое место можно считать приемлемыми для этого. Избавить от неловкости родителей и обслуживающий персонал труднее, особенно если они воспринимают людей с особенностями развития как лишенных сексуальности (Edwards 1997).

Проблемы здоровья у женщин при синдроме Дауна

Возраст, в котором у женщин с синдромом Дауна начинается менструация, близок к обычному (13,6 против 13,5 лет. У жительниц Соединенных Штатов, по данным на 1990 год, средний возраст начала менструаций был 12,5 лет (Howard, 1989). Более поздние исследования показали, что у женщин с синдромом Дауна этот возраст составляет 12 лет 6 месяцев, а у женщин контрольной группы – 12 лет 1 месяц. Наблюдения не выявили, что женщинам с синдромом Дауна свойственны значительные отклонения от среднего возраста начала пубертатного периода в ту или другую сторону. Если же такое отклонение наблюдается, то это требует проведения необходимого исследования, при котором особое внимание должно уделяться состоянию щитовидной железы и сердечной деятельности. Средняя продолжительность менструаций, а также период близки к соответствующим характеристикам менструального цикла остальной части женского населения. Затяжная менструация и другие нарушения менструального цикла не являются типичными, и если возникают, то требуют специального внимания.
При соответствующем руководстве многие женщины с синдромом Дауна в состоянии осуществлять меры личной гигиены при менструации. Если женщина может самостоятельно пользоваться туалетом, то обычно появляются основания рассчитывать на то, что она сумеет делать все необходимое во время менструации сама.

Проблемы здоровья мужчин с синдромом Дауна

Результаты наблюдений показывают, что время начала и этапы процесса полового созревания мужчин с синдромом Дауна такие же, как у мужчин контрольной группы. Однако что касается размеров половых органов, то одни авторы не находят у мужчин с синдромом Дауна каких-либо особенностей; другие же сообщают об относительно маленьком размере яичек.
При обследовании мужчин с синдромом Дауна были выявлены случаи определенных нарушений половых органов. Эти данные должны наводить на мысль о целесообразности направления подростков на обследование к детскому урологу.

Заболевания половых органов

Большинство мужчин с синдромом Дауна неспособны к оплодотворению. В литературе отмечен только один факт биологического отцовства мужчины с синдромом Дауна. Причины мужского бесплодия неизвестны; есть, однако, различные гипотезы, среди которых – отличия в структуре сперматозоидов, в их общем количестве и подвижности.
Единственным средством контрацепции у мужчин являются презервативы, которые, однако, для некоторых мужчин с синдромом Дауна могут оказаться неприменимыми на практике из-за врожденных трудностей развития познавательных способностей и тонкой моторики. Вопрос о том, делать или не делать вазектомию (перевязывание семенных канатиков), обычно бывает спорным, так как большинство мужчин этой категории заведомо бесплодны.

Свидания и браки

Ни в медицинской, ни в психологической литературе нет серьезных материалов, в которых рассматривались бы вопросы браков или любовных связей между людьми с синдромом Дауна. По этим вопросам красноречиво высказываются двое молодых людей с синдромом Дауна в своей книге "Count Us In: Growing with Down Syndrome" ("Считайте нас своими. Взрослеть с синдромом Дауна"). Авторы книги Джейсон Левиц и Митчел Кингсли с живым интересом рассуждают о таких вещах, как "пойти вместе на свидание», «наши подружки», «секс», «что значит быть влюбленным в девушку" (Kingsley and Levitz, 1994). В одном месте книги Левиц вспоминает эпизод, когда школьный консультант объяснял ему, какими должны быть физические границы между ним и девушками-школьницами. Как показывает этот эпизод, навыки социальных и межличностных отношений, необходимые для встреч с представителями противоположного пола, сформировать можно. Такие занятия следует ввести в школьный учебный план, предусматривающий формирование бытовых навыков. Проводить эти занятия лучше заранее, до начала первых свиданий.

О людях с синдромом Дауна, состоящих в браке, известно немного. В 1988 году Эдвардс опубликовал результаты исследований, предметом которых были такие супружеские пары. Всего в поле зрения Эдвардса было 38 пар, в которых синдром Дауна, за исключением трех случаев, имели женщины. Ни у кого из супругов этих женщин синдрома Дауна не было, правда, многие из них имели другие нарушения. Автор отмечает, что большинство этих семей пользовались основательной поддержкой со стороны соседей и других членов общества, считавших это благим делом.
По поводу права людей с отклонениями в развитии на брак существуют разные точки зрения. Были случаи, когда члены семьи, желавшие воспрепятствовать созданию или аннулировать уже заключенный союз, оспаривали это право в суде.
Некоторые люди с синдромом Дауна проявляют явную склонность к браку и созданию семьи. Молодые авторы книги "Считайте нас своими" очень подробно излагают свои идеи относительно брака и обязательств сторон. Один из них на вопрос о том, что такое хороший муж, отвечает: "...ты должен суметь понять, как важно поддерживать себя и свою жену, решить, как ты собираешься это делать... В будущем я планирую вступить в брак, иметь жену, но мне необходимо больше уметь" (Kingsley and Levitz, 1994).
Мысли о возможности вступления в брак человека с синдромом Дауна часто пугают его семью. Результаты исследований Шепердсона показывают, что ухаживающие за людьми с ограниченными возможностями, поддерживая на словах право своих подопечных на сексуальную жизнь и брак, по отношению к собственным детям обычно бывают настроены иначе. В чем-то за последние двадцать лет это отношение стало менее консервативным, тем не менее это не всегда находит отражение в деятельности образовательных и консультативных служб, которые могли бы помогать людям с особенностями развития поддерживать стабильные отношения, потенциально ведущие к заключению брака.

Родительские обязанности и люди с отклонениями в интеллектуальном развитии

Люди с синдромом Дауна в роли родителей... Эта тема в литературе еще не обсуждалась, и подобное отсутствие информации согласуется с отсутствием данных о таком социальном опыте, как любовные свидания с представителями противоположного пола и брак, что обычно предшествует рождению и воспитанию ребенка. Шепердсон в своем обзоре указывает на то, что лишь незначительному числу людей с синдромом Дауна была предоставлена свобода и возможность приобрести соответствующие навыки, которые помогают поддерживать половые отношения, приводящие к появлению потомства.
Вопрос права на рождение и воспитание детей людьми с синдромом Дауна, пожалуй, наиболее спорный из всех вопросов, касающихся сексуальности людей этой категории. Данные исследований проблем жестокого обращения с детьми ясно отражают точку зрения, что родительская роль предъявляет к людям с нарушениями интеллектуального развития слишком высокие требования и что дети, воспитывающиеся такими родителями, рискуют подвергнуться жестокому обращению и остаться без должного внимания. Авторы других публикаций более оптимистично смотрят на возможности людей с интеллектуальными нарушениями растить детей. Их доводы основываются на том, что такие родители острее осознают потребность в поиске помощи и поэтому потенциально способны быть неплохими родителями, даже лучшими, чем люди с нормальным интеллектом, но невежественные и находящиеся на низком социально-экономическим уровне.
Как отмечалось выше, женщины с синдромом Дауна способны к деторождению, и вероятность появления у них детей с синдромом Дауна высока. По документальным данным, у них рождалось довольно много младенцев и с нормальным набором хромосом. Однако у этих детей чаще, чем у детей обычных матерей, наблюдались серьезные аномалии развития различных органов. Таким образом, вероятность наличия особенностей развития у детей, рожденных матерями с синдромом Дауна, велика, что усугубляет естественные трудности материнства и отцовства. Рожденные у матерей с синдромом Дауна дети с нормальным хромосомным набором и нормальным когнитивным развитием могут столкнуться со сложной ситуацией внутри семьи, как это обычно бывает с нормальными детьми, появившимися в семьях лилипутов или глухих от рождения людей. Нередко такие пары боятся не того, что их ребенок будет отличаться от всех, а того, что он может отличаться от них самих.
Тем же немногочисленным членам общества с синдромом Дауна, кто состоит в браке, для поддержания отношений важно наличие целой системы поддержки – как со стороны их семей, так и со стороны других заинтересованных людей и организаций.

Заключение

Люди с синдромом Дауна теперь пользуются более широкими возможностями для социальных контактов дома, на работе и в обществе. При этом, естественно, обостряется проблема сексуальных отношений, которые могу проявляться в чем угодно – от близкой дружбы до брака и рождения детей.
Эта новая реальность находит свое отражение в растущем потоке публикаций и расширении круга участников дискуссий. От всего этого, к сожалению, отстает образовательная и воспитательная деятельность. Ощущается явная нехватка программ, способных помогать людям с синдромом Дауна делать ответственный выбор при решении проблем, связанных с сексом. Теперь дело за специалистами, работающими с людьми данной категории. Их задача – создание служб, призванных содействовать такому положению вещей, при котором люди с синдромом Дауна сумели бы ощутить радость полноценного участия в жизни общества, частью которого они становятся.

Одной из наиболее частых причин обращения семьи в психологическую консультацию являются проблемы во взаимодействии родителей и детей, которые имеют тенденцию обостряться по достижении ребенком подросткового возраста. Биологическое созревание в пубертате, сопровождающееся резкими и интенсивными изменениями в физической, эмоциональной, когнитивной, социальной сферах бросают вызов ресурсам молодой личности, что приводит к обострению психологических проблем самого подростка и семьи в целом.

Особенности взросления детей с синдромом Дауна

Семьи, воспитывающие ребенка с отклонениями в развитии, не являются исключением и тоже проходят «испытание взрослением».

В нашей стране нет единой концепции психологической помощи таким детям . Так, на сегодняшний день только один крупный центр - "Даун Сайд Ап" в Москве - осуществляет поддержку детей с синдромом Дауна до семи лет. Устоявшейся системы дальнейшего психологического сопровождения семей с особенным ребенком в России не существует, что обусловлено, в том числе, недостаточностью теоретической базы по вопросам взросления ребенка-инвалида. Ведь даже в современном обществе вопросы сексуального характера применительно к людям с интеллектуальной и/или физической патологией практически не рассматриваются.

Специалисты-психологи разрабатывают дальнейшую систему психологической помощи семье с ребенком с синдромом Дауна. Так, одним из способов поддержки семьи может являться групповая работа с родителями особенных подростков.

Цель данной статьи - опираясь на опыт групповой работы с родителями подростков с синдромом Дауна, описать основные тревоги и трудности, с которыми сталкиваются семьи в связи с наступлением у ребенка-инвалида полового созревания.

Всякому взрослеющему ребенку необходимо решить серьезные задачи развития, интегрировать все имеющиеся представления о себе в целостную картину самосознания. Важной составляющей самосознания является реконструкция телесного образа «Я» и построение мужской или женской «родовой» идентичности. Согласно психоаналитическому взгляду на подростковый возраст, это достигается благодаря решению задач психосексуального развития (Михеева Н.Д., Мизинова А.В., 2011, с. 66):

Психологическому приспособлению к половой зрелости;
«Вторичной индивидуации» - отделению от родителей и отказу от них как от главных объектов любви;
Формированию интегрированного чувства себя со стабильным ощущением собственной идентичности;

В случае рождения и воспитания ребенка с врожденными пороками развития решение этих задач в подростковом возрасте часто затруднено. Это, несомненно, связано с особенностями заболевания, например, умственной отсталостью, но так же со способностью семьи обеспечить подростку адекватные психологические условия взросления.

Психологическое приспособление к половой зрелости подразумевает под собой осознание подростком смысла происходящих физических изменений и включение их в схему своего тела. Половое созревание детей с синдромом Дауна намного опережает интеллектуальное развитие, так как, согласно проведенным исследованиям, проходит примерно в тех же временных рамках, что и в норме (http://old.downsideup.org/). Поэтому адекватное решение этой задачи в силу ограничений умственного развития самого подростка осложняется неспособностью родителей принять факт существования сексуальных потребностей у своего ребенка. К тому же, родительская уверенность в растущей самостоятельности ребенка базируется на его способности к автономии, умении строить адекватные социальные отношения. Родители должны научиться держать эмоциональную дистанцию от подростка, постепенно отказавшись от роли, которая подходила зависимому ребенку. (Блос П., 2010г., с. 264). Самостоятельность же ребенка с синдромом Дауна часто сильно ограничена, поэтому мощная симбиотическая связь с ним не позволяет воспринимать его как автономную личность.

Особую тревогу родителей вызывает мастурбация подростка-инвалида. Так, мама 12-летнего подростка с синдромом Дауна запрещает сыну «трогать себя», демонстрируя, в первую очередь, озабоченность не тем, что умственно отсталый ребенок мастурбирует в неприемлемых для этого местах, а тем, что он вообще этим занимается. Мастурбация является для подростка способом овладения своим недавно созревшим телом и взятия на себя ответственности за свои сексуальные желания (Тайсон Ф., Тайсон Р.Л., 1998, с. 82). Однако, проявления сексуальности подростка с синдромом Дауна вызывают у его окружения много противоречивых чувств, которые воплощаются во всемогущих идеях: от «купить девушку своему ребенку» до «провести процедуру химической кастрации». Возможно, эти, на первый взгляд, полярные желания являются отражением сепарационной тревоги родителей, которым спокойнее видеть в своем ребенке «младенца» без сексуальности и не способного самостоятельно удовлетворить имеющиеся потребности.

Для формирования адекватной полоролевой структуры ребенок идентифицирует себя с родителями своего пола, присваивая его личностные черты, систему ценностей, социальные нормы. Среди препятствующих идентификации факторов мальчика с отцом называют большее время контакта матери с ребенком, из-за чего отец может выступать для ребенка менее привлекательным объектом. У мальчика с синдромом Дауна время близкого контакта с матерью гораздо длиннее, чем у детей без патологии, что часто усугубляется фактическим отсутствием отца в жизни ребенка.

Отец (или фигура, его заменяющая) помогает перестроить симбиотические отношения матери и ребенка, способствуя нормальному протеканию процессов сепарации и индивидуации ребенка. Трудности в протекании сепарации, обусловленные отсутствием третьей фигуры, приводят к серьезным эмоциональным проблемам, в том числе к затруднениям в формировании половой идентичности (Тайсон Ф., Тайсон Р.Л., 1998, с. 126).

Мама другого ребенка - 14-летнего мальчика с синдромом Дауна - воспитывает сына одна. Во время групповой встречи она говорила о своем беспокойстве: подросток, проводя все свое время только с мамой, няней и педагогами, начинает проявлять женские качества - зависимость, подчиненное положение, пассивность и т. п. Кроме того, мальчик активно ищет мужскую фигуру для идентификации и часто проявляет интерес к незнакомым молодым людям. Одновременно с переживанием гордости за социальную активность сына, мать пугает его неспособность обезопасить себя от насилия.

Задача отделения от родителей и отказ от них как от главных объектов любви в случае ребенка с дефектами развития трудно разрешима. Сам процесс психологического отделения от родителей становится возможен благодаря новым когнитивным способностям подростка. Умение «взглянуть со стороны» на своих родителей, заметить их недостатки – это следствие развития мышления ребенка. Только пройдя через процесс деидеализации родительских фигур, он будет способен устанавливать «дружеские» отношения с ними и при этом ощущать себя независимым от них (Михеева Н.Д., Мизинова А.В., 2010, с. 69).

Ребенок с отклонениями в развитии становится как будто неспособен к деидеализации из-за умственной отсталости. Между тем, рассказ мамы 13-летней девушки - подростка с синдромом Дауна - свидетельствует об обратном. В последнее время девушка стала грубить матери, настойчиво требуя от нее исполнения всех своих желаний, ругая за неспособность исполнить любой каприз. Появляющийся интерес подростка к противоположному полу, ответная реакция мужчин пугают маму, которая резко одергивает дочь, считая, что та априори не может вызывать мужской интерес из-за своей неполноценности.

В этом примере, наряду с беспокойством о безопасности ребенка, очевидна неготовность родителя к тому, что подросток с синдромом Дауна взрослеет и пробует строить взрослые отношения. Между тем, подростковые любовные отношения, как указывает А.Фрейд, являются важным звеном процесса идентификации, потому что подросток стремится стать очень похожим на новый объект привязанности (Фрейд А., 2010, с.423-426).

В данной статье мы начали размышлять на тему основных тревог, с которыми сталкиваются семьи в связи с наступлением у ребенка-инвалида полового созревания. Одной из психологических причин, затрудняющих протекание подросткового возраста у детей с синдромом Дауна, на наш взгляд, является сильная симбиотическая связь ребенка и родителей, которая не позволяет воспринимать подростка как автономную личность, а, значит, и принять факт существования у него индивидуальных, в том числе сексуальных потребностей. Часто проблема усугубляется фактическим или ментальным отсутствием третьего в жизни ребенка, что приводит к затруднениям в формировании половой идентичности и усложняет процессы сепарации и индивидуации ребенка. Возможно, умственная отсталость может тормозить процесс отделения подростка с синдромом Дауна от родителей, влияя, в том числе, на процесс деидеализации родительских фигур.

Детальное изучение механизмов психологического отделения подростков от родителей, исследование влияния интеллектуальной патологии на эмоциональную жизнь подростка можно выделить как отдельные исследовательские задачи.

Для цитаты: Данилова Т. Н., Мизинова А. В. Особенности взросления детей с синдромом Дауна//Материалы Международной научно-практической конференции «СОЦИАЛЬНО-ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ СОВРЕМЕННОЙ СЕМЬИ и ВОСПИТАНИЯ». Москва, 1-2 октября 2011г.