Потерять ребёнка - кажется, самое страшное, что может случиться с родителями. Наталья Ремиш записала истории двух женщин, которые потеряли своих детей. Дочь Евгении умерла полтора года назад. Сын Натальи - полтора месяца назад. Обе они до сих пор пытаются принять случившееся и найти в себе силы жить дальше.
Для тех, кто готовится к главному школьному экзамену
«Я думала о смерти всех вокруг, но не думала, что моя дочь уйдёт раньше меня»
Евгения Старченко, полтора года назад у неё умерла дочь Ника (4 года 8 месяцев)
Ника умерла полтора года назад. Всё это время я живу одна. После похорон тоже пошла домой одна. Сестра предложила пойти к ним, но я сказала, что пойду домой, и никто не настоял.
О том, что случилось
1 января 2017 года у Ники поднялась высокая температура. Приехала «скорая», сбила температуру и уехала. Дочь жаловалась на головную боль. На следующий день она уже ничего не ела, хотя температура была в норме. Её неожиданно начало рвать. Я снова вызвала «скорую», нас увезли в больницу. В ночь со 2 на 3 января случился приступ эпилепсии, дочь поместили в искусственную кому. Врачи не понимали, что происходит. В итоге - отёк головного мозга. И нас просто отправили домой.
Я странно всё это переживала. Дочь умерла 9 января, через неделю я сидела в театре, через две - улетела в Германию на десять дней работать на выставку переводчиком. Оттуда улетела к бывшему мужу. Мы с ним расстались до смерти дочери. Когда она попала в больницу, он меня поддерживал и был рядом. Её смерть нас ненадолго объединила, а потом разъединила снова.
О принятии
Мне кажется, я всё ещё прохожу какие-то этапы принятия, всё это напоминает карусель с эффектом спирали. Все эмоции видоизменяются, какие-то усиливаются, какие-то становятся слабее, но всё идёт спиралью наверх. Иногда сижу на работе, резко встаю, убегаю, рыдаю в туалете и возвращаюсь. Я всегда «недосчастлива». Могу засмеяться, могу даже пошутить на тему смерти, но не могу сказать, что нашла какой-то рецепт. Просто стараюсь не думать. Вообще ни о чём. Зачем дышу, зачем режу хлеб. Пустота в голове.
О реакции людей
Чаще всего мне советовали «забеременеть ещё раз». Но ребёнка нельзя заменить. Есть мало людей, которым я могу позвонить и поговорить про Нику. Мои родственники избегают разговоров о ней, сестра начинает сразу нервничать. Многие люди, которых я считала близкими, просто отвалились. Перестали звонить, исчезли.
О правильной поддержке
Не было таких слов, которые облегчили моё существование, но я очень благодарна людям, которые были искренними со мной в то время. Одна моя подруга, у которой трое детей, подошла и сказала: «Жень, прости, но я очень рада, что это не мои дети». Это было для меня гораздо более понятно, чем попытки объяснить, как такое может произойти.
Один мой друг, с которым мы последние годы поздравляли друг друга только с днём рождения, когда узнал о случившемся, начал присылать мне простые сообщения: «Ты сегодня завтрак поела?», «Иди погуляй, только шапку надень, там холодно сегодня». Меня это очень поддерживало.
Другая подруга кидала сообщения «Выставка тогда-то, жду тебя во столько». Я, как на автомате, шла туда. Она суперзанятой человек, я не понимаю вообще, как она находила время. После выставок, театров и спектаклей мы с ней еще полтора часа пили чай и просто разговаривали обо всём
Чего не стоит говорить
Ничего не надо говорить. Просто спросите «Что ты делаешь? Дома? Всё, я еду». Будьте рядом, и этого достаточно. Я каждый раз была благодарна, когда кто-то приезжал просто попить кофе.
Пожалуйста, не задавайте этот ужасный вопрос «Как дела?». Я до сих пор не знаю, как на него отвечать
Впадала в ступор: «Знаешь, всё нормально, только у меня больше нет Ники». Вопрос «Как ты себя чувствуешь?» такой же. И не надо говорить «Если что, звони». Скорее всего, человек, переживающий сильное горе, не позвонит. Ещё меня веселили фразы «Только глупостей никаких не делай».
О воспоминаниях
Однажды я обратилась к психологу, и она задала мне очень хороший вопрос: «Что бы ты хотела оставить себе от общения со своей дочерью?». Я хочу оставить себе возможность смотреть на мир её глазами, потому что она научила меня смотреть на этот мир.
1 января мы с дочерью открыли подарки, собирали лего, она построила дом и сказала: «Мама, я не успела поставить двери и лестницу». После её смерти я поставила за неё эти двери и лестницу. Это единственная игрушка, которая осталась дома. Всё остальное я вынесла из дома, даже фотографий почти не осталось. Есть только одна, чёрно-белая.
Помню, Ника выступала на празднике в саду, и я сказала Вадиму, её отцу: «Приходи, больше таких моментов не будет». После её смерти я очень переживала, что так сказала. Хотя понимаю, что это всего лишь слова.
О том, как жить после
Иногда я могу разговаривать с друзьями про их детей, а иногда меня клинит. Я заворачиваюсь в «креветочку», как я это называю, и просто молчу.
Я не представляла, сколько во мне силы, пока это не случилось. Мне кажется, что мне дали третью жизнь. Первая моя - «официальная» на работе, вторая - жизнь с ребёнком, а третья - жизнь без неё. Смерть - это очень страшный трамплин во что-то новое. Смерть - одна из возможностей видеть мир. Если я осталась жива, значит, мне надо что-то ещё хорошее сделать. Как бы то ни было, я понимаю, что жизнь не закончилась. И мне хочется жить дальше.
«Я до сих пор виню себя за то, что продолжаю жить дальше, без него»
Наталья Малыхина, полтора месяца назад у неё умер сын Гриша (4,5 года)
О том, что случилось
14 мая был отличным днём. Мы с коллегой начали съёмки курса для мам по развитию детской речи. Вечером мы вместе сидели на кухне и обсуждали, как здорово прошёл день. Дети были с нами. Гриша выбежал из кухни, как я думала, в детскую. Через несколько минут - стук в дверь. Стучали соседи с криками, что ребёнок выпал из окна. Мы ничего не видели и не слышали. Я до сих пор не понимаю, как это случилось. Зачем он полез на это окно. Но это факт: наш очень осторожный ребёнок выпал из окна и разбился.
Скорая и детская реанимация приехали быстро, их вызвали соседи. Гришу подключили к искусственной вентиляции лёгких и отвезли в реанимацию. Это был второй раз, когда мы оказались с ним в больнице: первый раз, когда он родился, и вот в тот день. Гришу оперировали пять часов. Нейрохирург вышел к нам и сказал, что повреждения сильнее, чем он думал. Шансов не было: мозг погиб при падении, кровоснабжение восстановить не удалось.
О чувстве вины
Чувство вины и сейчас накрывает. В первую очередь за то, что мы продолжаем жить без него. Как будто бы он не был для нас важен. Но он до сих пор важен. Очень важен!
Ещё чувство вины, что мы не уберегли его. Я всегда считала нашу квартиру безопасной. В детской мы поставили вторые рамы. Поэтому за окно в детской я была спокойна. В спальне на подоконнике стоят цветы в больших цветочных горшках. Он вылетел прямо с москитной сеткой.
О втором сыне
У нас есть второй ребёнок, ему два года. О том, что его брат умер, я смогла сказать только спустя неделю после похорон. Просто произнесла это слово. Не объясняя. Понимаю, что эта тема будет расти вместе с ним. И мы будем возвращаться к ней всё время. Он всю свою жизнь жил с Гришей, ни дня без него не был. Конечно, он скучает. Я говорю, что тоже скучаю и понимаю, что он хотел бы играть с Гришей, вместе купаться в ванной, играть.
О поддержке
Мы провели с Гришей в реанимации шесть дней. Все врачи и медсёстры были очень корректны и внимательны. Родные и друзья тоже очень поддерживали.
Я пишу про Гришу в инстаграме. Меня поддерживает много людей, которых я даже не знаю лично. И для меня это неожиданный ресурс. Меня зовут в гости, чтобы отвлечь, предлагают вместе погулять в парке, сходить в храм, пишут много тёплых и важных слов.
О горе и потере
Важно проговаривать и делиться горем. Говорить с профессионалом, на мой взгляд, правильнее. Мы сразу искали с мужем терапевта. Я сама встретилась с шестью. Это оказалось довольно тяжело.
Два терапевта откровенно плакали на нашей встрече, а я понимала, что я не готова сидеть и утешать врача
Я поняла, что потеря и травма - разные процессы. Сначала надо учиться жить с потерей, а потом уже работать с травмой (самой трагедией). Сейчас важно восстановить более или менее привычный режим дня, проанализировать окружение (людей и события). Чтобы проживать горе, нужно много сил. Важно обеспечить себе эти силы - для начала сон и еду.
О поддержке мужа
Мы вместе, и это самая большая поддержка для меня. Муж тоже занимается с терапевтом. Если для меня ресурс - поплакать с подружкой, то для него - сходить на спорт. Это не значит, что ему меньше больно. Просто мы переживаем своё горе по-разному.
О принятии
Принятие - это не одобрение или смирение. Это просто осознание, что ребёнка больше нет. Когда перестаёшь покупать игрушки и новую одежду. Когда не заказываешь в кафе еду для него, ставишь на стол три тарелки вместо четырёх, не ходишь на занятия, на которые ходили с ним. Ты это принимаешь. С бесконечными слезами, но принимаешь. Но будущего пока нет. Совсем. И неизвестно, когда оно наступит.
Забытье приходит только, когда максимально погружаешься в бытовую реальность, делаешь что-то здесь и сейчас: общаешься с ребёнком, с мужем, что-то читаешь, пишешь, разговариваешь с кем-то.
Я поняла, что важно заниматься телом, так как тело мгновенно превращается в панцирь. Плавание, массаж, йога, зарядка дома - всё что угодно.
О жизни после
Благодарна Грише за то счастье, которым он наполнил нашу жизнь. Это было замечательное время. Я понимаю, что плачу не только по нему, но и по своим «планам» жизни с ним. Мне очень бы хотелось жить с ним. Повести его в школу, смотреть, какую профессию он выберет, как создаст семью и каким будет в этом. Это безумно интересно. Я хотела, чтобы было так.
Всё больше думаю, что окно - просто способ. Но возможно, это как раз способ уйти от чувства вины. Но я точно знаю, что, если бы на окне были замки, - всё было бы по-другому.
Фото: Shutterstock (Dan Race, Kishivan)
«2007 год. Я сижу пе-ред кабинетом врача и держу свою медицин-скую карту в руках. На первой странице карты крупными буквами написано «Привычн-ое невынашивание бер-еменности». В самой карте сухим медицинс-ким языком изложена история моих беремен-ностей (началась тог-да-то, закончилась на сроке таком-то, вы-кидыш, замершая бере-менность). Ниже еще около стран-ицы занято диагнозам-и: недостаточность того-то, избыточность того-то, дефо...
Я пережила, вернее я живу с этим почти 11 месяцев и буду жить пока не отойду в мир иной, где очень надеюсь встретиться снова со своей доченькой. Идеальная беременность, доношенный и здоровый по узи ребенок, вместо экстренного кесарева 4 часа проведенных в предродовой и 9 -ти минут не хватило... 9 минут она провела без воздуха, сердце ее завели, подключили к аппаратам, но она умерла на вторые сутки... 4-го января родилась, 5-го покрестили, 6-го в сочельник отошла ко Господу наша единственная и лю...
Жизнь порой так стремительно меняется и наносит неожиданные и жесткие удары, от которых падаешь, в кровь ударяясь лицом. Одним резким движением она может вырвать сердце. А ты смотришь на зияющую рану и не можешь поверить в то, что это произошло с тобой. Дети умирают. Но во всей силе это осознаешь, когда твой ребенок умер. Смерть своей безжалостной косой перерезала нить жизни, ту нить, держась за которую мы планировали идти вперед. Один взмах, и только оглушительный свист холодного металла вдру...
Жизнь после… Как это? И возможно ли? Помню, как хотела найти таких же родителей и спросить у них - как вы выжили? Как вы нашли силы пережить это? Я нашла их, осиротевших родителей, но спросить так и не решилась. Может потому, что интуитивно знала, - ответа не будет. Достаточно просто посмотреть в их глаза… На похоронах сыночка священник сказал поразившие меня тогда слова - вы входите в глубину тайны Божественной Троицы, когда Бог Отец переживал крестную смерть своего...
Божия Матерь - первая, к кому мы обращаем свою мольбу, когда нас постигает горе. И кто как не Она, наша общая Матерь, сумеет утешить? Она тоже Мать, похоронившая Сына. На её глазах Он умирал, пригвожденный ко Кресту. Истерзанный, преданный ближайшими друзьями, поруганный, в страшных мучениях Он испустил дух. А Она стояла рядом, тут же, и ничем не могла Ему помочь. Невинный проповедник Прощения, Спасения и Любви был убит разъяренной толпой. Христос добровольно принял смерть. Это был Е...
Хотя вы можете хотеть услышать и верите, что вы быстро и полностью восстановитесь после смерти своего ребёнка - такое бывает редко. Это очень болезненный процесс, требующий много времени и труда. Заживление, обретение надежды и взгляд в будущее для каждого имеют разное значение. Может быть, для вас это значит реже плакать, более-менее нормально проживать день за днём и вспоминать о ребёнке без сильной боли. А может быть, это значит время от времени смеяться и улыбаться. Для кого-то еще это...
Может быть, вы, как и многие другие, пытаетесь завести ребёнка вскоре после потери. Это естественно, вы хотите заполнить свои пустые руки. У вас также может быть место для ребёнка как в доме, так и в вашей жизни. Но при этом вы боитесь, что трагедия может повториться. Сложно быть терпеливыми. Это так несправедливо, что вам нужно ждать и снова переживать беременность. Если у вас были проблемы с бесплодием или другие потери, то вам может быть особенно тяжело. Будьте всё же осторожны со скорым нач...
В прошлую среду был день рождения Сережи, и мы с детьми ездили в аквапарк. Было весело. Никита помогал нам с Ваней, который расстраивался, что его не пускают на самую большую горку, Сережа рисковал и бесстрашно нырял в бассейн с ледяной водой. Я тоже, разумеется, не подвела — упала и больно ударилась о кафельный бортик. Потом мы грелись в горячем бассейне, не хотели уходить: пять часов — очень мало. Ехали домой — ели бутерброды, пили вредный лимонад и слушали «Детское рад...
Супруги Красновы пережили его шестнадцать лет назад. Росли в семье Александра Константиновича и Людмилы Петровны двое «золотых» деток — старший сын Андрей и младшая дочка Аня. До семи лет Анюта почти совсем не болела, была крепенькой, веселой и умненькой отличницей. Очень любила рисовать. А когда исполнилось девочке восемь, врачи поставили страшный диагноз: лейкемия. И началось хождение по мукам. И родителей, и самой Анюты. Где только они не побывали: лечились и в Самаре, и в М...
Наш сын Тихон погиб 14 июля 2007 года в далекой Сибири, там, где я впервые увидел солнечный свет… Погиб нелепо, перевернувшись с обрыва на маленьком тракторе. У меня до сих пор нет сил, чтобы описать словами всё это. Поэтому я ограничусь короткими строками из дневника, родившимися сразу после катастрофы. *** Нет меры слез, нет избавления от боли. Мы как бы заново учимся говорить, улыбаться, думать. Мы умерли вместе с тобой, мой мальчик, но ты в одно мгновение вознесся до самого неба, а...
"..... - Не знаю, вот скажите, как мне без него жить? Я оторопела, по всему телу мурашки - она же двадцать лет уже без него живет, а говорит так, как будто и не жила эти двадцать лет вовсе! Господи, только не дай мне быть причиной вот такого! Как же страшно оказаться источником подобного разрушения жизни своих же самых любимых людей. Не дай Бог! Убереги Господи! Я все стерплю, я все переживу сама, только пусть никто никогда ТАК не убивается по мне!.. Когда прошел первый шок от услышанного,...
Главные причины сильной боли после утраты, по моему мнению, - это непримирение. У психологов это разделено на этапы горевания - принятие факта смерти, примирение с этим фактом, работа с возникающим чувством вины и т.д. А я бы назвала одним словом - примирение. И, на самом деле, не важно, сколько прошло времени, какие этапы пройдены. Мне думается, что в горе утраты один путь - примирение. Или непримирение - и, как результат, - застревание в таком состоянии горя, когда оно сжирает тебя изнут...
Ты пришел!? - Да, дитя мое. Не бойся, Я помогу тебе пройти через этот путь между мирами. - Мне было страшно и больно, но теперь уже нет. - Я взял твою боль и твой страх на себя. Прижав к сердцу, Он пронес душу через пелену смерти. Свет улыбки и неземного покоя остались печатью этой встречи на младенческом личике. …………………………………………………….......................
Несколько лет назад я увидела в статусе моей знакомой, переживающей уход из жизни её супруга, следующие слова: "Спасибо тем, кто оставил меня в трудную минуту. Вы сделали меня сильнее..." Группа "Наши Ангелы" познакомила меня с мамами, которые, как и я, несут в своём сердце боль от потери любимого сына или дочери.Мы делимся своими переживаниями, стараемся поддержать друг друга, помочь в труднейшие минуты испытаний не сломаться, вновь обрести Веру, Надежду, Любовь. Я часто вижу в письмах матерей...
Жизнь.. Такая длинная и такая короткая одновременно. Она вмещает в себя так много светлых мгновений и так много трудностей и испытаний. Она у каждого своя, но всегда наполненная и радостью, и испытанием на твердость веры и надежды на Бога. Суметь сказать «Слава Богу!» в радости - это важно и необходимо. Суметь сказать «Слава Богу!» в испытании или в горе - это трудно, но не менее необходимо. Потому что и радость, и горе приходят из одного источника, от Одной Л...
Далеко не каждая беременность заканчивается рождением живого и здорового малыша. Об этом редко говорят. Множество женщин носит в себе свою боль, оберегая чувства окружающих, пытаясь сделать вид что тяжелой утраты не было. Анна Новикова рассказала Виктории Лебедь о том как потеряла своего первого ребенка. Виктория: Такая нелегкая тема. Трудно начать разговор. Анна, как так вышло, что ваш ребенок умер? Что произошло? Анна: А так толком и неизвестно. Просто в 35 недель перестал шевелиться и всё....
Больница и могилка. Могилка и больница... всю ночь один непрекращающийся кошмар. Словно кто-то издевается и заставляет снова и снова проживать всю бессмысленность и абсурдность жизни, у которой нет продолжения. Бред на грани сумасшествия. Растянутая на годы смерть… Друзья, родные остаются позади. Там, где мы были другими. Теперь им сложно общаться с нами. А нам с ними, - такой знакомый синдром для осиротевших родителей. Наверное, так происходит и с теми, кто умирает. Мы оплакива...
Дети умирают безропотно. Молча, смиренно они терпят боль. Молча, смиренно принимают свой приговор, свою участь. Без жалоб, без упрека, без отчаяния и ропота принимают они свою смерть. С такой мудростью и покорностью… навсегда угасая в этой жизни. Но этот свет чистого детского сердца никогда не перестает светить в родительских сердцах. Неизбывная боль и безграничная любовь от этого света. Ошибаются те, кто говорят, будто дети, младенцы - несмышленые, ничего не понимающие и не осозн...
Тяжёлая тема. Вот ещё некоторое время назад ты ходила беременная, все «заигрывали» с твоим животиком, улыбались ему, щебетали. Или... другая ситуация - рос у тебя сын или красавица-дочка. На радость всем. Столько планов, надежд, восхищения! Сколько всего впереди! И вот... несчастный случай, болезнь и... его больше нет! Нет. Дикость, граничащая с безумием... И вот, когда тебе хоть чуточку полегчало, случайная знакомая спрашивает на улице: «ну что, растёте?» или «ка...
Когда умирает ребенок, для его родителей вместе с ним умирает весь мир. И нет таких слов, которые могут утешить. Не переживший этой боли может рассуждать о причинах, говорить дежурные фразы… наверное самые жестокие из них - «Бог дал - Бог взял», «не переживайте, еще родите», «ему (ей) теперь хорошо»… Говоря такие слова, близкие даже не осознают, как глубоко они ранят. В попытках найти понимание приходишь к горькому выводу - не п...
В возрасте до года – это явление, к сожалению, распространенное. «Синдром внезапной детской смерти» может произойти по ряду причин. Во-первых, во время , злоупотреблявшая вредными привычками, подвергает своего будущего опасности. Такие привычки как раз и могут спровоцировать у младенца вышеуказанную смерть. Во-вторых, такой синдром младенческой смерти может возникнуть вследствие тяжелых . Когда в утробе матери плод чувствует кислородное голодание, с появлением на свет, легкие ребенка начинают неправильно фильтровать воздух. В организме происходит сбой работы всех органов, поэтому гипоксия иногда приводит к смерти уже после ребенка.
Третьей причиной внезапной смерти может быть неправильное положение его тела во время сна. Ребенка ни в коем случае нельзя укладывать спать на мягкой пушистой постели, тем более, на живот.
У младенца может возникнуть асфиксия, и спасти его уже никто не сможет.
Если же , переживший годовалый возраст умирает, причиной такой смерти, в первую очередь, может служить заболевание, которое не было выявлено на первом этапе его развития. Зачастую родители сами виноваты в смерти своего чада.
Некоторые пренебрежительно относятся к походам к врачу, занимаются самолечением, сами прописывают ребенку препараты и ставят диагнозы. В итоге – малыш умирает.
Существует также и врачебная халатность. Врач либо по неопытности, либо по халатному отношению к своим обязанностям ставит не всегда правильный диагноз или не может распознать симптоматику того или иного заболевания. В итоге, малышу назначается неправильное (либо вовсе не назначается). В таких случаях смерть ребенка остается на совести такого «специалиста».
Религиозная точка зрения
С точки зрения религии, случай смерти младенца возникает тогда, когда необходимо очистить душу всех его родственников, ведь младенец считается Ангелом, который послан на Землю Богом. Если же его близкие и родные люди сильно грешны или же совершают грехи, за которые не имеют ни малейшего раскаяния, тогда Господь, чтобы спасти их заблудшие души, посылает ребенка, своего помощника. Когда умирает , Ангел возвращается обратно к Богу, при этом души его родных становятся чисты.
Если же умирает ребенок старше года, со стороны религии его смерть означает очищение души ребенка. Некогда живший человек совершал тяжелые грехи и при жизни начал раскаиваться, но для раскаяния не хватило времени, тогда Господь посылает его вновь на Землю, дабы продлить ему время для искупления грехов. Когда грехи искуплены, душа ребенка улетает на небо к Господу.
Каждый важный разговор между нами, сотрудниками детского хосписа, сводится к обсуждению одной единственной темы. Что лучше - дать неизлечимо больному ребёнку спокойно умереть, не продлевать мучения, ведь жизнь в трубках, на медицинских аппаратах, с трудом можно назвать полноценной жизнью. Но кто может решать, чья жизнь полноценна, а чья нет? Ведь мы теперь знаем, сколько всего хорошего может быть, даже в самом тяжёлом состоянии, даже на аппарате ИВЛ - можно плавать в бассейне, кататься на яхтах, учиться в школе и путешествовать по разным городам... Так что правильнее? Снова и снова мы возвращаемся к этому разговору, но не можем найти ответ.
Большинство родителей готовы продлевать жизнь своих детей любой ценой. Пусть ребёнок ничего не может, пусть он весь в трубках, лишь бы был жив. Есть очень небольшое число семей, которые готовы лучше отпустить, чем наблюдать, как их ребёнок страдает. Но российская медицина спасает всех, не предоставляя выбора - если семья в критической ситуации вызовет скорую, ребёнка неизменно подключат к аппарату ИВЛ. Православная церковь предлагает нести свой крест до конца, российское общество отрицает эвтаназию. В итоге родители, которые не хотят продлевать жизнь неизлечимо больного ребёнка искусственным образом, вынуждены уходить в подполье. Они не могут обратиться за помощью в медицинские организации, не могут найти поддержку у друзей, они не должны вызывать скорую помощь и рассказывать о своём решении в блогах. Им приходится молчать и оставаться со всей ситуацией один на один. Иначе очень страшно, что заклюют, посадят, лишат прав.
Я хочу, чтобы у каждой семьи с неизлечимо больным ребёнком был выбор, как их ребёнок будет умирать. Я очень хочу, чтобы независимо от сделанного выбора, каждая семья получала медицинскую помощь и нашу поддержку. Чтобы семьи, которые не хотят подключать ребёнка к аппаратам, не были вынуждены прятаться и бояться.
Васко умер 2 сентября, когда ему было 7 месяцев. Васко болел самой
тяжёлой формой СМА, спинальной мышечной амиотрофией
Верднига-Гоффмана, СМА 1 типа. Мама Васко решилась рассказать о
том, как умирал её ребёнок, чтобы поддержать семьи, которые не
хотят продлевать жизнь своих детей с помощью аппаратов.
Пожалуйста, прочитайте этот текст.
***
Васко мой первый ребенок. Это был долгожданный, желанный ребёнок.
Васко сделал меня мамой.
Я думаю, что моя история начиналась также, как у большинства других семей, в которых рождается ребенок с диагнозом СМА. В роддоме Васко поставили 9 баллов из 10 по шкале Апгар. Все было хорошо. Но в 2 месяца я начала обращать внимание, что он совсем не делает попыток держать голову, мало двигает ручками и ножками. На приеме у ортопеда я попросила доктора обратить на это внимание, он отправил нас к неврологу, невролог осмотрел Васко и сказал, что, скорее всего, это генетическое заболевание – спинальная мышечная амиотрофия (СМА), самая тяжелая форма (Верднига-Гоффмана). Мы сдали генетический анализ, поехали на консультацию к профессору в детскую неврологическую больницу. Диагноз СМА подтвердился.
В больнице нам сразу сказали, что это заболевание неизлечимое. Болезнь с летальным исходом. Прогноз жизни - максимум 2 года. Посоветовали начать думать о других детях и при следующей беременности сделать анализ на СМА. На Васко как будто уже поставили крест. Что нам с ним делать, как ухаживать, как помочь ему? Ничего этого в больнице не сказали и выписали нас домой.
Все родственники были в шоке, когда узнали диагноз Васко. Никогда ни в моей семье, ни в семье мужа не было детей со СМА, мы раньше даже не слышали о такой болезни. Первое время все говорили, что стоит переделать анализы, может, это ошибка? Потом мой супруг предложил отдать ребенка в детский дом, он сказал, что не сможет смотреть, как болеет и умирает его сын. Еще он сказал, что до встречи со мной у него в жизни было все прекрасно, а сейчас случилось такое, и, наверное, это я расплачиваюсь за свои грехи. Позже я читала истории других семей со СМА и часто видела, что отцы уходят.
Я начала гуглить, искать клиники, которые занимались бы СМА. Так в интернете я нашла группу родителей в социальной сети Вконтакте. Стала переписываться с другими родителями, узнала про итальянский центр помощи детям со СМА САПРЕ, познакомилась с мамой из Италии, которая недавно потеряла ребенка с такой же формой СМА, как у Васко. Меня больше всего интересовало, что будет происходить с ребенком и как ему помочь?
Всю информацию я получала от таких же родителей. Они рассказали мне, что заболевание будет прогрессировать, что скоро Васко перестанет есть, потом начнутся трудности с дыханием. И что у меня есть выбор. Можно поддерживать искусственно жизнь ребенка с помощью аппаратов – откашливателя, санатора, аппарата искусственной вентиляции легких. Тогда ребенок сможет прожить достаточно долго, в Италии есть дети на аппаратах ИВЛ, которым уже 18-20 лет. Но они полностью обездвижены, не могут разговаривать. Интеллект при СМА сохранен, а значит, ребенок будет полностью осознавать все, что с ним происходит. Или можно отказываться от использования всех аппаратов и оказывать ребенку паллиативную помощь, то есть заботиться о качестве его жизни, облегчать страдания с помощью лекарств. Но тогда Васко вряд ли доживет даже до года.
Если бы все эти аппараты, ежедневные медицинские процедуры могли принести хотя бы какую-то пользу, улучшить его состояние… Но я понимала, что впереди нас ждут только ухудшения. Что все манипуляции, трубки и аппараты будут доставлять ребенку страдания. Что жизнь на ИВЛ будет годами физического существования, годами мучений для ребенка. Я считаю, что искусственно поддерживать жизнь на аппаратах это как-то неправильно… Каждый делает свой выбор. Я выбрала для Васко паллиативный путь. Если бы в нашей стране была разрешена эвтаназия, то я бы выбрала и этот вариант.
Я рассказала мужу, родителям и друзьям о своем выборе. Они все морально поддержали меня, хотя вряд ли кто-то до конца понимал, в чем заключается заболевание Васко. Мой супруг сказал, что тоже не хочет, чтобы Васко всю свою жизнь провел на аппаратах. Но дальнейшую заботу о ребенке он полностью переложил на мои плечи. Сказал, что сам не сможет этого выдержать. Так я осталась с ребенком одна.
До 5 месяцев все было в порядке. Вдвоем с Васко мы вернулись из Болгарии, где жил мой муж, в Москву. Я сделала себе временную регистрацию в Москве и хотела сделать такую же для Васко, но мне сказали, что это невозможно без письменного разрешения отца. У меня была декларация от папы Васко на вывоз ребенка за границу, и там был строчка, что я имею право подписывать все необходимые документы, но мне ответили, что нужна еще какая-то отдельная декларация, конкретно на оформление временной регистрации. У Васко было российское гражданство, российский страховой полис, а прописку и регистрацию мы сделать так и не успели.
К концу 5 месяца у Васко начались хрипы, стала скапливаться макрота, усилилось слюноотделение. Я купили аспиратор, научилась через нос и рот трубкой убирать макроту и таким образом облегчать дыхание. У нас не было проблем как у других детей со СМА – Васко не синел, хорошо спал ночью. Но как-то Васко пил из бутылочки, поперхнулся, произошла аспирация в легкие, мой ребенок стал задыхаться, я позвонила в скорую, у Васко произошла остановка дыхания. Я очень испугалась, когда увидела ребенка с огромными глазами, синеющего, без дыхания. Мне стало страшно. Когда приехала скорая, он уже пришел в себя. Врачи осмотрели Васко и повезли нас в больницу, в инфекционное отделение.
Сейчас я понимаю, что была не готова к тому, как будет ухудшаться состояние Васко. Я не знала, как именно это будет происходить, эти проблемы с дыханием, как мой ребенок будет уходить... Когда ты видишь ребенка, который задыхается, и понимаешь, что не можешь облегчить его состояние, это очень сложно. Я даже не думала, что все будет так быстро. В больнице все происходит как на автомате. Нам сразу поставили зонд, т.к. у Васко стал пропадать глотательный рефлекс, и я надеялась, что он наберется сил, получив достаточно питания, восстановится. Я не думала, что все так быстро произойдет…
В больнице, наверное, посчитали, если я знаю диагноз, то я знаю, что это за болезнь. Со мной никто не разговаривал о прогнозах. К Васко вызывали окулиста, кардиолога, невролога. Невролог спросил: «А что вы хотите от меня услышать? Вы знаете свой диагноз». Когда я спросила врача про прогнозы ухудшения дыхания, динамику, как будут развиваться проблемы с дыханием, мне ответили, что «никто никогда вам не сможет ответить на этот вопрос». Если бы они мне хотя бы сказали, что вот у ребенка начинаются серьезные ухудшения, и осталось мало времени до того момента, как его надо будет подключать к аппарату… Но я поняла, что наши врачи мало знают об этом заболевании, не говоря уже о медсестрах.
Семьям нужна в первую очередь информационная поддержка. Чтобы была информация о заболевании, как оно развивается, как помочь ребенку. Когда ставят диагноз, чтобы давали контакты организаций, групп и фондов, которые могут рассказать родителям об этом заболевании. Важно знать, что в какой последовательности и как конкретно будет происходить. Это должны рассказывать заранее, чтобы ты был готов - как будут проходить ухудшения, что именно будет с ребенком. Важно узнать об этом как можно более заранее, чтобы не было так страшно, когда все это начнется. Например, я знала заранее, что начнутся хрипы, слюноотделение, которое он не сможет сам откашливать, и знала, как ему помочь. Что можно сделать, чтобы облегчить состояние – отстукивать, в каких позах держать ребенка. Но я это знала от мам таких же детей, а не от врачей.
Мы лежали в больнице, врачи постоянно питали надеждами, что завтра нас выпишут домой. Когда Васко меняли зонд, ему стало плохо, снова произошла аспирация, врачи назначили нам ингаляции, которые, как я потом узнала, противопоказаны детям со СМА. В одно утро я проснулась и увидела, что Васко дышит не так как обычно. Даже после того как я его отстукивала, санировала, хрипы не проходили. Я постоянно носила показывать его врачам, но они отвечали, что такая болезнь, сделать ничего нельзя. Я попросила пульсоксиметр измерить сатурацию (уровень кислорода в крови), но они сказали, что в отделении нет пульсоксиметра. В 9 вечера Васко начал задыхаться, весь посинел. Я взяла его на руки и побежала к медсестре, медсестра пыталась найти дежурного врача, не смогла. Вместе мы побежали в реанимацию. У дверей реанимации медсестра взяла у меня из рук малыша и сказала: «Ждите, туда нельзя». Я осталась стоять возле дверей реанимации. Я не знаю, сколько прошло времени. Потом дверь открылась, вышла врач и сказала: «Мы подключили его к аппарату искусственной вентиляции легких. Мы пытались раздышать его мешком Амбу, но ничего не получилось, и мы подключили его к аппарату».
Первый раз, когда я его увидела, мне было ужасно. Аппараты, трубки, это было так ужасно... У ребенка нет голоса. Я вижу, что он плачет, но не слышу его. Я спросила у врача, почему нет голоса? Мне ответили: «Он же на аппарате». Мне никто ничего не объяснял. Там все родители находились около дверей реанимации, ждали, когда выйдет доктор. Никогда он не выходил в назначенный час, всегда было все с опозданием. Мы приходили и ждали, и не знали, пустят ли нас сегодня к своим детям? Пускали не каждый день. Откуда-то я знала, что в реанимацию не пускают родственников. Для меня это было как закон. Я даже не думала, что возможно добиться быть с ребенком вместе в отделении реанимации. Те 5 минут, на которые меня пускали к Васко, были для меня подарком. Через 5 минут они заходили и говорили: «Все, достаточно». И я уходила. Только сейчас, когда я читаю статьи о детских реанимациях, я узнала, что по закону больница не имеет права запрещать родителям находиться с ребенком в реанимации, что это чисто внутренние распорядки. Если бы изначально знать, что я имела право быть с Васко… Это, конечно, очень ужасно, когда ты заходишь к ребенку всего на несколько минут.
Как мне говорила заведующая, первые сутки в реанимации Васко был
беспокоен, стонал, потому что он привык быть круглосуточно со мной,
у меня на руках. А потом стал, как она выразилась, привыкать к
трубке, сживаться с ней. Когда я заходила, он плакал все 5 минут,
что я там была. Плакал, думаю, потому что узнавал меня и хотел,
чтобы я взяла его на руки, ему было страшно там, с незнакомыми
лицами, трубками…
Врач сказала мне, что нужно как можно быстрее поставить ребенку
трахеостому, и я должна подписать согласие. Я спросила, почему они
не спросили моего согласия, когда подключали ребенка к аппарату
ИВЛ? Врач ответила, что на это не требуется разрешение родителей,
им неважно, что я думаю, в критической ситуации врачи действуют на
свое усмотрение. Но теперь им нужно мое согласие, чтобы поставить
Васко трахеостому, трубку в горле, через которую будет подсоединен
аппарат для длительной вентиляции легких. Я отказалась подписывать
какие-либо бумаги. Проблема в том, что у нас, родителей, недостаток
информации о наших правах. Я не знаю, было ли у меня право написать
отказ от реанимации?
Паллиативный путь для ребенка даже не обсуждается в больницах. У нас в России только один путь – сделать все возможное, чтобы поддержать жизнь. Но при этом не предусмотрено никакой помощи для детей на ИВЛ. Государство не обеспечивает детей оборудованием и расходными материалами, чтобы жить на ИВЛ дома. Нет никакой помощи для семей, которые своими силами решились забрать ребенка домой. Заведующая реанимации рассказала мне, что до Васко в их отделении был ребенок со СМА, он прожил в реанимации год и умер там, так и не вернувшись домой. Я понимала, что не смогу забрать Васко из реанимации домой на аппарате ИВЛ, потому что дома у нас не будет никакой помощи.
Я спросила, возможно ли отключить Васко от аппарата? На родительском форуме рассказывали, что иногда детей со СМА отключают от аппарата ИВЛ, и они дышат сами. Я спросила, возможно ли такое для Васко? Они ответили 100% нет, Васко не сможет жить без аппарата, нужно ставить трахеостому, и дальше ребенок либо останется навсегда в реанимации, либо его могут перевести в хоспис, где лежат дети на ИВЛ.
До рождения Васко я мало знала о хосписе, думала, что это учреждение для онкологических больных. Мне кажется, что большинство людей не понимают, что такое паллиативная помощь и хоспис. Я, например, даже не знала, что есть паллиативная помощь, такого слова не знала, в чем эта помощь может заключаться. Когда я прочитала, что в хосписе дети могут находиться вместе с родителями, я решила переехать в хоспис, просто чтобы быть вместе с Васко. Я стала искать хоспис в Москве, но оказалось, что стационар детского хосписа в столице еще не построен, а Центр паллиативной помощи НПЦ и паллиативное отделение Морозовской больницы не принимают детей без московской прописки.
Я переписывалась с другими родителями детей со СМА, и одна мама помогла мне договориться с детским хосписом в их городе, Казани. Она дала мне телефон заведующего реанимацией детской больницы, я позвонила ему, он обещал переговорить с детским хосписом в Казани и, в крайнем случае, принять Васко у себя в реанимации, т.к. там родители могут быть со своими детьми с утра до вечера. Доктор знал о зарубежном опыте ведения детей со СМА, о возможности выбора между аппаратом ИВЛ и паллиативной помощью, лояльно относился к обоим вариантам, но сразу сказал, что отключить Васко от ИВЛ уже невозможно.
Детский хоспис в Казани согласился принять нас с Васко. Там сказали, что отсутствие прописки или регистрации для них не проблема, они принимают бесплатно детей из любых регионов. Удивились, почему в Москве это оказалось такой сложностью. В московской больнице были заинтересованы как можно скорее перевести нас куда-либо еще, поэтому, когда я сказала в реанимации, что мы едем в детский хоспис в Казани, заведующая отделением удивилась, почему именно туда, но не мешала нам. Я понимала, что т.к. это моя инициатива везти Васко в Казань, я и должна организовать транспортировку ребенка в другой город на аппарате ИВЛ. Государственная скорая могла отвезти нас только в пределах Москвы, а частная стоила очень дорого, поэтому я обратилась за помощью в Фонд помощи хосписам «Вера». Фонд оплатил нам реанимобиль в частной компании, так мы добрались до Казани.
В хосписе Васко был первым пациентом на аппарате ИВЛ. Сам аппарат нам бесплатно выдали в реанимации детской казанской больницы. К нам каждый день заходил на осмотр врач, медсестры ставили капельницы, но все остальное время мы находились в комнате одни, и я сама ухаживала за ребенком. Наверное, в хосписе тоже не знали много об этой болезни. Все равно я была рада, что мы в хосписе, а не в реанимации. В реанимации ощущение больницы, все эти аппараты, которые мигают, пикают, трубки… Мне сложно было смотреть на других детей, я проходила по коридору и отворачивалась. Хоспис сделан в виде отеля, там нет ощущения, что ты в больнице. Ты живешь в отдельной комнате вместе с ребенком, можешь находиться с ним круглосуточно. В хосписе более домашняя обстановка. В первый день ко мне даже пришел психолог - познакомился и сказал, что если будет нужно, я могу к нему обращаться. Я не обращалась, у меня не было никогда опыта общения с психологом, не представляю, как можно делиться с незнакомым человеком своими проблемами, у них ведь просто стандартные наборы шаблонных слов поддержки.
В хосписе Васко был более спокойный. Я была рядом, ему давали морфин. Постоянно шла капельница с морфином. Если он начинал беспокоиться, увеличивали дозу морфина. На трубке от аппарата ИВЛ ведь нет голоса, только гримаса плача. Васко делали релаксан, но он не действовал, малыш все равно вел себя беспокойно. А когда давали морфин, Васко становился спокойным. Морфин - одно из основных средств облегчения состояния. Когда я ему говорила стишки, пела песенки, которые он любил, Васко улыбался, слушал.
В России морфин часто приравнивают к эвтаназии - если ты используешь морфин, значит, это добровольный уход из жизни, который запрещен в нашей стране. И это делает невозможным паллиативный путь для ребенка со СМА. Ведь паллиативный путь заключается в правильном уходе и в обезболивающей терапии, чтобы ухудшения не причиняли ребенку физических страданий. Я пыталась понять, что чувствует ребенок, когда у него ухудшается дыхание – боль, дискомфорт? Что он чувствует на физическом уровне? Когда после быстрого бега у тебя частое дыхание, все внутри горит и больно сделать вдох, думаю, у детей со СМА такие же ощущения. В России у врачей нет опыта оценивать уровень боли у ребенка, когда и как нужно обезболивать. Я не была уверенна, что смогла бы получить для Васко морфин на дому. Я не знала процедуру получения обезболивающих. Этого пути сейчас в России как будто нет.
Васко все больше дремал, чем бодрствовал. Последние 3 дня он спал почти постоянно. Нарастала тахикардия. Когда я смотрела на ребенка на аппарате, мне казалось, что дышит уже не он, это просто движение диафрагмы под воздействием аппарата. Какое-то неестественное состояние. С 3 до 5 ночи Васко беспокойно себя вел, не спал. Мы сделали дополнительную дозу морфина, он успокоился. Через час мне показалось, что он не дышит. Аппарат работает, а он лежит с закрытыми глазами, и такое ощущение, что он сам уже не дышит. Я не знаю, как это объяснить. Я позвала медсестру, она посмотрела, послушала и сказала, что пульса нет. У него остановилось сердце. Тогда только стало возможно отключить аппарат.
С одной стороны я рада, что ребенок больше не мучается, что теперь ему хорошо. С другой стороны, если бы я сейчас не была беременна вторым ребенком, жизнь для меня бы остановилась. Когда я читаю статьи о детях со СМА, вижу фотографии в интернете, у меня никогда не возникало мыслей, что я сделала что-то неправильно. Я читала мнения священнослужителей, некоторые писали, что разве все реанимационные способы удержания ребенка - это не против Бога? Я читаю публикации о том, что дети – это карма родителей. Ребенок сам выбирает, в какой семье родиться. И если такое случилось, значит, это было нужно и мне, и ребенку – пройти через это для чего-то это нужно…
Я решилась дать это интервью, потому что я хочу, чтобы родители
знали о существовании выбора. Нет ответа, что правильно, а что нет.
Каждый выбирает сам, как он чувствует. Но я очень хочу сделать так,
чтобы в России стал возможен выбор для неизлечимо больных детей, и
появилась бы паллиативная помощь.
Алеся, мама Васко
На фото слева – маленький облысевший мальчик по имени Нолан. Свернулся калачиком на коврике в ванной и ждет, когда мама выйдет из душа. На фото слева никого… Нолана больше нет. Он умер в 4 года от рака.
Спустя два месяца его мать Рут написала послание сыну. Читаешь его – и невозможно сдержать слезы.
«Два месяца. Два месяца с тех пор, как я держала тебя в своих руках, слушала, как ты любишь меня, целовала эти губки-пирожки. Два месяца с тех пор, как ты прижимался ко мне, свернувшись калачиком. Два месяца абсолютного ада».
Год назад у Нолана начались проблемы с дыханием. Родители думали, у ребенка обычный насморк. А потом врачи назвали диагноз – рабдомиосаркома. Тип рака, который поражает мышцы и кости.
Малыш страдал от сильных болей, а в последние дни жизни не мог даже есть и пить – его постоянно рвало. Внутри маленького тела выросла огромная опухоль, которая сжимала его сердце и бронхи. Когда врачи сказали, что рак неизлечим, Рут решила честно поговорить с сыном.
Она положила его голову на свое плечо и спросила:
Тебе трудно дышать, мальчик мой?
Да, мама.
Тебе больно, малыш?
Этот рак – отстой. Тебе больше не надо с ним бороться.
Не надо?! Но я буду! Ради тебя, мама!
Ты сражаешься ради мамы?
Нолан, какая у твоей мамы работа?
Защищать меня от опасности.
Дорогой, я не могу больше этого делать. Теперь я смогу защитить тебя только на небесах.
Значит, я улечу на небо и буду играть там, пока ты не придешь. Ты ведь придешь, да?
Конечно! Ты не сможешь так просто избавиться от мамы.
Последние месяцы Нолан провел в хосписе. Рут приехала к мальчику, чтобы забрать его на ночь домой. Хотела провести с ним еще один вечер вместе.
«Я ждала, когда Нолан проснется. Увидев меня, он нежно положил свою руку на мою и сказал: «Мамочка, все хорошо. Давай останемся здесь». Мой 4-летний герой пытался сделать так, чтобы мне было легче.
Следующие 36 часов в перерывах между сном мы играли, смотрели ролики на Ютубе и веселились как могли.
Потом мы лежали вместе, и он говорил, какие хочет похороны, что должны надеть люди. Сказал, чтобы не забыли взять его любимого плюшевого мишку. После он написал, что оставляет каждому из нас, а еще попросил, чтобы мы запомнили его как… полицейского.
Около 9 вечера я спросила Нолана, не против ли он, если я пойду в душ. Он сказал: «Хорошо, мам, дядя Крис посидит со мной». «Я буду через две секунды», – сказала я. Он улыбнулся, и я закрыла дверь в ванную.
Потом врачи сказали: как только я ушла, он закрыл глаза и глубоко заснул. Жизнь начала покидать его.
Когда я вышла из ванной, вокруг его кровати стояла команда врачей. Они посмотрели на меня – у всех были слезы на глазах.
«Рут, Нолан в глубоком сне, – сказали врачи. - Он ничего не чувствует. Дыхание затруднено, уровень кислорода падает».
Я бросилась к сыну, прижалась к нему, и тут случилось чудо, которое я не забуду никогда… Мой ангел вздохнул, открыл глаза и улыбнулся. «Я люблю тебя, мамочка, – сказал Нолан, повернув ко мне голову. В 11:45 он умер, когда я пела ему на ухо песню „Ты – мое солнце“.
Он очнулся от комы, чтобы сказать с улыбкой на лице, что любит меня! Мой сын умер как герой. Он был воином, который ушел с достоинством и любовью в сердце.
Теперь я боюсь уходить в душ. Потому что ничего меня больше не ждет, кроме пустого коврика в ванной, того самого, на котором когда-то маленький мальчик ждал свою маму».
